Sardegna

Ne fanno parte 16 clinici e 3 rappresentanti delle associazioni pazienti, che resteranno in carica per tre anni

Cagliari – La Regione Sardegna ha un nuovo Comitato Tecnico-Scientifico per le Malattie Rare: a nominarlo, con il decreto n. 7 dell'8 giugno scorso, è stato l'assessore alla Sanità Mario Nieddu. I clinici sono aumentati da 12 a 16, mentre i tre rappresentanti delle associazioni malattie rare sono stati riconfermati. Il Comitato, che va a sostituire quello costituito dal decreto n. 10 del 2 maggio 2017, resterà in carica per tre anni.

Il documento rileva le soluzioni operative e i modelli organizzativi attuati in Italia

Modelli organizzativi differenti per singole regioni, spesso da Asl ad Asl della stessa Regione, sia in ambito pediatrico, che per l’adulto e l’anziano, per quanto riguarda i sistemi di attuazione del Piano Nazionale per la Prevenzione Vaccinale 2017-2019 (PNPV 2017-2019). Ma anche aspetti positivi sono evidenti, come la grande capacità di adesione della quasi totalità delle regioni al calendario vaccinale e la centralizzazione delle procedure di acquisto, a livello regionale.

In occasione della 3° Giornata nazionale della Salute della Donna, agli IFO di Roma, Regina Elena (IRE) e San Gallicano (ISG) si tiene (H) Open Week: cinque giorni del mese di aprile, dal 16 al 20, dedicati alle donne con l'obiettivo di promuovere l'informazione, la prevenzione e la cura delle principali patologie femminili. Insieme agli altri ospedali con bollino rosa, gli IFO offrono gratuitamente servizi clinici, diagnostici e informativi  nell’ambito della senologia, neurofisiologia, psicologia, fisioterapia riabilitativa e alimentazione nelle donne con tumore al seno.

Si terrà il 17 marzo 2018, a Bologna, presso Sympò  ex  Chiesa (via  delle  Lame  83), il convegno "La Sindrome di Phelan McDermid e i disturbi del neurosviluppo. Dalla genetica alla riabilitazione", organizzato da Uniphelan Onlus.

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Il farmaco orfano è un farmaco destinato al trattamento di una malattia rara.
Il termine ‘farmaco orfano’ compare con il Regolamento CE n. 141/2000, più o meno l’equivalente europeo dell’Orphan Drug Act approvato ne­gli Usa nel 1983. Tradurre ‘Orphan Drug’ con ‘Farmaco orfano’ è molto immediato, eppure per rendere me­glio l’idea si dovrebbe dire ‘farmaco per malattia orfana’. Il termine ‘farmaco orfano’, estratto da questo contesto, può portare a domandarsi ‘di cosa sono orfani i farmaci?’. Da qui alcune risposte poco corrette: c’è chi ritiene che siano orfani di interesse da parte delle aziende e chi ritiene siano orfani di ricerca e di investimenti, ma è una lettura scorretta.

Per ulteriori informazioni e per leggere le normative clicca qui.

L’unione fa la forza, soprattutto quando si deve combattere una malattia rara e aggressiva come la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Contro la IPF, questo il nome in codice del nemico, che aggredisce togliendo il fiato, la risposta può essere solo una: #respiriamoinsieme!

 

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