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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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malattia di Lyme, Nino CartabellottaLa Fondazione GIMBE ha curato la traduzione del documento, destinato a professionisti sanitari e pazienti e contenente le più recenti indicazioni per la diagnosi e la terapia

Bologna – La malattia di Lyme è causata da un gruppo specifico di batteri trasmessi all’uomo tramite la puntura di una zecca infetta. La patologia determina vari problemi clinici: dal tipico rash cutaneo (eritema migrante) al coinvolgimento sistemico che può causare artriti, problemi neurologici e cardiologici. La probabilità di essere morsi da zecche infette e contrarre la malattia di Lyme aumenta nelle aree erbose e boschive, ma anche nei parchi e nelle aree verdi urbane.

In Italia, i dati ufficiali sulla diffusione della malattia di Lyme sono limitati e non recenti: nel 2000, una circolare del Ministero della Salute riporta circa un migliaio di casi nel periodo 1992-1998. Le Regioni con il maggior numero di segnalazioni sono Friuli Venezia Giulia, Liguria, Veneto, Emilia Romagna e la Provincia autonoma di Trento, mentre nelle Regioni centro-meridionali e insulari i casi segnalati sono rari. Recentemente, il Gruppo Italiano di Studio sulla Malattia di Lyme ha stimato che nel nostro Paese si verificano circa 500 nuovi casi ogni anno.

L’incidenza della malattia di Lyme – afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBEpotrebbe essere ampiamente sottostimata, perché la maggior parte delle stime si basa sui casi confermati in laboratorio, senza considerare quelli diagnosticati clinicamente e quelli non diagnosticati: in particolare quelli in cui la malattia si presenta solo con sintomi aspecifici come febbre, sudorazione, malessere generale, astenia, cefalea e difficoltà di concentrazione”. Per aumentare la consapevolezza di medici, professionisti sanitari e pazienti sulla malattia di Lyme, la Fondazione GIMBE ha realizzato la sintesi in lingua italiana delle linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del Regno Unito, aggiornate nell’ottobre 2018, che saranno inserite nella sezione “Buone Pratiche” del nuovo Sistema Nazionale Linee Guida gestito dall’Istituto Superiore di Sanità.

Le linee guida NICE forniscono raccomandazioni relative alla diagnosi e alla terapia della malattia di Lyme: dai dati epidemiologici e clinici alla base di un adeguato sospetto clinico alle corrette modalità per la rimozione delle zecche; da un algoritmo per l’utilizzo dei test di laboratorio alla terapia antibiotica a cui il documento dedica particolare attenzione. Vengono infatti riportati in maniera molto dettagliata i numerosi schemi di trattamento per adulti e bambini, tenendo conto della presenza o dell'assenza di disturbi focali: dal coinvolgimento dei nervi cranici o del sistema nervoso periferico a quello del sistema nervoso centrale, dall’interessamento articolare a quello cardiaco.

“Le numerose incertezze conseguenti alle limitate evidenze scientifiche – continua Cartabellotta – determinano spesso paura e frustrazione nelle persone con diagnosi o sospetto di malattia di Lyme. Per tale ragione, le linee guida NICE raccomandano di fornire supporto, informazioni da fonti attendibili e una chiara comunicazione sulla diagnosi e sul trattamento, incluse le incertezze relative all’accuratezza dei test diagnostici e all’eventuale persistenza dei sintomi dopo la terapia antibiotica”. In particolare, se il sospetto clinico è elevato non bisogna escludere la probabilità di malattia di Lyme sulla base di un’anamnesi negativa per esposizione a punture di zecca, peraltro non sempre visibili, o se i test di laboratorio sono negativi. Inoltre, se i sintomi persistono dopo due cicli completi di antibiotico, non bisogna prescrivere di routine ulteriori cicli.

Nonostante si tratti di una patologia poco frequente – conclude Cartabellotta – è fondamentale 'conoscerla per riconoscerla', visto che, anche in assenza di conferme di laboratorio, un adeguato sospetto clinico, la rimozione della zecca e l’inizio tempestivo della terapia antibiotica possono prevenire danni rilevanti a livello neurologico, cardiaco e articolare”.

Le “Linee guida per la diagnosi e il trattamento della malattia di Lyme” sono disponibili a questo link.

Nel nostro Paese, per chi si trova ad affrontare questa malattia è attiva l'Associazione Lyme Italia e Coinfezioni: leggi l'intervista alla presidente Daniela Colombo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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