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La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), nota anche come malattia polmonare NTM, è una rara e grave infezione batterica a trasmissione ambientale (difficilmente la malattia si trasmette per contatto interumano), la cui insorgenza è riconducibile alla presenza di specie micobatteriche diverse rispetto a quelle che causano la tubercolosi. Nello specifico, gli organismi coinvolti sono i cosiddetti micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM), ampiamente riscontrabili nell’ambiente naturale a livello del suolo e dell’acqua, alcuni dei quali sono considerati come specie opportunistiche sia di vari animali che dell’uomo stesso. I micobatteri non tubercolari possono essere classificati in due gruppi: a crescita lenta e a crescita veloce. Al primo insieme appartengono organismi come il Mycobacterium avium complex (MAC), il M. chimaera e il M. kansasii, mentre del secondo fanno parte il M. abscessus, il M. bolletii e il M. massiliense. Ognuno di questi è responsabile dell’insorgenza di patologie polmonari con sintomatologia e prognosi variabili, spesso refrattarie al trattamento.

La sezione Malattia Polmonare da Micobatteri Non Tubercolari è realizzata con il contributo incondizionato di Insmed.

malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, logo Insmed

Non sempre i vari casi di NTM-LD vengono segnalati alle autorità sanitarie: è perciò difficile disporre di dati epidemiologici ben precisi, anche se i risultati di un recente studio americano affermano che la prevalenza di questo tipo di malattia, nel recente periodo, è aumentata dell’8% circa, ogni anno, solo negli Stati Uniti. Conseguentemente, anche il tasso di mortalità legato alla patologia ha subito un incremento del 40%.

I pazienti affetti da NTM-LD sperimentano una sintomatologia piuttosto vaga che comprende febbre, calo di peso, tosse, astenia (stanchezza psico-fisica generalizzata), disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato, la cui gestione può richiedere frequenti e prolungati ricoveri ospedalieri.
Tra i pazienti a maggior rischio di contrarre l’infezione ci sono gli individui al di sopra dei 50 anni, quelli con infezione da HIV, quelli affetti da fibrosi cistica o da patologie polmonari quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e quelli sottoposti a terapie immunosoppressive.

La corretta identificazione dell’agente infettivo è il punto di partenza di una buona diagnosi e passa necessariamente attraverso un esame colturale. In seconda battuta va considerata una buona osservazione clinica dei sintomi. Le radiografie toraciche sono importanti ma possono produrre quadri per certi versi sovrapponibili a quelli dei pazienti affetti da tubercolosi, quali lesioni polmonari cavitarie e nodulari o bronchiectasie (malformazioni croniche dei bronchi).

La terapia rappresenta un nodo critico: buona parte dei micobatteri non tubercolari è resistente a un gran numero di antibiotici. Tutto ciò allunga e complica il percorso terapeutico, aumentandone i costi e incidendo notevolmente sulla qualità di vita del paziente. I più comuni antibiotici per il trattamento dell’infezione da MAC comprendono etambutolo, claritromicina, azitromicina, rifabutina, rifampicina e anche antibiotici non specificamente approvati per la NTM-LD, quali ciprofloxacina, clofazimina e amikacina. Considerate le peculiarità dei micobatteri NTM, i regimi terapeutici spesso prevedono da 2 a 4 farmaci somministrati per periodi fino a 18-24 mesi (anche se i soggetti affetti da HIV possono essere costretti a terapie che durano per tutta la vita). Anche dopo il raggiungimento della conversione dell’esame colturale, ossia l'avvenuta eradicazione dell'infezione, i cicli di antibiotici possono continuare per un periodo di circa 12 mesi.

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE dedicato alla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: clicca QUI per accedere alla sezione per pazienti del Centro-Nord d'Italia e QUI per accedere alla sezione per pazienti del Centro-Sud.

Per i pazienti italiani con malattia polmonare NTM è attiva l'associazione AMANTUM.

Sul portale www.mntfatto.it, medici e professionisti della salute possono reperire informazioni e aggiornamenti sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari. QUI è possibile scaricare una breve scheda illustrativa sulla patologia tratta dal portale.

Fonti principali:
- Griffith DE, Aksamit T, Brown-Elliott BA et al. "An Official ATS/IDSA Statement: Diagnosis, Treatment, and Prevention of Nontuberculous Mycobacterial Diseases." Am J Respir Crit Care Med (2007)
- Winthrop KL, McNelley E, Kendall B, et al. "Pulmonary Nontuberculous Mycobacterial Disease Prevalence and Clinical Features." Am J Respir Crit Care Med (2010)
- Van der Werf MJ, Ködmön C, Katalin´c- Jankovi´c V, et al. "Inventory study of non-tuberculous mycobacteria in the European Union." BMC Infectious Diseases (2014)

A ricordarlo è il prof. Giovanni Sotgiu (Sassari), sottolineando come la classe medica debba acquisire consapevolezza della patologia

Improvvisamente i micobatteri non tubercolari (NTM)! Di questi tempi se ne sente parlare con sempre maggiore frequenza e, mentre le statistiche depongono a favore di un aumento dei casi, i recenti fatti di cronaca in Veneto e in Emilia-Romagna riguardanti l’infezione da Mycobacterium Chimaera hanno sollevato interrogativi sulla pericolosità di questi organismi, sostenendo l'ingiustificata psicosi del ‘batterio killer’.

Roberta, Claudia e Giuliana hanno vinto la malattia, ma ora devono fare i conti con i costi economici: alla Camera un’interrogazione per l’inserimento della condizione nell’elenco malattie rare esenti da ticket
“Speriamo che questo atto serva a porre la nostra situazione all’attenzione del Ministero della Salute”, commenta Antonella Previdi, Presidente dell’Associazione AMANTUM

Per le persone affette da malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) l’ago della bussola è perennemente puntato sul polo delle difficoltà: la diagnosi è il primo grande ostacolo, la terapia – quando possibile – è lunga e pesante, la guarigione spesso incerta. Roberta, Claudia e Giuliana non hanno fatto eccezione, il loro è un percorso ‘da manuale’ di ciò che non dovrebbe accadere.

Una diagnosi ardua, un lungo percorso ad ostacoli. Poi la terapia e il ritorno alla vita, e le speranze nonostante le difficoltà.
Promossa, lunedì scorso, un’interrogazione parlamentare sulla patologia

Una diagnosi difficile e una terapia incerta. L’ago della bussola per muoversi nella palude delle malattie polmonari da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) è attratto dal polo magnetico delle difficoltà diagnostiche e dell’incertezza terapeutica. Ed è pleonastico aggiungere che questo spaventa i pazienti che, come Roberta (nome di fantasia), sono costretti a muoversi alla cieca, nel costante dubbio sulle loro condizioni di salute e, soprattutto, sulle possibilità di guarigione.

Il dott. Roberto Rigoli, direttore della Microbiologia dell’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso, riassume le operazioni finora svolte per contrastare l’infezione

L’ondata di tensione che ha travolto un altissimo numero di persone nel Nord-Est d’Italia, sollevata diverse settimane fa dall’infezione da Mycobacterium chimaera, sembra ormai destinata a scemare. Dopo che per molti giorni le linee telefoniche degli ospedali e dei laboratori di Microbiologia sono state intasate dalle tante telefonate di cittadini preoccupati per il loro stato di salute, l’allarme sembra rientrato. Merito sostanzialmente di una risposta rapida ed efficiente messa in atto dalle varie aziende sanitarie provinciali e dagli specialisti che si sono arroccati dietro il fronte delle Linee Guida.

Linee Guida aggiornate e un sofisticato aspiratore ospedaliero saranno utili a evitare ulteriori casi di contagio come quelli registrati nei mesi scorsi

Novità rasserenanti per i pazienti colpiti da infezione da Mycobacterium chimaera, il patogeno del gruppo dei micobatteri non tubercolari (NTM) che da qualche settimana è sulla bocca di tutti, medici e pazienti, soprattutto nel Nord-Est d’Italia. Come spiegato dall'Osservatorio Malattie Rare, ad essere stati contagiati da questo particolare micobatterio sono stati alcuni soggetti sottoposti a operazioni di cardiochirurgia durante le quali è stato impiegato un macchinario della ditta LivaNova per il riscaldamento/raffreddamento del sangue in circolazione extracorporea (ECMO): secondo le stime, sono 218 i macchinari finiti sotto accusa nel nostro Paese. Veneto ed Emilia-Romagna sono le due regioni principalmente toccate da questa problematica, che le varie USL stanno fronteggiando con estrema serietà.

Anche quando la malattia viene sconfitta, le conseguenze possono comportare continui trattamenti, con costi esorbitanti spesso a carico dei pazienti: a raccontarlo è Claudia, colpita dal Mycobacterium avium complex

Puntuale come sempre, anche quest’anno ritorna il virus dell’influenza che, nonostante le campagne di vaccinazione promosse da istituti e associazioni, costringe a letto milioni di italiani. L’influenza può costituire un pericolo per categorie a rischio come bambini, anziani e pazienti immunocompromessi, ma le fasce di popolazione più robuste, normalmente, la affrontano ricorrendo ad antidolorifici, antipiretici e un po’ di paracetamolo. Qualche giorno a casa dal lavoro, febbre, tosse e dolori muscolari, ma poi si ritorna alla quotidianità senza strascichi. Per tanti di noi è quasi una routine invernale. Ma ci sono persone, come Claudia (nome di fantasia) che vivono tutto l’anno in una condizione che si potrebbe definire di 'perpetua influenza'. La patologia da cui è attualmente affetta risulta piuttosto complessa, ma a scatenarla è stata la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), causata dall'aggressivo Mycobacterium avium complex (MAC).

Intervista al dott. Luigi Ruffo Codecasa, Responsabile del Centro di Riferimento per la Tubercolosi della Regione Lombardia

Sono 16 i casi di infezione da Mycobacterium chimaera, e 6 i decessi, avvenuti in 5 reparti di cardiochirurgia del Veneto negli ultimi 8 anni, su un totale di oltre 30.000 interventi chirurgici eseguiti nella regione. Eppure, questi numeri sono bastati a diffondere nella popolazione il timore del contagio. Qualcuno ha incautamente parlato di “batterio killer”, altri si sono spinti a ipotizzare una possibile epidemia, con il risultato che i centralini telefonici degli ospedali e dei laboratori di analisi privati sono stati bombardati dalle telefonate di persone preoccupate o convinte di essere state contagiate dal batterio in sala operatoria. Molti chiedono informazioni sul tipo di batterio, tanti si spingono a domandare se esista un test diagnostico specifico o un esame per la ricerca degli anticorpi, altri si chiedono quale terapia assumere. I giornali fanno confusione, le dichiarazioni si accavallano e c’è un pressante bisogno di fare chiarezza.

Intervistato dall’Osservatorio Malattie Rare, il dott. Luigi Ruffo Codecasa, Responsabile del Centro di Riferimento per la Tubercolosi della Regione Lombardia, ha risposto ad alcune importanti domande su questo delicato e scottante tema di attualità, che vede come protagonista una specifica tipologia di micobatterio non tubercolare (NTM).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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