Miastenia Grave: news su diagnosi, terapie e qualità della vita

Nel podcast gMG Your Way la voce di medici e pazienti per raccontare una patologia dalla gestione complessa, specialmente in un momento delicato come l’attesa di un figlio

Giugno è il mese della consapevolezza della miastenia gravis e, come ogni anno, la comunità mondiale mette in moto eventi e azioni per creare consapevolezza, assicurandosi che le persone comprendano le sfide e le opportunità che la diagnosi di miastenia grave comporta per pazienti e caregiver. Le puntate del podcast gMG Your Way - realizzato da Alexion Pharma AstraZeneca Rare Disease e con la collaborazione di AIM ODV, che fa parte di Alleanza Malattie Rare – permettono di scoprire le molte sfaccettature della miastenia gravis generalizzata in chiave divulgativa e con un linguaggio semplice e alla portata di tutti. Ogni puntata è dedicata a un tema di interesse per pazienti e caregiver in primis: tra le ultime puntate pubblicate ce n’è una che riguarda la gravidanza e le sfide che comporta per le pazienti miasteniche, e un’altra sull’importanza della gestione multidisciplinare della persona che convive con la malattia.

GRAVIDANZA E MIASTENIA

La quinta puntata della seconda stagione è dedicata al tema della gravidanza e vede l’intervento di Mariangela, segretaria della sezione laziale di AIM e paziente miastenica, e di due medici specialisti: una neurologa, la dott.ssa Elena Maria Pennisi, del Centro di Malattie Neuromuscolari e Malattie Rare Neurologiche del P.O. San Filippo Neri di Roma, e un ginecologo, il dott. Francesco Timpano, Responsabile dell'Unità di Procreazione Assistita dello stesso nosocomio.

La prima domanda è la più ovvia: è possibile affrontare il percorso della gravidanza per una paziente miastenica? “È un argomento molto importante perché la miastenia ha un picco di diagnosi nelle donne giovani e quindi questo argomento riguarda sia le pazienti che i loro partner”, spiega la dott.ssa Pennisi. “Quello che sappiamo è che è un argomento delicato e i pochi dati in letteratura dicono che la gravidanza può essere affrontata in sicurezza quando viene pianificata e la malattia viene tenuta sotto controllo con farmaci compatibili con il benessere del feto. Sappiamo che la miastenia non compromette la fertilità, per cui in certe condizioni è un discorso che si può affrontare con i medici che seguono la paziente”.

“Il percorso è fattibile ed è gravato da poche problematiche”, commenta il ginecologo. “Quello che noi facciamo quando seguiamo le gravidanze, tendenzialmente sempre programmate, è controllare tutta una serie di problematiche che riguardano anticorpi di vario tipo, essendo la miastenia una malattia autoimmune. La raccomandazione importante è quindi quella di programmare la gravidanza, per arrivare all’inizio del percorso nella condizione migliori possibili”.

La seconda domanda rivela il timore di chiunque abbia una malattia, cioè se può trasmetterla ai propri figli. “La miastenia non è una malattia ereditaria, per cui non viene trasmessa alla prole. Quello che può avvenire è il passaggio di anticorpi attraverso la placenta, che può portare a una transitoria miastenia nel neonato [chiamata miastenia neonatale transitoria, N.d.R.] che può essere affrontata in un ambiente idoneo”, spiegano gli specialisti.

Il parto può essere intrapreso senza problemi e con il possibile utilizzo di anestesia epidurale o spinale a seconda delle necessità, con le dovute accortezze di cui si occuperà l’anestesista e i medici che seguono la donna. Nel caso delle pazienti miasteniche è importante anche avere un’attenzione particolare per la durata del processo del parto, a causa dell’esaurimento della forza muscolare.

Durante la puntata i medici illustrano quali sono i passaggi fondamentali e le necessità che un percorso di gravidanza richiede in questi casi, sottolineando che spesso non ci sono sostanziali differenze rispetto a una gravidanza normale. È però necessario un monitoraggio più frequente, una programmazione attenta per la gestione dei farmaci e un team medico di supporto che sia a conoscenza della malattia. Grazie alle domande poste da Mariangela vengono date molte risposte utili per descrivere quello che può essere un bellissimo percorso ma che, nel caso di una diagnosi importante come quella di miastenia, può legittimamente spaventare. Grazie al supporto di medici e caregiver è però assolutamente possibile portare a termine una gravidanza.

UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE

Se il confronto con il clinico è fondamentale nell’affrontare la complessità di una gravidanza, lo è ancora di più nella gestione della quotidianità. La miastenia gravis, infatti, è una malattia complicata che porta i pazienti ad avere bisogno di molteplici riferimenti clinici per poterla gestire al meglio. Nell’episodio 6 della seconda stagione del podcast si possono ascoltare le voci degli esperti e quella di Chiara, una giovane paziente già intervistata nella prima stagione che in questa puntata parla dell’aspetto psicologico e nutrizionale della malattia.

“Mi sono ammalata in età molto giovane, a 18 anni: a quell’età, inizialmente, l’aspetto psicologico non ti tocca perché ti senti un adulto e sei pronto a spaccare il mondo, mentre quello fisico è un aspetto che una ragazza di 18 anni sente molto perché dobbiamo rispettare i canoni che la società ci impone”, racconta Chiara. “Quando è arrivata la diagnosi ho sottovalutato la comprensione di cosa la malattia mi avrebbe portato in futuro e anche l’accettazione della patologia. Soprattutto vedendo che alcuni farmaci non funzionavano per me, perché tutti i pazienti sono diversi, mi sono venuti degli attacchi di panico, probabilmente perché non avevo ancora accettato e compreso cosa vuol dire vivere con la miastenia. Anche dopo i primi attacchi ho aspettato ad affrontare il problema, perché viviamo in una società dove la parte psicologica non viene considerata importante come le patologie oggettive. Fino al punto in cui avevo l’ansia di avere l’ansia ed è diventato più pesante”.

Fortunatamente oggi c’è una maggiore sensibilità verso l’importanza dell’aspetto psicologico. La dott.ssa Annunziata, che ha esperienza diretta nella gestione dei pazienti miastenici, spiega meglio quali sono i punti chiave del percorso psicologico di una diagnosi di malattia e dei molti aspetti che influenzano l’impatto psicologico che la miastenia ha nella vita di chi ci convive. Lo stadio di consapevolezza della malattia e sapere quando chiedere un supporto sono i momenti più complessi, ma fondamentali per superare le difficoltà che la malattia ti pone ad affrontare nella vita di tutti i giorni. Il consiglio che l’esperta dà è quello di avere un contatto emotivo – parlando, ascoltando, scrivendo ad esempio – perché la malattia ha un impatto psicologico che, se ignorato, può anche portare al peggioramento dei sintomi.

Dal punto di vista della nutrizione, la miastenia ha un impatto importante a causa delle conseguenze che i farmaci che si assumono hanno sul metabolismo. Il dott. Battezzati spiega come i farmaci influiscono sul corpo e come la nutrizione può aiutare. “Questa è una patologia in cui i problemi non nascono solo dalla patologia stessa, ma anche dai modi che noi conosciamo per affrontarla. […] Il gruppo che ha in cura il paziente deve essere preparato e soprattutto preparare il paziente, aiutandolo ad affrontare le conseguenze che si possono presentare. Bisogna essere preparati prima ad affrontare questa fase, anche perché il controllo dell’alimentazione sarà necessario”, spiega il medico.

“Io ho avuto un aumento di peso di circa 40 chili legato a dei problemi che sono derivati dall’assunzione dei farmaci ed è stato un grosso cambiamento”, aggiunge Chiara. “Non mi riconoscevo allo specchio, mi vergognavo del mio aspetto e non riuscivo a relazionarmi, oltre a sentirmi giudicata e mi ha portato a chiudermi ancora di più in me stessa”.

Il compito del medico è anche quello di considerare nella salute la buona vita di relazione con gli altri: non basta la diagnosi, ma anche il supporto a 360 gradi per il paziente, includendo fin dall’inizio diverse figure mediche di supporto, tra cui psicologo e nutrizionista. E per fare questo sono necessari più clinici nella gestione della malattia. Spesso i pazienti si trovano a cercare da soli un gruppo multidisciplinare o a dover riportare le informazioni da un medico all’altro per poter essere seguiti da più specialisti, cosa che però non dovrebbe accadere e che è lontana dal concetto di multidisciplinarietà. Questo può comportare ritardi diagnostici, peggioramento della situazione clinica o una gestione non efficiente della malattia. Per fortuna oggi le cose stanno cambiando, anche se non in tutti contesti, e si spera migliori in futuro grazie all’aumento della consapevolezza sulla miastenia grave.

Ascolta il podcast in versione integrale su Amazon Music e Spotify.

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