Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
2 days ago.

Malattia Polmonare da Micobatteri Non Tubercolari

La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), nota anche come malattia polmonare NTM, è una rara e grave infezione batterica a trasmissione ambientale (difficilmente la malattia si trasmette per contatto interumano), la cui insorgenza è riconducibile alla presenza di specie micobatteriche diverse rispetto a quelle che causano la tubercolosi. Nello specifico, gli organismi coinvolti sono i cosiddetti micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM), ampiamente riscontrabili nell’ambiente naturale a livello del suolo e dell’acqua, alcuni dei quali sono considerati come specie opportunistiche sia di vari animali che dell’uomo stesso. I micobatteri non tubercolari possono essere classificati in due gruppi: a crescita lenta e a crescita veloce. Al primo insieme appartengono organismi come il Mycobacterium avium complex (MAC), il M. chimaera e il M. kansasii, mentre del secondo fanno parte il M. abscessus, il M. bolletii e il M. massiliense. Ognuno di questi è responsabile dell’insorgenza di patologie polmonari con sintomatologia e prognosi variabili, spesso refrattarie al trattamento.

La sezione Malattia Polmonare da Micobatteri Non Tubercolari è realizzata con il contributo incondizionato di Insmed.

malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, logo Insmed

Non sempre i vari casi di NTM-LD vengono segnalati alle autorità sanitarie: è perciò difficile disporre di dati epidemiologici ben precisi, anche se i risultati di un recente studio americano affermano che la prevalenza di questo tipo di malattia, nel recente periodo, è aumentata dell’8% circa, ogni anno, solo negli Stati Uniti. Conseguentemente, anche il tasso di mortalità legato alla patologia ha subito un incremento del 40%.

I pazienti affetti da NTM-LD sperimentano una sintomatologia piuttosto vaga che comprende febbre, calo di peso, tosse, astenia (stanchezza psico-fisica generalizzata), disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato, la cui gestione può richiedere frequenti e prolungati ricoveri ospedalieri.
Tra i pazienti a maggior rischio di contrarre l’infezione ci sono gli individui al di sopra dei 50 anni, quelli con infezione da HIV, quelli affetti da fibrosi cistica o da patologie polmonari quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e quelli sottoposti a terapie immunosoppressive.

La corretta identificazione dell’agente infettivo è il punto di partenza di una buona diagnosi e passa necessariamente attraverso un esame colturale. In seconda battuta va considerata una buona osservazione clinica dei sintomi. Le radiografie toraciche sono importanti ma possono produrre quadri per certi versi sovrapponibili a quelli dei pazienti affetti da tubercolosi, quali lesioni polmonari cavitarie e nodulari o bronchiectasie (malformazioni croniche dei bronchi).

La terapia rappresenta un nodo critico: buona parte dei micobatteri non tubercolari è resistente a un gran numero di antibiotici. Tutto ciò allunga e complica il percorso terapeutico, aumentandone i costi e incidendo notevolmente sulla qualità di vita del paziente. I più comuni antibiotici per il trattamento dell’infezione da MAC comprendono etambutolo, claritromicina, azitromicina, rifabutina, rifampicina e anche antibiotici non specificamente approvati per la NTM-LD, quali ciprofloxacina, clofazimina e amikacina. Considerate le peculiarità dei micobatteri NTM, i regimi terapeutici spesso prevedono da 2 a 4 farmaci somministrati per periodi fino a 18-24 mesi (anche se i soggetti affetti da HIV possono essere costretti a terapie che durano per tutta la vita). Anche dopo il raggiungimento della conversione dell’esame colturale, ossia l'avvenuta eradicazione dell'infezione, i cicli di antibiotici possono continuare per un periodo di circa 12 mesi.

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE dedicato alla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: clicca QUI per accedere alla sezione per pazienti del Centro-Nord d'Italia e QUI per accedere alla sezione per pazienti del Centro-Sud.

Sul portale www.mntfatto.it, medici e professionisti della salute possono reperire informazioni e aggiornamenti sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari.
QUI è possibile scaricare una breve scheda illustrativa sulla patologia tratta dal portale.

malattia polmonare NTM, prof. Francesco BlasiProf. Blasi (Milano): “L’antibiotico per via inalatoria, associato a farmaci somministrati per via sistemica, consente di raggiungere rapidamente, e in una percentuale più elevata di pazienti, la negativizzazione dell’espettorato”

L’aumento di incidenza della malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (malattia polmonare NTM) è una realtà con cui pneumologi e infettivologi si stanno confrontando da tempo ma che, specie nel recente periodo, è divenuta un problema ancor più concreto, visto che i pazienti con HIV, quelli sottoposti a terapie immunosoppressive e i soggetti immunocompetenti affetti da pneumopatie croniche, sono caratterizzati proprio da una maggiore suscettibilità alle infezioni scatenate da questi batteri.

malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, Mycobacterium avium complexProfessor Alfonso Altieri (Roma): “il medico non immagina di trovarsi al cospetto di questo genere di patologia fino a che non insorge un sintomo come l’emottisi, considerato un campanello d’allarme anche per altre patologie quali la tubercolosi”

In uno studio tedesco sui micobatteri non tubercolari da poco pubblicato sulle pagine della rivista The European Respiratory Journal, un gruppo di ricercatori, impegnato a stabilire il carico di malattia che le infezioni sostenute da questi organismi comportano, specifica come siano state testate almeno 39 combinazioni di antibiotici per curarle, la maggior parte delle quali somministrate ad intervalli di tempo molto ravvicinati. A significare che l’unica costante nel trattamento delle malattie polmonari da micobatteri non tubercolari è l’incertezza.

malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, l'esperto rispondeSi tratta di una grave infezione polmonare causata da micobatteri atipici ampiamente riscontrabili nell'ambiente, in particolar modo nell'acqua. La patologia è rara, ma la sua incidenza è in aumento anche in Italia

Roma - Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) è il termine che indica una patologia causata da una rara e grave infezione batterica. Un nome complicato, così come lo è il percorso che conduce alla diagnosi, dato che la malattia non solo è rara, ma si presenta anche con una sequela di sintomi decisamente aspecifici, che includono febbre, calo di peso, tosse, stanchezza, disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato. Ma quello della NTM–LD è anche un nome lungo, lungo come l’unica procedura terapeutica ad oggi disponibile, che prevede l’assunzione di diversi antibiotici – fino a 4 insieme – per un periodo che può durare anche 24 mesi. Un percorso al termine del quale non sempre si giunge all’eradicazione dell’infezione, poiché molti micobatteri non tubercolari rivelano un'elevata resistenza alla maggior parte dei trattamenti.

Il Dr. Enrico Tortoli (San Raffaele): “i criteri diagnostici fissati dall’American Thoracic Society prevedono sia parametri clinici che microbiologici”

Il Mycobacterium tuberculosis è un batterio noto per essere la causa della tubercolosi, una patologia contagiosa e invalidante quasi dimenticata, nonostante ancora oggi faccia rilevare tassi di incidenza sostenuti in molti Paesi. Tuttavia per un micobatterio tristemente famoso al grande pubblico ve ne sono molti, meno noti, che possono essere causa di patologie altrettanto contagiose e pericolose come le malattie polmonari da micobatteri non tubercolari (NTM-LD).

Un dato piuttosto preoccupante, evidenziato nel corso dell'ultimo Congresso Internazionale della European Respiratory Society

Con l’acronimo NTM (NonTuberculous Mycobacteria, micobatteri non tubercolari) viene definita una classe di microrganismi patogeni opportunisti che colonizzano una corposa lista di ambienti naturali, dalla vegetazione, agli alimenti fino alle acque e all’aria che respiriamo. Il suolo e l’acqua, in particolare, sembrano costituire nicchie ideali per la proliferazione di questi organismi che contribuiscono alla formazione di biofilm sulle superfici dei tubi e dei rubinetti e riescono a tollerare condizioni ambientali proibitive per altre specie.

Bridgewater (USA) - Insmed Incorporated ha annunciato nuovi dati provenienti dal suo programma clinico di Fase III per pazienti adulti con malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD o malattia polmonare NTM) causata da Mycobacterium Avium Complex (MAC) e refrattaria alle attuali terapie. Questo programma è composto dagli studi INS-212 e INS-312, entrambi incentrati sulla valutazione del farmaco sperimentale ALIS, a base di amikacina in una nuova formulazione per uso inalatorio.

Uno studio canadese ha riscontrato una forte relazione dose-risposta fra questi farmaci e l'incidenza della malattia polmonare NTM. Nessuna associazione significativa, invece, con la tubercolosi

Toronto (Canada) – L'uso di cortisonici inalati risulta associato ad un aumento del rischio di malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD o malattia polmonare NTM). Lo certifica uno studio pubblicato sulla rivista European Respiratory Journal, condotto per determinare se l'uso di questi farmaci fosse associato ad un aumento del rischio di malattia polmonare da micobatteri non-tubercolari o di tubercolosi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni