Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Tumorirari Come funzionano le assenze, i permessi, i congedi e l’indennità di malattia? bit.ly/2XaDKtV pic.twitter.com/lRBJ6P9R8p
About 35 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
About 20 hours ago.

Endometriosi

Il codice di esenzione dell'endometriosi (forma moderata e grave) è 063 (Malattie croniche).

L'endometriosi è una malattia cronica e complessa a carico dell'apparato riproduttore femminile e caratterizzata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell'utero (endometrio) in altri organi quali ovaie, tube, vagina, peritoneo ed intestino. La terapia medica dell’endometriosi interviene cercando di migliorare la sintomatologia dolorosa, attraverso l'inibizione della crescita delle lesioni endometriosiche. Trattandosi l'endometriosi di una patologia ormono-dipendente, la terapia si basa su farmaci ad azione ormonale mirati a riequilibrare le alterazioni endocrinologiche che caratterizzano le pazienti affette. Tali terapie, assunte in regime continuo, sono principalmente rivolte a causare nella pazienti una condizione di amenorrea e la soppressione dell’attività ovulatoria.

La conservazione degli ovociti permette di mettere da parte materiale prezioso e quindi di dare una concreta possibilità di gravidanza futura in queste pazienti. Se ne parla oggi al Convegno 'Preservazione della fertilità femminile'

Tra le cause non oncologiche, l’endometriosi severa è una delle condizioni che più spesso rende consigliabile il congelamento degli ovociti.
L'endometriosi è una delle più frequenti malattie benigne ginecologiche. Dati Italiani indicano che circa 3 milioni di donne sono affette da endometriosi e il 50% sono in età riproduttiva (29-39 aa) (1,5 milioni di donne!). Si stima che la ‘prevalenza’ (stima della popolazione di donne sottoposte a trattamento per endometriosi in un dato tempo) della malattia e’ pari a circa il 10% nella popolazione generale femminile in Europa.
Di tutto ciò si parla al Convegno dal titolo ‘Preservazione della fertilità femminile’, in corso oggi  al Macro Museo d’arte contemporanea di Roma (Via Nizza, 138) dalle ore 9.00.

Le recenti analisi dell’Associazione Italiana Endometriosi

I numeri parlano chiaro, l’endometriosi è una malattia tutt’altro che rara. Si stima che ne sono affette 14 milioni di donne in Europa, in Italia se ne contano 3 milioni.
Ma che cos’è l’endometriosi? Il nome deriva dall’endometrio, il tessuto che riveste la superficie interna dell’utero e che, nella patologia, va a collocarsi in sede anomale come ad esempio nell’addome, sulle ovaie, sull’intestino, sulla vescica, provocando sanguinamento interno, infiammazioni, formazione di noduli, lesioni escrescenze che portano a dolori fisici, infertilità e altre conseguenze.

Necessario anche un registro delle pazienti

L’AIE – Associazione Italia Endometriosi ha presentato alle istituzioni una proposta di legge, la prima e unica elaborata da chi vive la malattia sulla propria pelle, che è arrivata a oltre 60.000 sottoscrizioni.
Recentemente, sulla scia di un convegno organizzato in occasione del Forum Internazionale della Salute di Roma, è stata lanciata l’iniziativa “Adotta subito una buona legge” per promuovere il recepimento a livello regionale, di una legge di tutela su esempio della legge n.18/2012 approvata dal Friuli Venezia Giulia.
L’AIE ha raccolto l’eredità di questo convegno e sta presentando una proposta a diverse regioni italiane.

La notizia è stata data dal prof. Felice Petraglia, coordinatore dell’ultima sperimentazione, al XX convegno della Società della Riproduzione (SIDR)

SIENA – Vita rovinata dall’endometriosi? Dopo circa 20 anni di attesa ora le giovani donne che ne sono colpite possono dire basta ai dolori e sperare in una vita molto più normale. La buona notizia arriva dalla giornata di chiusura del XX convegno della Società della Riproduzione (SIDR), dove il prof. Felice Petraglia direttore Ostetricia e Ginecologia dell'AOU Senese ha illustrato i positivi risultati ottenuti da un nuovo progestinico orale sperimentato in uno studio multicentrico europeo che lui stesso ha coordinato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni