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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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Tutelare la dignità del malato inguaribile e dei suoi familiari, rispondendo a necessità non solo mediche, ma anche di relazione, solidarietà e inclusione: è questo l’obiettivo delle cure palliative. Una necessità che non riguarda soltanto i malati oncologici, ma anche chi è colpito da una malattia degenerativa come l’Alzheimer, che attacca progressivamente le cellule cerebrali provocando quell’insieme di sintomi che va sotto il nome di “demenza”. Il declino progressivo e globale delle funzioni cognitive e il deterioramento della personalità e della vita di relazione, infatti, creano necessità non esclusivamente sanitarie e impongono un ruolo chiave alla famiglia nell’assistenza quotidiana.

Per questo motivo la Federazione Alzheimer Italia, fedele alla sua missione da sempre finalizzata a migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari, ha deciso di entrare a far parte della Federazione Cure Palliative: si tratta quindi della prima associazione che si occupa di demenza a unirsi alle 77 organizzazioni non profit che promuovono l’accesso a questo tipo di assistenza su tutto il territorio nazionale.
“Le famiglie sono spesso costrette a convivere con il dramma dell’Alzheimer per molti anni”, afferma Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer. “A fronte di un’ancora scarsa risposta farmacologica, l’unico obiettivo realisticamente raggiungibile è migliorare la qualità di vita di chi ne è colpito, sia malati sia familiari: in questo le cure palliative sono fondamentali”.

“Le cure palliative sono un’opportunità e un diritto per tutte le persone affette da gravi malattie e non solo da tumore”, spiega Luca Moroni, presidente della Federazione Cure Palliative. “Per questo la Federazione Alzheimer è entrata a far parte della Federazione Cure Palliative: un’alleanza particolarmente importante oggi in Italia perché rappresenta un punto di partenza per superare gli ostacoli normativi e culturali che ancora impediscono a molti malati di ricevere le cure palliative di cui hanno bisogno”.

Nel concreto, trattamento del dolore e dei sintomi invalidanti, assistenza sociale e supporto psicologico sono solo alcuni dei servizi che possono dare sollievo al malato di Alzheimer e allo stesso tempo aiutare i familiari a gestire la malattia. La Federazione Cure Palliative - che riunisce circa un terzo delle organizzazioni non profit attive in questo settore in Italia - favorisce lo scambio di notizie aggiornate e di esperienze tra le associazioni per migliorare la qualità dei servizi offerti sul territorio e per garantire a ogni malato il diritto a usufruire di un modello di cura completo e personalizzato che salvaguardi anche la sua dignità di persona.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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