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OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
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OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
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OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
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OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
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Endometriosi

Il codice di esenzione dell'endometriosi (forma moderata e grave) è 063 (Malattie croniche).

Le recenti analisi dell’Associazione Italiana Endometriosi

I numeri parlano chiaro, l’endometriosi è una malattia tutt’altro che rara. Si stima che ne sono affette 14 milioni di donne in Europa, in Italia se ne contano 3 milioni.
Ma che cos’è l’endometriosi? Il nome deriva dall’endometrio, il tessuto che riveste la superficie interna dell’utero e che, nella patologia, va a collocarsi in sede anomale come ad esempio nell’addome, sulle ovaie, sull’intestino, sulla vescica, provocando sanguinamento interno, infiammazioni, formazione di noduli, lesioni escrescenze che portano a dolori fisici, infertilità e altre conseguenze.

Necessario anche un registro delle pazienti

L’AIE – Associazione Italia Endometriosi ha presentato alle istituzioni una proposta di legge, la prima e unica elaborata da chi vive la malattia sulla propria pelle, che è arrivata a oltre 60.000 sottoscrizioni.
Recentemente, sulla scia di un convegno organizzato in occasione del Forum Internazionale della Salute di Roma, è stata lanciata l’iniziativa “Adotta subito una buona legge” per promuovere il recepimento a livello regionale, di una legge di tutela su esempio della legge n.18/2012 approvata dal Friuli Venezia Giulia.
L’AIE ha raccolto l’eredità di questo convegno e sta presentando una proposta a diverse regioni italiane.

La notizia è stata data dal prof. Felice Petraglia, coordinatore dell’ultima sperimentazione, al XX convegno della Società della Riproduzione (SIDR)

SIENA – Vita rovinata dall’endometriosi? Dopo circa 20 anni di attesa ora le giovani donne che ne sono colpite possono dire basta ai dolori e sperare in una vita molto più normale. La buona notizia arriva dalla giornata di chiusura del XX convegno della Società della Riproduzione (SIDR), dove il prof. Felice Petraglia direttore Ostetricia e Ginecologia dell'AOU Senese ha illustrato i positivi risultati ottenuti da un nuovo progestinico orale sperimentato in uno studio multicentrico europeo che lui stesso ha coordinato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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