Oltre a questo network di riferimento, in Europa esiste anche un Registro dedicato alla malattia

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) sono reti virtuali che collegano professionisti della salute di vari ambiti in tutta Europa, favorendo così un flusso di conoscenze di alta qualità rivolto alla miglior gestione possibile del paziente con una malattia rara o complessa. In particolare, la rete ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network) è specificamente dedicata alle patologie renali rare e di questo network fanno parte diversi Paesi, tra i quali l’Italia.

Al 18° Congresso IPNA (International Pediatric Nephrology Association), tenutosi al Palazzo del Cinema di Venezia tra il 17 e il 21 ottobre 2019, il prof. Francesco Emma, Responsabile della Divisione di Nefrologia e Dialisi dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha spiegato che cosa sono le reti ERN e da chi sono composte, ricordando anche che il loro scopo è condividere esperienze e competenze al servizio dei pazienti.

L’acidosi tubulare renale distale è una delle patologie trattate nell’ambito della rete ERKNet. Per questa malattia rara e sottodiagnosticata è stato creato dalla Società Europea di Nefrologia Pediatrica un Registro finalizzato alla raccolta di dati prospettici. per poter definire meglio le caratteristiche della malattia, la prognosi e il trattamento.

Per conoscere le ultime novità sull'acidosi tubulare renale distale visita la sezione di OMaR dedicata alla malattia.

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