ANIMaSS OdV

Tante le battaglie portate avanti in questi anni: prima tra tutte la denuncia del mancato riconoscimento della patologia come rara

La sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune degenerativa: nella forma primaria vengono generalmente colpiti occhi e bocca, mentre nella forma primaria sistemica possono essere aggrediti anche stomaco, fegato, reni, cuore, pelle, organi genitali, esofago, pancreas, polmoni e intestino. Possono essere coinvolti, inoltre, gli apparati osteo-articolare e cardiovascolare, come anche il sistema nervoso centrale e periferico. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione normale) e può degenerare in linfoma di Hodgkin, con una mortalità pari al 5-8%. Esiste anche una forma secondaria di sindrome di Sjögren, che si presenta associata ad altre malattie come l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso, la sclerosi sistemica, il cancro.

“Si tratta di una malattia subdola, invisibile e tentacolare”, spiega Lucia Marotta, presidente di ANIMaS-Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren. “Come confermato dal Report epidemiologico nazionale che la nostra organizzazione di volontariato ha commissionato alla Fondazione Ricerca e Salute (ReS), nella sua forma primaria la sindrome di Sjögren è una malattia rara, con una prevalenza di 3,9 casi su 10.000 abitanti. E la forma primaria sistemica risulta ancora più rara. In Italia i casi oscillano da 16.000 a 20.000”. Tuttavia, la sindrome di Sjögren non è presente né nei LEA né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, con forti effetti negativi per i pazienti. “È anche una malattia di genere”, prosegue la presidente di ANIMaSS. “In oltre 9 casi su 10 sono le donne a esserne colpite. La malattia ha una predisposizione genetica, e quando subentrano fattori virali, batterici, ormonali o ambientali, la risposta immunitaria viene alterata e i linfociti, come impazziti, si rivolgono contro l'organismo stesso”.

L’associazione ANIMaSS

ANIMaSS OdV nasce nell’aprile del 2005 a Verona su impulso dell’attuale presidente, Lucia Marotta, e con l’aiuto di 19 volontari. Lucia si è ammalata nel 1999 ma ci sono voluti ben cinque anni e un infinito pellegrinaggio da un ospedale all’altro per dare un nome a quel malessere che molti medici avevano ritenuto inesistente, consigliandole di affidarsi alle cure di uno psichiatra. “La diagnosi è arrivata dopo 5 anni di calvario, durante i quali mi sono ‘dissanguata’ tra viaggi, visite mediche private e ricoveri”, racconta la presidente. “L’associazione è nata soprattutto per tentare di evitare ad altri le stesse sofferenze che avevo sperimentato sulla mia pelle”. Purtroppo, però, per Lucia la diagnosi non ha rappresentato la fine di tutti i mali, anzi. “Finiva un incubo per cominciarne un altro – ricorda – perché ora che la mia malattia aveva trovato finalmente un nome, scoprivo però che si trattava di una patologia poco conosciuta, senza ambulatori dedicati, senza farmaci curativi e senza la copertura dei farmaci sostituitivi. Per questo ho deciso di fondare un’associazione, che oggi è formata da persone malate, familiari, amici e simpatizzanti”. Oggi intorno ad ANIMaSS ruotano circa 7mila persone, che possono tenersi informate sulle attività dell’Associazione attraverso il sito internet e i social.

I bisogni dei pazienti e delle famiglie

Sono numerosi i fattori che rendono la vita dei pazienti e familiari complessa e difficile, a partire proprio dal mancato inserimento della sindrome di Sjögren primaria, come rara, nei LEA e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. “Così i pazienti devono pagarsi da soli i farmaci sostitutivi, vitali per chi soffre, ma anche le cure odontoiatriche e continuative, necessarie nel corso dell’anno”, afferma Marotta. “Inoltre, se la sindrome di Sjögren primaria fosse riconosciuta come malattia rara, le Regioni non andrebbero ognuna per conto proprio, come avviene oggi, ma avrebbero tutte dei Centri di riferimento e Ambulatori multidisciplinari/interdisciplinari per la presa in carico dei pazienti a 360 gradi”. Occorrerebbe, inoltre, definire appositi Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA), realizzare un Registro di patologia, assicurare il riconoscimento della malattia da parte dell’INPS e promuovere la ricerca. “Anche dopo la diagnosi, i pazienti ci chiedono spesso a quali specialisti e strutture possono rivolgersi”, commenta la presidente. “Spesso non si sentono curati adeguatamente, perché non è facile trovare medici che abbiano competenze specifiche sulla sindrome di Sjögren”.

Gli obiettivi dell’Associazione

Da quando è nata, oltre 17 anni fa, ANIMaSS offre ai malati e alle famiglie informazioni, assistenza e consulenza psicologica. Inoltre, l’Associazione porta avanti la battaglia per il riconoscimento e l’inserimento della sindrome di Sjögren primaria nei LEA e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. Un secondo, e altrettanto importante obiettivo, consiste nella promozione di azioni di formazione e sensibilizzazione dei medici di base e dei farmacisti, come anche dell’opinione pubblica, attraverso convegni, corsi, attività nelle scuole e nelle università. Tra gli scopi dell’Associazione, infine, c’è la creazione di rapporti e sinergie con le società scientifiche per accrescere la conoscenza della patologia.

Progetti e attività

Sono tante le attività realizzate da ANIMaSS in questi anni. Tra le principali ci sono i progetti di formazione nelle scuole e nelle università e gli innumerevoli seminari, convegni ed eventi organizzati a livello sia locale che nazionale. Numerose anche le pubblicazioni di volumi di vario tipo, di carattere scientifico ma anche di genere narrativo, passando per le fiabe. All’attivo, inoltre, il cortometraggio “L'amante Sjögren”, vincitore della Sezione “DiVabili” al Festival Artelesia di Benevento, e il film “La sabbia negli occhi”, presentato al Festival del Cinema di Venezia nel 2017. Il film è disponibile su Amazon Prive Video e su YouTube. Quest’anno, infine, ANIMaSS ha promosso la realizzazione di un Report epidemiologico nazionale sulla patologia.

Leggi anche: "Sindrome di Sjögren: indagine nazionale conferma la rarità della patologia".

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