BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
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OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
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Verso la Conferenza internazionale Parent Project 2013

In queste settimane abbiamo dato spazio ai preziosi progetti realizzati dall’associazione Parent Project onlus per promuovere e realizzare l’integrazione scolastica e l’orientamento lavorativo dei ragazzi affetti da Distrofia di Duchenne e Becker che, grazie ai passi avanti della ricerca, hanno oggi una prospettiva di vita sempre maggiore.


Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, ha però spiegato a Osservatorio Malattie Rare che l’associazione intende perseguire con forza l’obiettivo della progettualità personale dei ragazzi con Duchenne. “Grazie al finanziamento della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali dedicati ai Progetti di Promozione Sociale, stiamo realizzando il progetto "Diritti verso l'autonomia" sull’inserimento lavorativo dei nostri ragazzi. L’esigenza nasce ovviamente dal cambiamento della loro prospettiva di vita, cambiamento del quale non tutti sono consapevoli. Raggiungere l’autonomia personale non è facile, ma è importante provarci.”

“Tra i ragazzi affetti dalla patologia – spiega Buccella – c’è una grossa componente di abbandono scolastico. Spesso si tende a lasciare la scuola per preservare la salute, ma a nostro avviso non è mai la scelta giusta. E’ importante che i ragazzi guardino al futuro, chi ha una visione del futuro di se stesso vive meglio. Per questo, dopo anni passati a lavorare sulla ricerca di base e poi sulla ricerca clinica, vogliamo concentrarci oggi sulle esigenze relazionali e progettuali dei ragazzi.”

Il nuovo progetto di Parent Project Onlus prevede infatti la creazione di una sorta di vetrina virtuale attraverso la quale i ragazzi possano offrire le proprie competenze lavorative ed essere messi in relazione con aziende che non vogliano solo adempiere agli obblighi di legge, ma anche realizzare la cultura dell’integrazione. “Grazie alla creazione del portfolio delle competenze e all’offerta di corsi di formazione vogliamo insegnare ai nostri ragazzi a comunicare le loro capacità e allo stesso tempo spingere le aziende ad abbandonare l’ottica assistenzialista del collocamento mirato. Questo metodo peraltro potrebbe essere applicato a molte altre disabilità.”
Un nuovo importante obiettivo si profila dunque per l’associazione che dal 1996 si occupa di sostenere le famiglie, anche organizzando ogni anno la “Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker” che riunisce i migliori esperti internazionali che intervengono proprio per incontrare e informare i pazienti di tutta Italia.

“La Conferenza Internazionale che si svolgerà a Roma dal 22 al 24 febbraio 2013, seguirà la stessa logica dei nostri progetti. Non sarà più dedicata solo alla ricerca e all’assistenza clinica, ma sarà dedicata anche alla scuola e all’integrazione, con l’obiettivo di dare alle famiglie una vita il più possibile orientata al quotidiano.”
L’edizione 2013 della Conferenza sarà inoltre dedicata anche ai trial di sperimentazione clinica, argomento piuttosto delicato per le famiglie che devono decidere se partecipare o meno. “E’ necessario ricordare che un trial clinico non è una cura. – conclude Buccella – Per le famiglie può essere difficile partecipare, ma è l’unico modo per far progredire la ricerca.
In questo particolare momento storico le difficoltà non sono solo delle famiglie, ma anche dei ricercatori – che troppo spesso non dispongono di adeguati spazi e fondi – e delle stesse case farmaceutiche, costrette a una burocrazia ai limiti del ridicolo. Pazienti, ricercatori e case farmaceutiche dovrebbero però lavorare insieme, per raggiungere un obiettivo comune: una cura per la malattia.”

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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