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OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
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OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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Verso la Conferenza internazionale Parent Project 2013

In queste settimane abbiamo dato spazio ai preziosi progetti realizzati dall’associazione Parent Project onlus per promuovere e realizzare l’integrazione scolastica e l’orientamento lavorativo dei ragazzi affetti da Distrofia di Duchenne e Becker che, grazie ai passi avanti della ricerca, hanno oggi una prospettiva di vita sempre maggiore.


Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, ha però spiegato a Osservatorio Malattie Rare che l’associazione intende perseguire con forza l’obiettivo della progettualità personale dei ragazzi con Duchenne. “Grazie al finanziamento della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali dedicati ai Progetti di Promozione Sociale, stiamo realizzando il progetto "Diritti verso l'autonomia" sull’inserimento lavorativo dei nostri ragazzi. L’esigenza nasce ovviamente dal cambiamento della loro prospettiva di vita, cambiamento del quale non tutti sono consapevoli. Raggiungere l’autonomia personale non è facile, ma è importante provarci.”

“Tra i ragazzi affetti dalla patologia – spiega Buccella – c’è una grossa componente di abbandono scolastico. Spesso si tende a lasciare la scuola per preservare la salute, ma a nostro avviso non è mai la scelta giusta. E’ importante che i ragazzi guardino al futuro, chi ha una visione del futuro di se stesso vive meglio. Per questo, dopo anni passati a lavorare sulla ricerca di base e poi sulla ricerca clinica, vogliamo concentrarci oggi sulle esigenze relazionali e progettuali dei ragazzi.”

Il nuovo progetto di Parent Project Onlus prevede infatti la creazione di una sorta di vetrina virtuale attraverso la quale i ragazzi possano offrire le proprie competenze lavorative ed essere messi in relazione con aziende che non vogliano solo adempiere agli obblighi di legge, ma anche realizzare la cultura dell’integrazione. “Grazie alla creazione del portfolio delle competenze e all’offerta di corsi di formazione vogliamo insegnare ai nostri ragazzi a comunicare le loro capacità e allo stesso tempo spingere le aziende ad abbandonare l’ottica assistenzialista del collocamento mirato. Questo metodo peraltro potrebbe essere applicato a molte altre disabilità.”
Un nuovo importante obiettivo si profila dunque per l’associazione che dal 1996 si occupa di sostenere le famiglie, anche organizzando ogni anno la “Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker” che riunisce i migliori esperti internazionali che intervengono proprio per incontrare e informare i pazienti di tutta Italia.

“La Conferenza Internazionale che si svolgerà a Roma dal 22 al 24 febbraio 2013, seguirà la stessa logica dei nostri progetti. Non sarà più dedicata solo alla ricerca e all’assistenza clinica, ma sarà dedicata anche alla scuola e all’integrazione, con l’obiettivo di dare alle famiglie una vita il più possibile orientata al quotidiano.”
L’edizione 2013 della Conferenza sarà inoltre dedicata anche ai trial di sperimentazione clinica, argomento piuttosto delicato per le famiglie che devono decidere se partecipare o meno. “E’ necessario ricordare che un trial clinico non è una cura. – conclude Buccella – Per le famiglie può essere difficile partecipare, ma è l’unico modo per far progredire la ricerca.
In questo particolare momento storico le difficoltà non sono solo delle famiglie, ma anche dei ricercatori – che troppo spesso non dispongono di adeguati spazi e fondi – e delle stesse case farmaceutiche, costrette a una burocrazia ai limiti del ridicolo. Pazienti, ricercatori e case farmaceutiche dovrebbero però lavorare insieme, per raggiungere un obiettivo comune: una cura per la malattia.”

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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