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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Citomegalovirus in gravidanza

Citomegalovirus, AntiCito OnlusIl Citomegalovirus (CMV) è un virus appartenente alla famiglia degli Herpesviridae. Si tratta di un agente infettivo molto comune: nei Paesi sottosviluppati il 90-100% della popolazione ne è contagiata, mentre in quelli occidentali il 60-80% degli adulti presenta anticorpi anti-Citomegalovirus nel siero. I sintomi, in età adulta e anche nell’infanzia, sono simili a quelli dell’influenza o della mononucleosi. Il virus è però particolarmente pericoloso se contratto dal feto, con una trasmissione verticale madre – figlio: in questo caso si parla di Citomegalovirus congenito in gravidanza.

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata al Citomegalovirus congenito.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

MSD, nota come Merck & Co. in USA e in Canada, ha annunciato che la Commissione Europea ha autorizzato l’immissione in commercio di letermovir per la profilassi della riattivazione dell’infezione da Citomegalovirus (CMV) e della malattia da CMV negli adulti CMV-positivi sottoposti a trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche (HSCT). Il farmaco sarà disponibile nella formulazione in compresse per la somministrazione orale e in concentrato da diluire in soluzione per la somministrazione intravenosa, una volta al giorno.

On. Pierpaolo VargiuIl deputato Pierpaolo Vargiu: “Occorre sensibilizzare sia la popolazione, e in particolare le donne in gravidanza, sia il mondo della sanità. Senza dimenticare la ricerca”

ROMA – Nove mozioni approvate: la Camera si mobilita per prevenire e contrastare la diffusione del citomegalovirus, un agente infettivo molto comune e particolarmente pericoloso se contratto dal feto, in grado di causare gravi danni permanenti. Nella seduta di ieri, alla presenza del sotosegretario alla Salute Davide Faraone, sono state discusse le mozioni di Valentina Vezzali (SC-ALA CLP-MAIE), Pierpaolo Vargiu (CI), Paola Binetti (Misto-UDC), Marco Rondini (LNA), Rocco Palese (Misto-CoR), Maria Amato (PD), Beatrice Brignone (Misto-AL-P), Maria Tindara Gullo (FI-PDL) e Marisa Nicchi (SI-SEL).

Primo firmatario del testo è il Deputato Maria Valentina Vezzali, del gruppo parlamentare Scelta civica verso cittadini per l'Italia-MAIE

E' prevista per oggi la discussione alla Camera di una mozione che è stata presentata con l'obiettivo di promuovere l'adozione di nuove e più efficaci strategie tese a prevenire e contrastare la diffusione del Citomegalovirus (CMV), uno degli agenti infettivi più comuni al mondo. Attraverso l'iniziativa, promossa dal Deputato Maria Valentina Vezzali insieme ad altri colleghi parlamentari, si richiede al Governo un impegno concreto nella lotta ad un'infezione virale che nei neonati è in grado di causare gravi danni permanenti.

Un esperto tedesco ha illustrato i recenti progressi nella comprensione della storia naturale e dell'immunobiologia dell'infezione, che potrebbero portare allo sviluppo di nuove strategie di prevenzione

MAINZ (GERMANIA) – L'infezione congenita da citomegalovirus umano (HCMV) è una delle principali cause di disabilità infantile. La prevenzione di questa malattia con la vaccinazione è stata di conseguenza identificata come un obiettivo prioritario per la sanità pubblica. Diversi candidati vaccini sono stati introdotti in passato per la prevenzione dell'infezione primaria da HCMV in gravidanza, ma nessuno di questi ha fornito una protezione completa, e finora non è disponibile alcun vaccino autorizzato. Un ulteriore livello di complessità è stato raggiunto da recenti studi, i quali indicano che l'onere della trasmissione della malattia in seguito a infezioni non primarie in gravidanza può essere superiore a quello previsto in precedenza.

Nel nostro Paese non è previsto lo screening del Citomegalovirus né prima della gravidanza né nei 9 mesi di gestazione e neanche dopo la nascita. Per questo ogni anno si osservano circa 13.000 infezioni primarie da Citomegalovirus nelle donne in gravidanza, nascono in Italia 5.000 bambini con un'infezione congenita e di questi circa 800 soffrano di severe disabilità permanenti. Per fronteggiare questa infezione e, soprattutto, per arginarne gli effetti spesso definitivi sulla salute di molti bambini occorre promuovere anche in Italia, come avviene del resto in Svizzera e in Germania, dei programmi di screening autorizzati pre e durante la gravidanza.

Sulla rivista specializzata Pharmacology è stata pubblicata un'indagine in cui sono stati analizzati e riassunti i risultati provenienti dalle attuali sperimentazioni cliniche di globuline iperimmuni (HIG) specificamente progettate per la prevenzione e il trattamento dell'infezione congenita da citomegalovirus (CMV), che si verifica quando questo tipo di virus, appartenente alla famiglia degli Herpesviridae, viene trasmesso al feto direttamente dalla madre. In questo caso, il cosiddetto citomegalovirus congenito può comportare una serie di conseguenze molto gravi per il nascituro, come la perdita dell'udito, lo sviluppo di severe disabilità e persino la morte.

I ricercatori hanno confrontato gli esiti di due trattamenti a base di valganciclovir, uno della durata di 6 settimane e l'altro di 6 mesi

Uno studio clinico di Fase III è stato recentemente condotto per valutare la sicurezza e l'efficacia del farmaco antivirale valganciclovir nel trattamento di neonati affetti da citomegalovirus congenito. In base ai risultati della sperimentazione, pubblicati sul New England Journal of Medicine, la terapia di 6 mesi con valganciclovir è stata in grado di determinare, rispetto a quella di sole 6 settimane, una serie di modesti miglioramenti a lungo termine in merito alle capacità uditive e allo sviluppo neurologico dei giovani pazienti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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