L’associazione di pazienti A.A.E.E. onlus, dedicata all’angioedema ereditario ha partecipato insieme a molti specialisti al XXIX CONGRESSO NAZIONALE SIAAIC 2016, tenutosi a Napoli dal 14 al 17 aprile. Nell’ambito dell’iniziativa PATIENTS’ VILLAGE ACTIVITIES, è stato registrato e pubblicato su youtube una video conferenza presieduta dal prof. Marco cicardi, dalla dott.ssa Maria Bova, il dott Mauro Cancian, dal presidente dell'associazione Pietro Mantovano e dalla rappresentante regionale per la Campania Nunzia Del Prete.

“La collaborazione tra i pazienti e i medici e fondamentale – ha spiegato Piero Mantovano, presidente di A.A.E.E. – perché possiamo impegnarci insieme nella divulgazione della conoscenza della patologia e nella ricerca di nuovi farmaci, sempre più efficaci e che ci permettano una qualità di vita sempre maggiore.”
“L’associazione dei pazienti è nata molti anni fa, la prima a livello mondiale – ha spiegato il prof. Marco Cicardi, Ordinario di Medicina Interna e Direttore del Dipartimento di Area Medica dell'ASST Fatebenefratelli-Sacco di Milano.  Oggi in Italia c’è una tale disponibilità di terapia che rende il peso della malattia estremamente ridotto rispetto a quello che è stato in passato.”

“Fondamentale è anche la possibilità di migliorare la qualità di vita dei pazienti con l’autosomministrazione dei farmaci – ha ricordato la Dr.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II" – Fino ad alcuni anni fa i pazienti erano costretti a recarsi in strutture di emergenza ogni volta che necessitavano il farmaco, spesso in condizioni di urgenza. Grazie alla collaborazione dell’associazione stiamo organizzando dei corsi per insegnare ai pazienti l’autosomministrazione, così che il trattamento sia effettuato quanto prima possibile. Sia per via sottocutanea che endovenosa.”
“Presso il nostro centro – ha spiegato Bova – stiamo anche indagando l’aspetto psicologico della malattia nei bambini. Ipotizziamo che il fattore emotivo sia tra i fattori trigger – quindi tra i fattori che possono scatenare gli attacchi. Questa correlazione non è però mai stata dimostrata scientificamente, per questo ora stiamo indagando in tal senso. Inoltre siamo sempre più attenti agli aspetti sociali della vita dei pazienti, la scuola e il lavoro ad esempio, perché ora dobbiamo garantire loro una qualità della vita il più alta possibile.”

La registrazione integrale dell’evento è disponibile a questo link.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni