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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

malattia di Lyme, Nino CartabellottaLa Fondazione GIMBE ha curato la traduzione del documento, destinato a professionisti sanitari e pazienti e contenente le più recenti indicazioni per la diagnosi e la terapia

Bologna – La malattia di Lyme è causata da un gruppo specifico di batteri trasmessi all’uomo tramite la puntura di una zecca infetta. La patologia determina vari problemi clinici: dal tipico rash cutaneo (eritema migrante) al coinvolgimento sistemico che può causare artriti, problemi neurologici e cardiologici. La probabilità di essere morsi da zecche infette e contrarre la malattia di Lyme aumenta nelle aree erbose e boschive, ma anche nei parchi e nelle aree verdi urbane.

In Italia, i dati ufficiali sulla diffusione della malattia di Lyme sono limitati e non recenti: nel 2000, una circolare del Ministero della Salute riporta circa un migliaio di casi nel periodo 1992-1998. Le Regioni con il maggior numero di segnalazioni sono Friuli Venezia Giulia, Liguria, Veneto, Emilia Romagna e la Provincia autonoma di Trento, mentre nelle Regioni centro-meridionali e insulari i casi segnalati sono rari. Recentemente, il Gruppo Italiano di Studio sulla Malattia di Lyme ha stimato che nel nostro Paese si verificano circa 500 nuovi casi ogni anno.

L’incidenza della malattia di Lyme – afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBEpotrebbe essere ampiamente sottostimata, perché la maggior parte delle stime si basa sui casi confermati in laboratorio, senza considerare quelli diagnosticati clinicamente e quelli non diagnosticati: in particolare quelli in cui la malattia si presenta solo con sintomi aspecifici come febbre, sudorazione, malessere generale, astenia, cefalea e difficoltà di concentrazione”. Per aumentare la consapevolezza di medici, professionisti sanitari e pazienti sulla malattia di Lyme, la Fondazione GIMBE ha realizzato la sintesi in lingua italiana delle linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del Regno Unito, aggiornate nell’ottobre 2018, che saranno inserite nella sezione “Buone Pratiche” del nuovo Sistema Nazionale Linee Guida gestito dall’Istituto Superiore di Sanità.

Le linee guida NICE forniscono raccomandazioni relative alla diagnosi e alla terapia della malattia di Lyme: dai dati epidemiologici e clinici alla base di un adeguato sospetto clinico alle corrette modalità per la rimozione delle zecche; da un algoritmo per l’utilizzo dei test di laboratorio alla terapia antibiotica a cui il documento dedica particolare attenzione. Vengono infatti riportati in maniera molto dettagliata i numerosi schemi di trattamento per adulti e bambini, tenendo conto della presenza o dell'assenza di disturbi focali: dal coinvolgimento dei nervi cranici o del sistema nervoso periferico a quello del sistema nervoso centrale, dall’interessamento articolare a quello cardiaco.

“Le numerose incertezze conseguenti alle limitate evidenze scientifiche – continua Cartabellotta – determinano spesso paura e frustrazione nelle persone con diagnosi o sospetto di malattia di Lyme. Per tale ragione, le linee guida NICE raccomandano di fornire supporto, informazioni da fonti attendibili e una chiara comunicazione sulla diagnosi e sul trattamento, incluse le incertezze relative all’accuratezza dei test diagnostici e all’eventuale persistenza dei sintomi dopo la terapia antibiotica”. In particolare, se il sospetto clinico è elevato non bisogna escludere la probabilità di malattia di Lyme sulla base di un’anamnesi negativa per esposizione a punture di zecca, peraltro non sempre visibili, o se i test di laboratorio sono negativi. Inoltre, se i sintomi persistono dopo due cicli completi di antibiotico, non bisogna prescrivere di routine ulteriori cicli.

Nonostante si tratti di una patologia poco frequente – conclude Cartabellotta – è fondamentale 'conoscerla per riconoscerla', visto che, anche in assenza di conferme di laboratorio, un adeguato sospetto clinico, la rimozione della zecca e l’inizio tempestivo della terapia antibiotica possono prevenire danni rilevanti a livello neurologico, cardiaco e articolare”.

Le “Linee guida per la diagnosi e il trattamento della malattia di Lyme” sono disponibili a questo link.

Nel nostro Paese, per chi si trova ad affrontare questa malattia è attiva l'Associazione Lyme Italia e Coinfezioni: leggi l'intervista alla presidente Daniela Colombo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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