Per raggiungere l’obiettivo è cruciale il ruolo dei Registri di malattia e di network specializzati come la rete ERKNet

Dal 17 al 21 ottobre 2019 si è svolto a Venezia, nella splendida cornice del Palazzo del Cinema, il 18° Congresso IPNA (International Pediatric Nephrology Association), un’imperdibile occasione di aggiornamento delle conoscenze nel settore della Nefrologia pediatrica. Il vasto programma della quattro giorni veneziana ha spaziato dal ruolo dell’ipertensione nelle malattie renali fino alla patologia cardiovascolare nei pazienti affetti da malattia renale cronica, ma un'attenzione particolare è stata riservata all’acidosi tubulare renale distale (dRTA), una rara malattia ereditaria che colpisce soprattutto i bambini.

A tal proposito, il prof. Giovanni Montini, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Nefrologia Dialisi e Trapianto Pediatrico presso l’IRCCS Fondazione Ca’ Granda, Università di Milano, ha spiegato quali siano i vantaggi dei Registri dei pazienti, strumenti importanti per tutte le malattie, che consentono a medici e ricercatori di sapere quante persone siano affette da una patologia all’interno di un determinato territorio, e di raccogliere i loro dati. Questo genere di conoscenza dà al medico un’idea di come il paziente debba essere seguito e di quali siano le sue principali necessità. “Un Registro non è una singola fotografia, ma produce dati di evoluzione della malattia”, spiega Montini: per malattie rare come l’acidosi tubulare renale distale tutto ciò è importantissimo, al fine di aumentare la casistica di studio e migliorare le possibilità di ricerca.

La Rete di Riferimento Europea per le patologie renali rare e complesse, denominata ERKNet, permette di applicare i medesimi protocolli di trattamento per la dRTA in tutti i centri che ad essa aderiscono e svolge un ruolo fondamentale nel passaggio dei pazienti dall’età adolescenziale a quella adulta, un nodo critico per una questa patologia. All’interno di una tale rete, comprendere le necessità del paziente e seguirlo al meglio in questa fase di transizione consentirà di mettere a punto linee guida comuni e studiare protocolli mirati per garantire la massima qualità di vita ai pazienti sia in età pediatrica che adulta.

Per conoscere le ultime novità sull'acidosi tubulare renale distale visita spesso la sezione di OMaR dedicata alla malattia.

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