In occasione dell’Inaugurazione del 15° Simposium sulla Sindrome di Sjögren, che si terrà il 7 settembre 2022 a Roma, A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, presenterà alle ore 17.40, insieme al Prof. Roberto Gerli (Presidente della SIR), il report epidemiologico nazionale sulla rarità della Sindrome di Sjögren Primaria.

Una circostanza idonea per accendere i riflettori ai fini dell’inserimento della Sindrome di Sjögren Primaria sistemica come rara nei LEA e per affrontare la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari con la presa in carico e la ricerca.

La Sindrome di Sjögren non è ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre.

La Sindrome di Sjögren Primaria colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% delle persone malate. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva. A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessarie; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di queste persone malate.

A lottare in prima linea in difesa dei diritti dei malati, c’è la dr.ssa Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV, affetta dalla Sindrome di Sjögren primaria sistemica. Dopo anni di sofferenza, di amarezza, di sconforto e depressione, Lucia ha reagito trasformando il suo dolore in amore per gli altri fondando l’Associazione il 18 aprile 2005 a Verona e dedicandosi totalmente alle persone malate come lei per dar loro voce, dignità e diritto alla salute ad oggi negato.

“Per aiutare i malati – afferma la Dr.ssa Lucia Marotta - sarà necessario lavorare in rete con gli specialisti e i medici di medicina generale per dare visibilità, informazione e formazione alla Sindrome di Sjögren che, sebbene complessa e grave nella sua forma primaria sistemica, non è ancora inserita nei LEA come rara sebbene abbia tutti i requisiti ed è entrata nel gruppo ERN delle Malattie Rare – Connettiviti”.

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