Sul notiziario Aipi News un'altra preziosa testimonianza di persone che nonostante la malattia hanno continuato ad amare e godere della vita

“Congratulazioni Giuliana, hai concluso la mezza maratona di Genova 2011 col tempo di 1:33:04. Arrivederci al prossimo anno!” . Qualche malore dopo grandi sforzi ma nessun sintomo lampante, capisci che qualcosa non va ma non gli attribuisci gran peso finchè un giorno non ti viene diagnosticata l'Ipertensione Arteriosa Polmonare e tutti i tasselli tornano al loro posto, o forse lo perdono del tutto. Questa è la storia di Giuliana, che dopo aver percorso la "mezza della mezza" (come lei ci racconta) maratona di Genova 2011 si è trovata a dover affrontare la realtà della malattia, a capire di averci convissuto per quasi venti anni, ad affrontare il crollo del suo mondo ed a riuscire comunque, nonostante tutto, a sentirsi una "lucky girl". La sua testimonianza è una di quelle che periodicamene l'AIPI raccoglie nel suo notiziario. Ecco la sua testimonianza.


"Io sono Giuliana. Circa due settimane dopo la maratona mi è stata diagnosticata l’Ipertensione Polmonare. Per un’iperattiva come me, che ha sempre trascinato le amiche in palestra o a correre, è stato come sprofondare in un incubo. Non riuscivo a credere che fosse successo proprio a me. E dalle informazioni frammentarie che raccoglievo su internet, mi ero convinta di avere poche possibilità di sopravvivere in maniera dignitosa a questa batosta. Ma il punto è: come era possibile che fossi arrivata a 28 anni senza sapere di essere affetta dall’Ipertensione Polmonare? In realtà i sintomi c’erano. Infatti la primissima manifestazione la potremmo far risalire a quasi 20 anni fa. Ricordo che, quando ero alle elementari, mi è capitato di svenire dopo una corsa di 100 mt, in cui evidentemente avevo dato il meglio di me. Altri episodi si sono verificati a distanza di anni, e sempre con la medesima dinamica: uno sforzo intenso effettuato senza riscaldamento,e poi i giramenti di testa e i principi di svenimento. Da sempre ho avuto la percezione, quindi, che qualcosa non andasse, e periodicamente ripetevo un giro di visite cardiologiche per cercare di capirci qualcosa. Ma le prove da sforzo, gli ECG, gli ecocardio sembravano essere normali. E poi il mio stile di vita iperattivo non destava sospetti nei dottori, che mi hanno sempre liquidato, dicendomi frasi del tipo: “lei è bradicardica”, o anche: “sei un diesel, basta che ti scaldi”, oppure: “hai la pressione bassa, se ti succede, sdraiati a gambe in su”.
 Nel 2005 ho cominciato a soffrire di emicrania con aura: parestesie al braccio sinistro, talvolta anche alla gamba, senso di vertigine e in rari casi afasia. Sono stata indirizzata allora al Centro Cefalee di Sestri Ponente, qui in Liguria, dove mi sono stati prescritti altri esami. Tra questi, un ecocardio transesofageo, che ha evidenziato un sospetto forame pervio. Cercherò di farla breve: è stato questo sospetto di forame a salvarmi, perchè il Dott. Giovanni Gnecco, un cardiologo molto bravo del San Martino di Genova, ha notato un’anomalia nel comportamento del mio cuore. Ha finalmente avuto la giusta intuizione, e cioè che io soffrissi di Ipertensione Polmonare. Dopo un cateterismo cardiaco, la conferma: la mia Ipertensione era di grado severo, dato che la pressione risultava essere a 55 mmHg. Cosa volete che vi dica. In quei momenti la sensazione è solo una: che il proprio mondo cada a pezzettini. Si sente proprio il rumore: toc, toc, toc. La cosa peggiore è che non capivo esattamente che cosa stesse succedendo. Avevo un bisogno irrefrenabile di informazioni, così ho cominciato a cliccare su qualsiasi link che riportasse il nome di questa patologia. Sono finita addirittura su yahoo.answers, e su improbabili slides di congressi medici, in tutte le lingue. Insomma, ero totalmente nel pallone. Fortunatamente, mi sono imbattuta in AIPI, e soprattutto nel forum. Ho cominciato a capire, grazie alle parole delle persone che hanno risposto al mio messaggio, che l ’ IP è una patologia dalle infinite declinazioni, che ogni caso è a sé e che non aveva senso preoccuparsi. Semplicemente, bisognava rimboccarsi le maniche e muoversi, in fretta.
Ho quindi deciso di farmi ricoverare a Bologna, per accelerare i tempi. Sono stati di un’efficienza imbarazzante: un fax con i miei esami e già sono stata convocata per il lunedì successivo. Effettuati tutti gli esami che i membri dell’associazione conoscono meglio di me, sono risultata essere affetta da IP idiopatica. La buona notizia, però, è che rientro nel 10 per cento di malati responder, e pertanto ho potuto cominciare la terapia con i calcio antagonisti. L’IP è una brutta malattia, e questo lo so. Mi capita a volte di avere cattivi pensieri, e di chiedermi che cosa succederà. Se sarò sempre reattiva ai farmaci, se mai potrò avere un bambino, se le mie condizioni di vita precipiteranno di colpo. Ma prima o poi le lacrime smettono di scendere, è fisiologico! E dopo le lacrime, vengono in mente un sacco di cose da fare e le persone con cui si desidera farle. Io ho la fortuna di avere al mio fianco il mio fidanzato Fabio, la mia famiglia e gli amici più cari. Ho avuto paura di fare loro del male e di vederli soffrire, e per questo sono stata tentata di allontanarli o tenerli all’oscuro di quanto mi stava capitando. Ma poi ho capito che senza di loro non ce la posso fare, e che sono la mia forza e il mio imprescindibile punto di riferimento. Sono stata veramente felice di poter scrivere la mia storia, perché è importante che si sappia il più possibile di questa malattia, non solo dal punto di vista clinico, ma anche sotto il profilo psicologico.
Leggendo gli interventi del forum, sul sito www.aipiitalia.it, sono arrivata alla conclusione che i pensieri che corrono nella testa di chi scopre di essere affetta da IP sono simili, per tutti, e questo è di grande conforto. Ringrazio il Dott. Gnecco del San Martino di Genova e il team del Professor Galiè, che sta seguendo il mio caso con scrupolo e umanità fuori dal comune: la Dott.ssa Manes, il Dott. Palazzini e il Dott. Gotti. Mi sento una lucky girl, come mi ha definito un gruppo di medici iraniani impegnati in un master a Bologna. Sono fortunata, solo per il fatto di sentirmi così in buone mani. Un grazie speciale a Marzia e al suo sorriso contagioso."

E' vero ciò che dice Giuliana, è molto importante condividere la propria storia per far sapere che quelle sensazioni, quelle preoccupazioni, quelle paure, sono normali e che se non siamo i soli a provarle, non siamo soli. Sapere che c'è qualcuno che si sente come noi ci fa sentire supportati e ci aiuta nella lotta. Dunque grazie "Lucky girl" e continua a sorridere!

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