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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

La risposta del Ministro della Salute a una recente interrogazione

La sindrome di Sjogren non è una malattia rara ma una patologia cronica e invalidante”: questa l’opinione del Ministro della Salute, Giulia Grillo. Il medico legale, esponente del Movimento 5 stelle, ha ribadito il contenuto di un parere già fornito dal Consiglio superiore di sanità nel 2016 rispondendo a un’interrogazione depositata al Senato da Paolo Tosato, esponente della Lega. Il parlamentare veronese chiedeva conto delle ragioni che avessero portato il Ministero della Salute ad escludere la sindrome di Sjogren dall’elenco della malattie rare in sede di revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Tosato è stato eletto a Verona, città dove qualche anno fa è stato brevettato un kit diagnostico per questa malattia. Nella città veneta ha sede anche l’associazione dei malati A.N.I.Ma.S.S, che qualche tempo fa aveva realizzato un cortometraggio per diffondere la consapevolezza della patologia e delle difficoltà con cui devono convivere i pazienti.

Il ministro Grillo ha evidenziato che l’esclusione della sindrome dall’elenco delle malattie rare non deve essere vista come un qualcosa di negativo. La titolare del Dicastero è stata netta: “Occorre precisare preliminarmente che l'individuazione dei Livelli Essenziali di Assistenza non attiene all'indicazione delle patologie, quanto alle prestazioni ad esse riconducibili, alle quali i cittadini hanno diritto dietro pagamento del ticket, ovvero gratuitamente, qualora siano esenti per malattia o per reddito. Pertanto, gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche ed invalidanti hanno lo scopo di riconoscere, alle persone che ne sono affette, il diritto all'esenzione dal ticket relativo alle connesse prestazioni sanitarie. Ciò premesso, la sindrome di Sjogren non è inserita tra le malattie rare, bensì tra le malattie croniche invalidanti contenute negli allegati 8 e 8- bis al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017. Le persone che ne sono affette hanno dunque diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie correlate, indicate dagli stessi allegati”. Parole che, con tutta probabilità, non riusciranno a soddisfare i pazienti. Da anni si chiede infatti di garantire alla patologia l’inserimento nell’elenco della malattie rare.

Il codice di esenzione per la malattia di Sjogren è 030.710.2 e l’elenco delle prestazioni fornite gratuitamente ai pazienti è consultabile qui.

Leggi anche: “Malattie croniche, come si ottiene l’esenzione?



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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