Dottoressa Caterina Pelosini “L’obiettivo del progetto ForLipo è valorizzare le esperienze dei diversi centri italiani e favorire il confronto sui casi clinici e sulla gestione dei pazienti”
La comprensione della lipodistrofia passa sempre più dalla pratica clinica diretta e dalla capacità di riconoscere segni spesso sfumati, che richiedono esperienza, confronto e integrazione tra competenze diverse. In questo contesto si inseriscono le attività formative sviluppate dal Centro Obesità e Lipodistrofie di Pisa, che dal 2019 ha strutturato il progetto ForLipo, evolutosi nel tempo fino a includere nuove modalità di condivisione delle esperienze cliniche.
A raccontare la genesi dell’iniziativa è la dr.ssa Caterina Pelosini, dirigente biologa della SOD Laboratorio Chimica ed Endocrinologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, che sottolinea come la finalità di ForLipo sia rimasta invariata: aumentare la conoscenza della patologia e ridurre il ritardo diagnostico. “La lipodistrofia è poco conosciuta - spiega - e la priorità resta sempre la stessa: formare i professionisti e accorciare i tempi di diagnosi. Riconoscere precocemente la patologia significa evitare complicanze e migliorare la qualità di vita dei pazienti”.
IL CENTRO DI PISA: PIÙ DI 15 ANNI DI ESPERIENZA SULLA LIPODISTROFIA
Il gruppo di Pisa si occupa di lipodistrofia dal 2009 e ha formalizzato il proprio percorso assistenziale nel 2019, con approvazione aziendale e regionale. Il Centro Obesità e Lipodistrofie è considerato uno dei principali istituti di riferimento nazionali ed europei per la patologia e, al momento, è l’unico in Italia ad aver strutturato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato. In questo scenario, la formazione non è un’attività accessoria ma una leva concreta di lavoro quotidiano: permette di accelerare il riconoscimento della malattia, rafforzarne la gestione clinica e mantenere attivo il confronto tra professionisti che condividono la presa in carico dei pazienti. Nonostante i progressi, infatti, la lipodistrofia continua ad essere diagnosticata con ritardo. Le difficoltà principali riguardano la scarsa conoscenza della malattia, la variabilità delle manifestazioni cliniche e la conseguente sottostima dei casi nelle fasi iniziali.
UN PERCORSO DI FORMAZIONE TRA CLINICA E LABORATORIO
Il progetto ForLipo è nato come esperienza immersiva dedicata ai medici interessati alla lipodistrofia, con l’obiettivo di integrare osservazione clinica, attività di laboratorio e discussione strutturata di casi. Il percorso si è articolato in eventi in tre giornate.
Il primo giorno è stato dedicato all’inquadramento della malattia e alle attività di laboratorio, con focus sui principali biomarcatori ormonali, come leptina e adiponectina, e sugli approfondimenti genetici determinanti per la diagnosi. In questa fase sono stati presentati casi clinici rappresentativi, utili a comprendere la variabilità fenotipica della lipodistrofia e le difficoltà che spesso accompagnano l’inquadramento iniziale del paziente. Un elemento centrale è rappresentato proprio dal ruolo del laboratorio, che non si limita all’esecuzione degli esami ma contribuisce all’interpretazione dei dati. Il dosaggio di leptina e adiponectina, insieme alle analisi molecolari mirate, rappresentano infatti strumenti essenziali per definire il sottotipo di lipodistrofia e orientare il percorso terapeutico.
La seconda giornata si è svolta in ambulatorio e ha permesso ai partecipanti di affiancare agli specialisti pisani nella gestione dei pazienti. L’osservazione diretta delle visite mediche consente di cogliere elementi clinici della malattia spesso non immediatamente evidenti, dalla distribuzione del tessuto adiposo alla valutazione delle complicanze metaboliche. Inoltre, di particolare importanza è la possibilità di seguire l’intero Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale del paziente, con particolare attenzione alla costruzione del follow-up. Nel pomeriggio l’attenzione è stata rivolta agli aspetti terapeutici, dalla gestione nutrizionale e comportamentale fino alle opzioni farmacologiche disponibili, inclusa la terapia con metreleptina. In questa fase si affrontano anche le difficoltà legate all’aderenza terapeutica e alla personalizzazione del trattamento, elementi particolarmente rilevanti in una patologia eterogenea come la lipodistrofia.
La giornata conclusiva è stata dedicata all’interpretazione dei risultati degli esami ematochimici e strumentali e alla loro discussione con il team di clinici. I partecipanti hanno rielaborato quanto osservato nei giorni precedenti, con un confronto approfondito su casi complessi e decisioni diagnostiche. Il percorso è stato poi completato da una sintesi condivisa che evidenzia l’integrazione tra osservazione clinica e medicina di laboratorio.
UN’ESPERIENZA FORMATIVA RISTRETTA E INTENSIVA
Nel corso degli anni, si sono svolti circa dieci incontri nell’ambito del progetto ForLipo, con cadenza semestrale, al netto della pausa legata alla pandemia. Ogni edizione dell’iniziativa ha coinvolto piccoli gruppi di tre/cinque medici, provenienti ogni volta da centri diversi. La scelta del numero limitato di partecipanti è funzionale alla qualità dell’esperienza: consente un contatto diretto con l’attività clinica, una maggiore interazione con gli specialisti e un coinvolgimento attivo nella discussione dei casi. I partecipanti sono stati prevalentemente endocrinologi, con una crescente presenza della componente pediatrica, sempre più coinvolta nella gestione della lipodistrofia, soprattutto nelle forme a esordio precoce.
DALLA FORMAZIONE ALLA CONDIVISIONE DELLE COMPETENZE
Nel tempo, molti dei medici coinvolti nel progetto hanno avviato attività autonome nei propri centri, mantenendo però un dialogo costante con Pisa. Questo ha favorito la nascita di ForLipo NET, una naturale evoluzione dell’iniziativa verso un livello successivo di confronto tra esperienze già maturate sul campo. L’incontro svoltosi il 2 e 3 marzo scorsi a Tirrenia, frazione del comune di Pisa, ha rappresentato un passaggio significativo: i partecipanti non solo hanno presentato casi clinici, ma anche percorsi diagnostici e gestionali sviluppati nelle rispettive realtà, includendo criticità, soluzioni adottate e risultati ottenuti nel follow-up dei pazienti.
“È stato un momento molto partecipato e informale - racconta la dr.ssa Pelosini - in cui abbiamo aggiornato lo stato dell’arte sulla lipodistrofia e dato spazio ai colleghi. Il confronto ha permesso di far emergere bisogni concreti e prospettive di sviluppo”.
UNA RETE DI EVENTI SUL TERRITORIO
Dall’appuntamento di Tirrenia è nata l’idea di organizzare altri incontri in diversi centri italiani già attivi nella gestione della lipodistrofia: tra questi Milano, dove l’evento si è già svolto il 26 maggio scorso, Roma (23 giugno) e Cagliari (22 settembre), mentre tre ulteriori convegni sono in fase di programmazione. L’obiettivo è valorizzare le esperienze locali e creare occasioni strutturate di confronto tra professionisti, rafforzando le competenze diffuse sul territorio e favorendo la crescita di percorsi condivisi nella gestione della patologia.
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