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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Endometriosi

Il codice di esenzione dell'endometriosi (forma moderata e grave) è 063 (Malattie croniche).

La conservazione degli ovociti permette di mettere da parte materiale prezioso e quindi di dare una concreta possibilità di gravidanza futura in queste pazienti. Se ne parla oggi al Convegno 'Preservazione della fertilità femminile'

Tra le cause non oncologiche, l’endometriosi severa è una delle condizioni che più spesso rende consigliabile il congelamento degli ovociti.
L'endometriosi è una delle più frequenti malattie benigne ginecologiche. Dati Italiani indicano che circa 3 milioni di donne sono affette da endometriosi e il 50% sono in età riproduttiva (29-39 aa) (1,5 milioni di donne!). Si stima che la ‘prevalenza’ (stima della popolazione di donne sottoposte a trattamento per endometriosi in un dato tempo) della malattia e’ pari a circa il 10% nella popolazione generale femminile in Europa.
Di tutto ciò si parla al Convegno dal titolo ‘Preservazione della fertilità femminile’, in corso oggi  al Macro Museo d’arte contemporanea di Roma (Via Nizza, 138) dalle ore 9.00.

Le recenti analisi dell’Associazione Italiana Endometriosi

I numeri parlano chiaro, l’endometriosi è una malattia tutt’altro che rara. Si stima che ne sono affette 14 milioni di donne in Europa, in Italia se ne contano 3 milioni.
Ma che cos’è l’endometriosi? Il nome deriva dall’endometrio, il tessuto che riveste la superficie interna dell’utero e che, nella patologia, va a collocarsi in sede anomale come ad esempio nell’addome, sulle ovaie, sull’intestino, sulla vescica, provocando sanguinamento interno, infiammazioni, formazione di noduli, lesioni escrescenze che portano a dolori fisici, infertilità e altre conseguenze.

Necessario anche un registro delle pazienti

L’AIE – Associazione Italia Endometriosi ha presentato alle istituzioni una proposta di legge, la prima e unica elaborata da chi vive la malattia sulla propria pelle, che è arrivata a oltre 60.000 sottoscrizioni.
Recentemente, sulla scia di un convegno organizzato in occasione del Forum Internazionale della Salute di Roma, è stata lanciata l’iniziativa “Adotta subito una buona legge” per promuovere il recepimento a livello regionale, di una legge di tutela su esempio della legge n.18/2012 approvata dal Friuli Venezia Giulia.
L’AIE ha raccolto l’eredità di questo convegno e sta presentando una proposta a diverse regioni italiane.

La notizia è stata data dal prof. Felice Petraglia, coordinatore dell’ultima sperimentazione, al XX convegno della Società della Riproduzione (SIDR)

SIENA – Vita rovinata dall’endometriosi? Dopo circa 20 anni di attesa ora le giovani donne che ne sono colpite possono dire basta ai dolori e sperare in una vita molto più normale. La buona notizia arriva dalla giornata di chiusura del XX convegno della Società della Riproduzione (SIDR), dove il prof. Felice Petraglia direttore Ostetricia e Ginecologia dell'AOU Senese ha illustrato i positivi risultati ottenuti da un nuovo progestinico orale sperimentato in uno studio multicentrico europeo che lui stesso ha coordinato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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