Lavoro

OMaR scrive una lettera aperta al Ministro Speranza per segnalare la criticità emersa dalla voce dei pazienti

Da quando l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), a metà marzo, ha deciso di aprire il proprio servizio di consulto online, “L’esperto risponde”, a tutti i cittadini che avessero bisogno di chiarimenti in merito al nuovo Coronavirus SARS-CoV-2, sono molte le richieste di aiuto giunte in redazione, più di 1.000 in 10 giorni. Inaspettatamente, più del 40% di queste domande sono risultate essere legate alle difficoltà incontrate dai pazienti con malattie rare o croniche nel veder riconosciuti i propri diritti in ambito lavorativo, diritti stabiliti sulla base di quanto riportato nel Decreto “Cura Italia” del 17 marzo 2020. Per questo motivo, OMaR ha deciso di segnalare la criticità riscontrata al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e al Presidente dell’Istituto Nazionale Previdenza Sociale (INPS), Pasquale Tridico, attraverso una lettera aperta che riportiamo integralmente di seguito.

Onorevole Ministro Speranza, Egregio Presidente Tridico,

in questo momento di emergenza sanitaria legata alla diffusione del nuovo Coronavirus, O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare ha istituito un servizio gratuito per i malati rari, “L’esperto risponde”, che vede il coinvolgimento di oltre 40 tra medici e avvocati, i quali volontariamente forniscono risposte ai pazienti, e ai comuni cittadini, sulla base di quanto disposto dalle Istituzioni competenti. È nell’ambito di questa attività che è stata riscontrata l’esistenza di una diffusa difficoltà e di disparità regionali che impediscono ai cittadini di far valere un diritto previsto dal Decreto Legge “Cura Italia”, del 17 marzo 2020, n. 18, in particolare al comma 2 dell’articolo 26, in relazione alla “certificazione rilasciata dai competenti organi medico legali”.

Sul tema, la Regione Emilia Romagna si è attivata tempestivamente, istituendo un apposito codice (V07), indicando la relativa procedura e fornendo adeguata comunicazione ai soggetti competenti. Alcune Regioni, poi, hanno fatto proprio questo sistema e hanno adottato le medesime procedure; altre, invece, non hanno stabilito linee direttive, generando discriminazioni regionali tra lavoratori affetti da patologie rare e/o croniche.

Molteplici, infatti, sono le domande giunte alla redazione di O.Ma.R. in cui i cittadini sollevano l’attenzione sull’assenza di punti di riferimento ai quali rivolgersi, a seguito di manifestata incertezza da parte di medici di base o del lavoro che, non avendo ricevuto indicazioni, non sanno come potersi e doversi orientare. La situazione, in un simile contesto, appare chiara: esiste un diritto rivolto a persone che vivono una particolare condizione di fragilità, diritto al quale, in alcuni casi, non è data concreta applicazione, non essendovi delle disposizioni di carattere generale a cui poter far riferimento.

Per questi motivi, Osservatorio Malattie Rare sottopone tale criticità alla Vostra attenzione, con l’auspicio che possa essere emesso un atto generale, a carattere vincolante, in grado di rimuovere e risolvere questa difficoltà e consentire a tutti i pazienti, indipendentemente dalla regione di residenza, di poter tutelare la propria condizione di salute già compromessa.
 
In fede,

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.)”.

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