Un’occasione di dialogo su una patologia di cui si parla ancora troppo poco e che necessita di una presa in carico multidisciplinare
Il giro d’Italia del progetto NTM-DARE è ufficialmente partito il 9 novembre 2019 a Milano, alla presenza dei maggiori esperti nazionali sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) e, nonostante le difficoltà sollevate dall’attuale emergenza sanitaria, il 24 e 25 settembre scorsi si è tenuto - in forma virtuale - l’incontro previsto per la macro-regione formata da Lazio e Sardegna.
“NTM-DARE è un progetto di caratura nazionale, focalizzato sull’infezione e sulla malattia polmonare provocata dai micobatteri non tubercolari”, spiegava a Torino, in occasione della presentazione della prima tappa, il prof. Stefano Aliberti, Principal Investigator dell’Osservatorio IRENE, dedicato alle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari, nonché promotore scientifico di NTM-DARE insieme al prof. Francesco Blasi, della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico.
L’acronimo NTM sta per NonTuberculous Mycobacteria (micobatteri non tubercolari), mentre DARE è la sintesi di quattro parole considerate i pilastri fondanti dell’intero progetto: Debate, Awareness, Research ed Excellence. “Queste quattro parole riassumono quelli che sono gli obiettivi del progetto - spiega Blasi - ovvero aumentare la consapevolezza da parte dei professionisti sanitari e della popolazione generale ma anche delle istituzioni e degli enti regolatori su quella che è la malattia polmonare e le infezioni polmonari da micobatteri non tubercolari. Si tratta di un progetto molto ambizioso che prevede una serie di eventi di carattere educazionale e scientifico a livello regionale ma anche di advocacy sull’insieme del territorio italiano.”
NTM-DARE si configura come un progetto della durata di tre anni, durante i quali si succederanno le tappe di un percorso che si snoda per tutta l’Italia, dal Piemonte alla Lombardia, fino al Veneto, alla Toscana, al Lazio, per proseguire poi in Campania, Calabria, in Sicilia e Sardegna. Lo scopo principale è costruire una rete locale per la cura dei malati: per questo motivo, NTM-DARE raccoglie non solo le figure dello pneumologo e dell’infettivologo, ma anche quelle del microbiologo clinico, del fisioterapista, del radiologo e di tutti gli altri professionisti coinvolti quotidianamente nella cura di pazienti affetti da NTM-LD. Ultimi, ma non meno importanti, ci sono anche i pazienti stessi, rappresentati dall’associazione AMANTUM, che supporta l’iniziativa.
“NTM DARE prevede una serie di incontri in presenza e via web attraverso cui si realizza l’obiettivo di condividere le procedure operative standard di gestione della malattia e consentirà di creare una rete hub and spoke nelle singole macroregioni, sfruttando le competenze e le strutture, come i laboratori all’avanguardia per la diagnosi, che ogni singolo ospedale può offrire per i pazienti”, aggiungeva Aliberti a Torino. Nei mesi successivi a gennaio - quando si è tenuto il primo incontro - si sono svolti gli eventi di Firenze e Pescara ma, soprattutto, il nostro sistema sanitario ha affrontato l’emergenza suscitata dalla pandemia di COVID-19 (che tra le manifestazioni cliniche più significative ha la polmonite interstiziale). NTM-LD e COVID-19 sono due patologie profondamente diverse (basti ricordare che la prima è provocata da micobatteri e raramente si trasmette per contatto interumano, mentre la seconda è causata da un virus e trasmessa principalmente attraverso le goccioline di saliva emesse dalle persone) ma quello che le accomuna è la necessità di un’informazione scientifica rigorosa: la NTM-LD è una patologia dalla diagnosi difficile e dalla complessa gestione, che richiede una combinazione di competenze specifiche e trasversalità d’approccio. Il ruolo dell’Osservatorio IRENE ha messo in evidenza la necessità di un confronto multidisciplinare sulla patologia che il progetto NTM-DARE sta consentendo e da cui scaturirà la creazione di un network nazionale per una migliore presa in carico dei malati e delle loro problematiche.
Oltre alle tematiche strettamente legate alla diagnosi e al trattamento della NTM-LD, all’appuntamento del 24 e 25 settembre non sono mancati gli aggiornamenti su tematiche attuali, come la Tavola rotonda sulla cronicità post COVID-19. A conferma dell’attenzione delle istituzioni nei confronti della problematica emergente delle malattie rare, il 25 settembre si è svolto il workshop “Gestione integrata delle malattie rare: quali opportunità?”, con la partecipazione di Francesco Maraglino (direttore Ufficio Prevenzione delle malattie trasmissibili e profilassi internazionale, Ministero della Salute), Domenica Taruscio (ISS – Centro Nazionale Malattie Rare), Paola Scognamiglio (Istituto Nazionale per le Malattie Infettive “Lazzaro Spallanzani” I.R.C.C.S) ed Esmeralda Castronuovo (Referente Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio).
I prossimi incontri del progetto NTM-DARE sono stati fissati per l’8 ottobre a Bologna e per il 16 ottobre a Verona, mentre il 13 novembre, a Milano, è previsto il taglio del primo traguardo di questo tour macro-regionale fatto di dialogo e scambio di esperienze. In maniera del tutto imprevedibile rispetto a un anno fa, l’evento di Milano assume oggi un significato simbolico e ricorda a tutti una lezione importante, stabilendo come la multidisciplinarietà sia la chiave per una gestione ottimale di questa ma anche di molte altre patologie (anche quelle non rare).
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