Avrà luogo presso la Sala Stampa della Camera dei deputati, in Via della Missione 4, la Conferenza stampa “LA PREVENZIONE PER GARANTIRE IL DIRITTO ALLA SALUTE: IL CASO DELLA SINDROME FETO ALCOLICA” promossa su iniziativa dell’On Ilenia Malavasi per presentare il modello organizzato dalla Regione Emilia Romagna, in collaborazione con l’Associazione AIDEFAD, Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe e utile a prevenire le conseguenze socio-sanitarie derivanti dallo Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (FASD).
Lo Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (FASD) è un insieme di condizioni, determinate dall’azione tossica dell’alcol su embrione e feto, che possono associarsi ad anomalie fisiche, come dismorfismi facciali, ritardo di crescita e malformazioni d’organo, oltre a problemi di udito, vista, sviluppo scheletrico e malformazioni cardiache o renali. Infine, è caratterizzato da disturbi del neurosviluppo, con difficoltà di apprendimento, memoria, attenzione e linguaggio, impulsività e problemi nella sfera sociale che possono, nei casi più complessi, arrivare a determinare anche conseguenze legali.
Alla luce di ciò, risulta prioritario sviluppare politiche pubbliche organiche e integrate che riconoscano e sostengano in maniera concreta il paziente con FASD e l’intero nucleo familiare che, spesso, si trova ad affrontare problematiche sanitarie e sociali anche molto gravi. Viene incontro a questa esigenza il modello di presa in carico che si sta sviluppando in Emilia-Romagna con l’aiuto di AIDEFAD, professionisti sanitari e strutture regionali, che prevede l’organizzazione di un sistema di welfare in grado di formare i professionisti, implementare la prevenzione, tutelare i diritti della persona ad essere curata e dei caregiver familiari ad essere sostenuti nella gestione della quotidianità.
Programma
Ore 13.00 - Apertura dei lavori
On. Ilenia Malavasi, membro della Commissione XII “Affari sociali” della Camera dei deputati
Maria Luisa Scattoni*, Direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità
Ore 13.20 - Cosa significa vivere con la FASD: il ruolo delle famiglie dal supporto alla corretta comunicazione
Alessandra Pisa, Presidente AIDEFAD, Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe
Claudio Diaz, Fondatore AIDEFAD, Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe
Ore 13.30 - Il modello della Regione Emilia-Romagna: un progetto di attivazione strutturata per la formazione, prevenzione e presa in carico
Massimo Fabi, Assessore alle Politiche per la salute Regione Emilia Romagna
Ore 13.40 – I danni derivanti dall’assunzione di alcol in gravidanza: l’importanza della diagnosi precoce
Duccio Maria Cordelli, Direttore UO Neuropsichiatria dell’età pediatrica IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Professore associato di Neuropsichiatria infantile Università di Bologna
Ore 13.50 Il ruolo delle Istituzioni per la prevenzione e la ricerca
Adele Minutillo, Centro Nazionale Dipendenze e doping dell’Istituto Superiore di Sanità
Ore 14.00 - Conclusioni
On. Ilenia Malavasi, membro della Commissione XII “Affari sociali” della Camera dei deputati
Per partecipare sarà necessario accreditarsi entro le ore 12.00 di martedì 28 aprile 2026 all’indirizzo di posta elettronica
Per la stampa sarà necessario specificare, al momento della richiesta di accredito, l’attrezzatura che verrà portata a supporto.
L’accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca, sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.
Si potrà seguire la diretta della conferenza anche sul canale WebTV della Camera dei deputati.
L’evento è organizzato in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare OMaR.
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