Italian English French Spanish

Malattie epatiche autoimmuni

La sezione Malattie epatiche autoimmuni è realizzata con il contributo incondizionato di Intercept.

Intercept Pharmaceuticals

Le malattie autoimmuni del fegato sono patologie che causano un'infiammazione cronica e progressiva nelle cellule e nei tessuti epatici. Le patologie autoimmuni epatiche oggi note sono quattro: Epatite autoimmune, Colangite biliare primitiva, Colangite sclerosante primitiva, Colangite IgG4-positiva.

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata alle malattie epatiche autoimmuni.

Per saperne di più clicca qui.

MILANO, 24 AGOSTO 2017 – L'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha ammesso alla rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale Ocaliva® (acido obeticolico) per il trattamento della Colangite Biliare Primitiva in combinazione con acido ursodesossicolico (UDCA) negli adulti con risposta inadeguata all’UDCA o come monoterapia negli adulti che non tollerano l’UDCA. La Determina dell'AIFA n. 1392/2017 è stata pubblicata ieri in Gazzetta Ufficiale (GU Serie Generale n.196 del 23-08-2017) ed è efficace a partire da oggi.

L'allele maggiormente responsabile della predisposizione alla CBP nelle popolazioni caucasiche e asiatiche non è stato rilevato in nessuno degli individui sardi studiati.  Il più frequente è stato invece un allele legato a un'elevata suscettibilità alle malattie autoimmuni

CAGLIARI – Il codice genetico dei sardi si conferma unico in Europa, e grazie alle sue peculiarità continua ad essere studiato per comprendere meglio un gran numero di malattie. Una di queste è la colangite biliare primitiva (CBP), una rara patologia autoimmune del fegato che colpisce prevalentemente le donne sopra i 40 anni e se non trattata può portare a fibrosi, cirrosi, insufficienza epatica e morte prematura, a meno che il paziente non riceva un trapianto di fegato.

Milano – Intercept Pharmaceuticals, un'azienda biofarmaceutica incentrata sullo sviluppo e la commercializzazione di nuove terapie per il trattamento di malattie epatiche progressive non virali, ha annunciato oggi che Ocaliva® (acido obeticolico) ha ricevuto il Premio Galeno Italia 2017 nella categoria “Farmaco di sintesi chimica”.

Sono previsti 250.000 euro di finanziamenti per 15-25 progetti destinati a chi è affetto da questa rara malattia autoimmune del fegato. Possono presentare domanda le organizzazioni sanitarie, politiche e accademiche e le associazioni dei pazienti

C'è tempo fino al 30 giugno 2017 per partecipare al premio 'Practice to Policy Health Awards', bandito da Intercept Pharmaceuticals a favore delle persone che soffrono di colangite biliare primitiva (CPB). L'azienda offrirà delle sovvenzioni a progetti locali e nazionali nei Paesi ammissibili in tutta Europa e in Canada.

Professor Pietro InvernizziIl prof. Invernizzi (Università di Milano-Bicocca e Ospedale S. Gerardo di Monza) presenta le nuove linee guida sulla CBP: “Le indicazioni principali riguardano il riferimento ai valori di fosfatasi alcalina per stabilire la risposta alle terapie e l'arrivo di nuovi farmaci, tra i quali l'acido obeticolico”

MONZA – Otto anni dopo la pubblicazione delle ultime linee guida sulle malattie colestatiche del fegato, gli esperti europei hanno rilasciato un nuovo documento, questa volta dedicato esclusivamente alla colangite biliare primitiva (CBP). Sono anche le prime linee guida ad usare il nuovo nome per descrivere la malattia: nel 2014, infatti, durante un congresso monotematico internazionale organizzato proprio a Milano, la comunità dei pazienti aveva invitato gli operatori sanitari a sostituire il nome “cirrosi biliare primitiva” con “colangite biliare primitiva”. Solo una parte delle persone che vivono con CBP, in effetti, hanno la cirrosi, e i pazienti hanno riferito che il nome originale della malattia era associato a stigma sociale e confusione.

AMAF Monza OnlusIl presidente Davide Salvioni, affetto da colangite biliare primitiva, è arrivato da solo alla diagnosi. “Il nostro primo atto è stato scrivere al Ministro Lorenzin per chiedere l'inserimento di queste patologie nell'elenco delle malattie rare”

MONZA – Le quattro malattie autoimmuni del fegato hanno finalmente un'associazione dedicata: per l'epatite autoimmune, la colangite biliare primitiva, la colangite sclerosante primitiva e la colangite IgG4-positiva è nata lo scorso 18 marzo AMAF Monza Onlus. La sede sarà presso l'ospedale S. Gerardo, il centro più ampio ed attivo a livello nazionale e internazionale, dove opera l'équipe di riferimento dell'associazione, quella del prof. Pietro Invernizzi.

Prof. Pietro InvernizziIl prof. Pietro Invernizzi (S. Gerardo di Monza): “Il mio obiettivo, anche se può sembrare assurdo, è avere solo una decina di pazienti. Vorrebbe dire che tutti sono in grado di ricevere le migliori cure vicino al luogo in cui vivono”

MONZA – Sono mesi di attività frenetica all'ospedale S. Gerardo di Monza, e mesi di grande speranza per tutti i pazienti affetti da malattie autoimmuni del fegato. Dall'inizio dell'anno, infatti, sono due le novità che riguardano questa piccola comunità di malati: la prima è l'inserimento del S. Gerardo nelle Reti di Riferimento Europee (ERN), la seconda è la nascita dell'associazione AMAF Monza Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni