Un respiro di speranza

La Onlus ha annunciato l’apertura, presso l’Ospedale romano, di uno sportello dedicato all’accoglienza e al supporto psicologico dei pazienti con malattie polmonari fibrosanti

Dare voce e sostegno a tutti quei pazienti che spesso non hanno il ‘fiato’ necessario per parlare e chiedere aiuto: con questo proposito nobile e ambizioso nasce, nel 2015, l’associazione “Un respiro di speranza”, che oggi fa parte dell’Alleanza Malattie Rare. Creata dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie polmonari fibrosanti, la Onlus ha la sua sede operativa e primaria presso il padiglione Marchiafava, DH Interstiziopatie, dell’Ospedale San Camillo-Forlanini di Roma, con il quale collabora attivamente. A partire dal mese di giugno, però, i pazienti possono recarsi anche nella nuova sede nella Torre 8 del Policlinico Universitario di Tor Vergata, vicino all’ambulatorio pneumologico. “Siamo lì ogni lunedì mattina, dalle ore 9:00 alle 13:00”, afferma il presidente dell’Associazione Maurizio Bussone.

Finalmente siamo riusciti a portare a compimento un percorso iniziato anni fa e a concretizzare la collaborazione con la Prof.ssa Rogliani, direttrice dell’U.O.C. Malattie Apparato Respiratorio del Policlinico Tor Vergata, iniziata prima della pandemia e bruscamente interrotta per le priorità dettate dall’emergenza COVID-19”, dichiara il presidente. “Nella nuova sede, così come in quella primaria, accogliamo i pazienti che sono stati informati della nostra presenza dall’ambulatorio pneumologico, li assistiamo dal punto di vista burocratico e sociale, ad esempio informandoli sulla richiesta dell’invalidità civile o sulla richiesta di fornitura di ossigeno liquido per la terapia domiciliare, ma, soprattutto, cerchiamo di supportarli dal punto di vista psicologico. Spesso, infatti, arrivano da noi persone che hanno appena ricevuto la diagnosi: si tratta di un momento molto difficile, lo è stato anche per me quando mi hanno confermato che ero malato di fibrosi polmonare idiopatica”, racconta. “Sono stato preso da una sorta di angoscia esistenziale, dalla paura del futuro. In quei momenti l’aiuto dei soci e degli altri pazienti è stato fondamentale”.

La comunicazione della diagnosi, infatti, crea ‘un prima e un dopo’ nella vita della persona, soprattutto quando si tratta di malattie gravi come quelle polmonari fibrosanti. La fibrosi polmonare idiopatica (IPF), in particolare, è una condizione estremamente severa e rara. “Nonostante per 42 anni abbia lavorato come infermiere, prima della diagnosi avevo una scarsa conoscenza di questa patologia”, ammette Maurizio Bussone. La IPF è caratterizzata dalla formazione, in assenza di cause note, di tessuto cicatriziale all'interno dei polmoni e, ad oggi, è orfana di cure. Per il trattamento vengono utilizzati due farmaci, regolarmente in commercio, il pirfenidone e il nintedanib, che sono in grado di rallentare il decorso della malattia ma non di fermarne completamente la progressione, che porta ad esito fatale dopo alcuni anni.

L’associazione “Un respiro di speranza” aiuta le persone affette da questa patologia a uscire dalla condizione d’isolamento che spesso accompagna la diagnosi e le sostiene nel percorso di cura, formando una rete di pazienti e professionisti che si aiutano reciprocamente. “Oltre alla chat su WhatsApp, con cui i pazienti possono tenersi in contatto, assicuriamo loro gratuitamente un supporto psicologico della durata di almeno sei sedute singole”, spiega Maurizio Bussone. “Inoltre, grazie alle offerte dei soci, alle donazioni e ai contributi incondizionati delle aziende farmaceutiche, siamo in grado di affiancare allo psicologo anche altre due figure professionali: il counselor (che promuove l’adesione alla terapia) e il case manager. Quest’ultimo specialista è stato introdotto solo di recente e si fa carico del percorso individuale di ogni paziente, tenendo i contatti e accertandosi personalmente delle condizioni di salute dei suoi tutelati. Finalmente è il medico che telefona al paziente per sapere come sta, e non viceversa”, afferma orgoglioso il presidente di “Un respiro di speranza”.

Anche nel caso delle malattie polmonari fibrosanti, come in altri ambiti della salute, l’importanza della telemedicina è stata una delle lezioni apprese nel corso della pandemia di SARS-CoV-2. “Durante l’emergenza siamo stati costretti a chiudere anche la sede principale, in quanto l’intero padiglione Marchiafava era stato adibito a Reparto COVID-19”, racconta Bussone. “Per fortuna, nonostante la brusca battuta di arresto, ci siamo risollevati e anzi, proprio a causa alla pandemia, abbiamo scoperto l’esistenza di una fascia di pazienti ultra-fragili che, non potendo uscire di casa, possono essere raggiunti solo telematicamente”. Vista l’esperienza positiva, quindi, l’Associazione ha cominciato ad affiancare, alla presenza fisica dei propri volontari presso gli Ospedali San Camillo e Tor Vergata, anche un intervento virtuale, basato su sedute psicologiche online e sull’introduzione del già citato case manager.

“Proprio della figura del case manager parleremo anche durante il convegno intitolato “Dove le speranze si incontrano”, che si terrà il 24 giugno 2022, alle ore 9:00, nell’Aula Magna Menniti del Padiglione Puddu dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini”, annuncia Maurizio Bussone. “Convegno che verrà anche trasmesso in diretta sulla nostra pagina Facebook, proprio per consentire ai pazienti ultra-fragili di partecipare”. Durante questo incontro interverranno diversi specialisti del settore (medici, tecnici di fisiopatologia respiratoria, fisioterapisti polmonari, nutrizionisti) e, ovviamente, i pazienti e le loro famiglie. “Proprio per agevolare la partecipazione in presenza dei pazienti ci siamo attivati per far predisporre in loco una bombola di ossigeno ad alto flusso, in modo che chi ne abbia l’esigenza possa ricaricare il proprio stroller portatile”.

“Questo, infatti, è uno dei tanti problemi che affliggono chi convive con patologie respiratorie”, continua il presidente. “L’autonomia degli stroller è limitata e garantisce un’efficace erogazione di ossigeno solo per pochissime ore. Nel marzo 2020, all’interno del decreto Cura Italia è stato approvato l’art.5 ter, che prevede la distribuzione nelle farmacie delle bombole di ossigeno per le ricariche degli stroller. Purtroppo, però, i relativi decreti attuativi non sono mai stati emanati”, conclude, amaro, il presidente di “Un respiro di Speranza”. Dopo il lavoro del parlamento, infatti, la legislazione italiana prevede che l’implementazione di una legge passi nelle mani di ministeri e agenzie pubbliche. Un ‘secondo tempo’ spesso ignorato, che lascia molte norme incomplete e la cui mancanza, come in questo caso, può compromettere la qualità della vita di tanti pazienti.

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