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Dott.ssa Olivia Bollini: “Chi vive accanto a una persona con malattia rara ha bisogno di ricevere attenzione e di essere ascoltato, soprattutto se è un bambino o un ragazzo”

Sebbene colpisca un individuo in particolare, una malattia, soprattutto se rara e ad esordio in età pediatrica come l’acidosi tubulare renale distale (dATR), non riguarda mai solo una persona bensì la sua intera famiglia. Questo basilare messaggio è stato ribadito con enfasi nel corso del terzo Incontro Nazionale sull’Acidosi Tubulare Renale, svoltosi a Montecatini Terme tra il 3 e il 4 giugno scorsi. A trattare il tema dei fratelli e delle sorelle che crescono accanto a una persona con malattia rara è stata la dott.ssa Olivia Bollini, laureata in Psicologia dello Sviluppo presso l’Università degli Studi di Firenze (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).

I fratelli e le sorelle dei bambini con dATR sono fondamentali perché, crescendo, per tutta la vita accompagneranno e si occuperanno di chi ha questa patologia rara. Pur potendo precludere alcune scelte personali, il rapporto che lega i piccoli pazienti ai loro fratelli e sorelle si articola e si sviluppa in maniera osmotica, arricchendo ambedue le parti. Il tema dei “rare sibling”, ossia dei fratelli e sorelle di bambini con una malattia rara, è particolarmente caro all’Osservatorio Malattie Rare, che a loro ha dedicato un progetto specifico.

Prima di tutto è necessario riconoscere la necessità di ritagliare ai “rare sibling” il giusto spazio all’interno del contesto famigliare. “Spesso si fa l’errore di prestare troppa attenzione a ciò che comporta una malattia rara, interpretando ciò che avviene nella normalità come causa o conseguenza della disabilità, ma questo è sbagliato”, afferma la dott.ssa Bollini. “L’importante è cercare di dare attenzione ai sibling, creare per loro uno spazio di ascolto, affinché diano sfogo alle proprie emozioni, e supportarli durante tutto l’arco della vita, se ne avranno bisogno”. A questo proposito è di vitale importanza offrire a queste persone la possibilità di un confronto con altri ragazzi e ragazze che vivono la medesima condizione, confronto che il progetto Rare Sibling di OMaR incoraggia e promuove, e che permette a fratelli e sorelle di bambini con una malattia rara di affrontare al meglio il loro delicato ruolo.

L’intervista-video alla dottoressa Olivia Bollini è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di SPA-Società Prodotti Antibiotici.

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