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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Endometriosi

Il codice di esenzione dell'endometriosi (forma moderata e grave) è 063 (Malattie croniche).

L'endometriosi è una malattia cronica e complessa a carico dell'apparato riproduttore femminile e caratterizzata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell'utero (endometrio) in altri organi quali ovaie, tube, vagina, peritoneo ed intestino. La terapia medica dell’endometriosi interviene cercando di migliorare la sintomatologia dolorosa, attraverso l'inibizione della crescita delle lesioni endometriosiche. Trattandosi l'endometriosi di una patologia ormono-dipendente, la terapia si basa su farmaci ad azione ormonale mirati a riequilibrare le alterazioni endocrinologiche che caratterizzano le pazienti affette. Tali terapie, assunte in regime continuo, sono principalmente rivolte a causare nella pazienti una condizione di amenorrea e la soppressione dell’attività ovulatoria.

La conservazione degli ovociti permette di mettere da parte materiale prezioso e quindi di dare una concreta possibilità di gravidanza futura in queste pazienti. Se ne parla oggi al Convegno 'Preservazione della fertilità femminile'

Tra le cause non oncologiche, l’endometriosi severa è una delle condizioni che più spesso rende consigliabile il congelamento degli ovociti.
L'endometriosi è una delle più frequenti malattie benigne ginecologiche. Dati Italiani indicano che circa 3 milioni di donne sono affette da endometriosi e il 50% sono in età riproduttiva (29-39 aa) (1,5 milioni di donne!). Si stima che la ‘prevalenza’ (stima della popolazione di donne sottoposte a trattamento per endometriosi in un dato tempo) della malattia e’ pari a circa il 10% nella popolazione generale femminile in Europa.
Di tutto ciò si parla al Convegno dal titolo ‘Preservazione della fertilità femminile’, in corso oggi  al Macro Museo d’arte contemporanea di Roma (Via Nizza, 138) dalle ore 9.00.

Le recenti analisi dell’Associazione Italiana Endometriosi

I numeri parlano chiaro, l’endometriosi è una malattia tutt’altro che rara. Si stima che ne sono affette 14 milioni di donne in Europa, in Italia se ne contano 3 milioni.
Ma che cos’è l’endometriosi? Il nome deriva dall’endometrio, il tessuto che riveste la superficie interna dell’utero e che, nella patologia, va a collocarsi in sede anomale come ad esempio nell’addome, sulle ovaie, sull’intestino, sulla vescica, provocando sanguinamento interno, infiammazioni, formazione di noduli, lesioni escrescenze che portano a dolori fisici, infertilità e altre conseguenze.

Necessario anche un registro delle pazienti

L’AIE – Associazione Italia Endometriosi ha presentato alle istituzioni una proposta di legge, la prima e unica elaborata da chi vive la malattia sulla propria pelle, che è arrivata a oltre 60.000 sottoscrizioni.
Recentemente, sulla scia di un convegno organizzato in occasione del Forum Internazionale della Salute di Roma, è stata lanciata l’iniziativa “Adotta subito una buona legge” per promuovere il recepimento a livello regionale, di una legge di tutela su esempio della legge n.18/2012 approvata dal Friuli Venezia Giulia.
L’AIE ha raccolto l’eredità di questo convegno e sta presentando una proposta a diverse regioni italiane.

La notizia è stata data dal prof. Felice Petraglia, coordinatore dell’ultima sperimentazione, al XX convegno della Società della Riproduzione (SIDR)

SIENA – Vita rovinata dall’endometriosi? Dopo circa 20 anni di attesa ora le giovani donne che ne sono colpite possono dire basta ai dolori e sperare in una vita molto più normale. La buona notizia arriva dalla giornata di chiusura del XX convegno della Società della Riproduzione (SIDR), dove il prof. Felice Petraglia direttore Ostetricia e Ginecologia dell'AOU Senese ha illustrato i positivi risultati ottenuti da un nuovo progestinico orale sperimentato in uno studio multicentrico europeo che lui stesso ha coordinato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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