Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: una malattia rara e orfana

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari

Il libro bianco “Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: una malattia rara e orfana” è stato realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in collaborazione con l’associazione AMANTUM e con il contributo incondizionato di Insmed.

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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare #Leucemia linfatica cronica: approvata da #AIFA la rimborsabilità della prima terapia somministrata per un periodo fisso e senza chemioterapia. bit.ly/2FEmWzX
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
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OssMalattieRare Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Dal @MinisteroSalute le nuove istruzioni per il #MycobacteriumChimaera . bit.ly/2tFWJOJ
9 days ago.

Prof. Stefano Aliberti (Milano): “E' un osservatorio unico nel suo genere, il primo in Italia, e ha tante funzionalità: la principale è quella di dare delle informazioni sull'epidemiologia della malattia"

I dati epidemiologici a disposizione sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) sono attualmente piuttosto scarsi. Per tale ragione, è molto importante lo spazio che è stato riservato a questa specifica patologia all’interno del XIX Congresso di Pneumologia, svoltosi a Venezia tra il 13 e il 15 ottobre scorsi. In Occasione dell'evento, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato il dott. Luigi Ruffo Codecasa, Responsabile del Centro di Riferimento per la Tubercolosi della Regione Lombardia, e il prof. Stefano Aliberti, Principal Investigator del neonato Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi polmonari non tubercolari, che spiegano cosa sia la malattia polmonare NTM e come ci si stia organizzando per contrastarla.

Hanno un elevato tasso di diffusione e si possono trovare nel terriccio e nell’acqua: sono i micobatteri non tubercolari (NTM), un insieme di oltre 150 specie di organismi, tra i quali il Mycobacterium avium complex (MAC), il M. chimaera e il M. xenopi, che causano l’insorgenza di affezioni polmonari dalla sintomatologia variabile e con prognosi non sempre scontata, specie perché queste patologie sono, in tanti casi, resistenti al trattamento.

Nel programma del XIX Congresso di Pneumologia è stato inserito un simposio appositamente dedicato alla NTM-LD, presieduto dal prof. Carlo Grassi (Milano) e moderato dal prof. Lucio Casali (Pavia) e dal prof. Giovanni Delogu (Roma). Sono intervenuti, rispettivamente, il dott. Luigi Ruffo Codecasa (Milano), che ha esplicitato i 5 punti fondamentali utili alla corretta gestione del paziente, il dott. Andrea Calcagno (Torino), che ha approfondito la gravità della malattia nel soggetto immunodepresso, e il prof. Stefano Aliberti (Milano) che ha introdotto e descritto l'Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi polmonari non tubercolari, promosso dalla Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e nato all'interno del network IRENE.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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