Il libro è stato recentemente presentato in una conferenza stampa che si è tenuta in Senato
Si è tenuta il 19 settembre nella sala Nassirya del Senato, su iniziativa del Senatore Ignazio Zullo della X Commissione (Affari sociali), una conferenza stampa per sensibilizzare il pubblico sulla colangite biliare primitiva (PBC), una malattia autoimmune del fegato che in Italia colpisce quasi ventimila persone, in particolare le donne nella fascia d'età 40-60 anni, e che ha un forte impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti.
Obiettivo dell’evento: dimostrare il successo delle migliori pratiche nel trattamento e nella gestione dei pazienti affetti da questa malattia epatica, oltre a far emergere il valore della collaborazione, della ricerca e dell’innovazione nel migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Le malattie epatiche autoimmuni come la PBC - è emerso dall’incontro - se non diagnosticate e non curate adeguatamente, progrediscono in termini di severità clinica sino alle fasi di cirrosi scompensata del fegato. Nonostante esistano test di laboratorio e di diagnostica per immagini molto sensibili e specifici per la diagnosi, queste patologie sono sicuramente sotto-diagnosticate in Italia.
La conferenza stampa in Senato è stata anche l’occasione per presentare il volume “Colangite biliare primitiva (PBC). Best practice italiane: la storia dei protagonisti”, che racconta le singole esperienze territoriali realizzate, le modalità di creazione dei singoli modelli e l’impatto sulla vita delle persone che ne hanno beneficiato, al fine di garantire, su tutto il territorio nazionale, equità di accesso a cure precoci e adeguate e a un’appropriata presa in carico dei pazienti, e di migliorare la qualità dei servizi offerti alle persone affette dalla patologia.
“Questo volume – ha commentato il Senatore Zullo – porta alla luce le best practice che devono fungere da stimolo e da impegno affinché, sull’intero territorio, i pazienti possano beneficiare di un equo trattamento. A differenza di molte altre patologie rare, la PBC può essere adeguatamente tenuta sotto controllo attraverso le terapie oggi disponibili. Pertanto, appare necessaria una diagnosi precoce, per consentire una presa in carico tempestiva. A tal fine, è indispensabile una stretta collaborazione tra i diversi specialisti - a partire dai medici di medicina generale - senza trascurare l’importante contributo che può essere offerto dalle associazioni dei pazienti di riferimento”.
L’associazione AMAF Monza Onlus, presente all'evento, ha così commentato: "Il lasso di tempo tra sviluppo della patologia e presa in carico del paziente rappresenta la maggiore criticità da risolvere per l’Associazione: molte persone si accorgono della malattia per caso, attraverso esami ematici nei quali si riscontrano valori anomali. La soluzione migliore è arrivare ad una diagnosi precoce della malattia, ma non è semplice, in quanto molte delle persone affette da questo tipo di patologia sviluppano sintomi che non sono facili da identificare e possono essere confusi, come nel caso della stanchezza cronica - fortemente invalidante per il paziente - o del prurito. È necessario che il medico di medicina generale e gli specialisti siano preparati a cogliere questi segnali, per intercettarli e consentire l’adeguato trattamento della patologia. Per AMAF è fondamentale la collaborazione con la comunità medica e con le altre Associazioni, fonte di supporto per trasformare una situazione di disagio in una risorsa".
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