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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Il Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico (Gruppo LES Italiano ONLUS), con il Patrocinio del Ministero della Salute, promuove il Convegno Nazionale “i bisogni insoddisfatti dei pazienti con lupus: la qualità della vita”, che si terrà a Milano il 29 aprile, presso l’Aula Magna ASST-Pini CTO – Presidio Gaetano Pini (Piazza Cardinal Ferrari 1) dalle 9 alle 13.

L’incontro verterà sulle difficoltà nella gestione quotidiana della malattia e affronterà le maggiori problematiche dei pazienti con Lupus e i loro bisogni primari.
L’esigenza degli argomenti trattati nasce da una survey svolta per indagare sulle problematiche delle tante persone affette da questa patologia autoimmune, cronica e invalidante che in Italia colpisce circa 60.000 persone, il 90% delle quali donne, in una fascia di età media che varia dai 14 ai 55 anni circa.
Il Convegno, che vedrà la presenza di esperti che collaborano con la nostra Associazione, prevede la partecipazione di molti rappresentanti, medici specialisti e iscritti provenienti da tutte le Regioni italiane.

I lavori si articoleranno in due sessioni e al termine delle quali sono previste due tavole rotonde durante le quali i medici presenti risponderanno alle domande dei presenti.
Sarà inoltre occasione per festeggiare il 30° anniversario della costituzione dell'associazione: trenta anni di informazione e sostegno a favore delle persone affette da LES.
Consapevoli del fatto che per una malattia cronica dagli effetti potenzialmente invalidanti come il Lupus Eritematoso Sistemico, l’informazione chiara e tempestiva sia importantissima, noi cerchiamo continuamente nuovi mezzi, nuovi modi per far conoscere la malattia, far sapere come insorge, chi colpisce e come si cura.
Il Convegno si svolge con i Patrocini di: Ministero della Salute, ASST-Pini-CTO – Presidio Gaetano Pini, Regione Lombardia, Città Metropolitana di Milano, Comune di Milano, SIR (Società Italiana di Reumatologia), SIMI (Società Italiana di Medicina Interna), SIAAIC (Società Italiana di Allergologia, Asma ed Immunologia Clinica), Malati Reumatici in rete e ALOMAR.

In qualità di rappresentanti delle Istituzioni, sono stati invitati il sottosegretario della Regione Lombardia Avv. Alessandro Fermi, l’Assessore al Welfare per la Regione Lombardia Avv. Giulio Gallera, l’Assessore Politiche Sociali, Salute e Diritti Dott. Pierfrancesco Majorino.
Per info contattare la Coordinatrice per la Regione Lombardia, sig.ra Lucia Di Bernardo - tel. 339/8496737, e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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