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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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Il Consiglio dei Ministri decide di non impugnare il provvedimento

Il governo ha deciso di non impugnare la legge della Regione Sardegna sull'endometriosi. Il testo è quindi pienamente operativo. Il provvedimento, proposto dal consigliere regionale del Pd Lorenzo Cozzolino, era stato approvato con un sostegno trasversale. La normativa prevede numerosi interventi sul fronte delle terapie, della diagnosi, della formazione e della prevenzione delle complicanze. Entro sei mesi dall'entrata in vigore della legge, la Giunta regionale, con propria deliberazione, adotterà su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale le linee guida, la strategia per la formazione del personale medico e individuerà i centri regionali di riferimento.

Entro lo stesso termine la Giunta regionale, su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, presenterà al Consiglio regionale un disegno di legge concernente i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione parziale o totale dalla partecipazione al costo, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, le modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione e di esecuzione dei controlli sulle esenzioni riconosciute.

Il testo approvato dalla massima assemblea sarda prevede inoltre l'istituzione di una commissione di esperti presso l'assessorato della Sanità. Organo consultivo che potrà lavorare si dati epidemiologici certi, il Sistema sanitario regionale sarà infatti obbligato alla tenuta dei registri di patologia. Tutte le attività promosse e portate avanti dell'Amministrazione regionale si svolgeranno in stretto coordinamento con le associazioni dei pazienti, così come previsto da un preciso articolo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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