Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
1 day ago.

Malattia Polmonare da Micobatteri Non Tubercolari

La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), nota anche come malattia polmonare NTM, è una rara e grave infezione batterica a trasmissione ambientale (difficilmente la malattia si trasmette per contatto interumano), la cui insorgenza è riconducibile alla presenza di specie micobatteriche diverse rispetto a quelle che causano la tubercolosi. Nello specifico, gli organismi coinvolti sono i cosiddetti micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM), ampiamente riscontrabili nell’ambiente naturale a livello del suolo e dell’acqua, alcuni dei quali sono considerati come specie opportunistiche sia di vari animali che dell’uomo stesso. I micobatteri non tubercolari possono essere classificati in due gruppi: a crescita lenta e a crescita veloce. Al primo insieme appartengono organismi come il Mycobacterium avium complex (MAC), il M. chimaera e il M. kansasii, mentre del secondo fanno parte il M. abscessus, il M. bolletii e il M. massiliense. Ognuno di questi è responsabile dell’insorgenza di patologie polmonari con sintomatologia e prognosi variabili, spesso refrattarie al trattamento.

La sezione Malattia Polmonare da Micobatteri Non Tubercolari è realizzata con il contributo incondizionato di Insmed.

malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, logo Insmed

Non sempre i vari casi di NTM-LD vengono segnalati alle autorità sanitarie: è perciò difficile disporre di dati epidemiologici ben precisi, anche se i risultati di un recente studio americano affermano che la prevalenza di questo tipo di malattia, nel recente periodo, è aumentata dell’8% circa, ogni anno, solo negli Stati Uniti. Conseguentemente, anche il tasso di mortalità legato alla patologia ha subito un incremento del 40%.

I pazienti affetti da NTM-LD sperimentano una sintomatologia piuttosto vaga che comprende febbre, calo di peso, tosse, astenia (stanchezza psico-fisica generalizzata), disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato, la cui gestione può richiedere frequenti e prolungati ricoveri ospedalieri.
Tra i pazienti a maggior rischio di contrarre l’infezione ci sono gli individui al di sopra dei 50 anni, quelli con infezione da HIV, quelli affetti da fibrosi cistica o da patologie polmonari quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e quelli sottoposti a terapie immunosoppressive.

La corretta identificazione dell’agente infettivo è il punto di partenza di una buona diagnosi e passa necessariamente attraverso un esame colturale. In seconda battuta va considerata una buona osservazione clinica dei sintomi. Le radiografie toraciche sono importanti ma possono produrre quadri per certi versi sovrapponibili a quelli dei pazienti affetti da tubercolosi, quali lesioni polmonari cavitarie e nodulari o bronchiectasie (malformazioni croniche dei bronchi).

La terapia rappresenta un nodo critico: buona parte dei micobatteri non tubercolari è resistente a un gran numero di antibiotici. Tutto ciò allunga e complica il percorso terapeutico, aumentandone i costi e incidendo notevolmente sulla qualità di vita del paziente. I più comuni antibiotici per il trattamento dell’infezione da MAC comprendono etambutolo, claritromicina, azitromicina, rifabutina, rifampicina e anche antibiotici non specificamente approvati per la NTM-LD, quali ciprofloxacina, clofazimina e amikacina. Considerate le peculiarità dei micobatteri NTM, i regimi terapeutici spesso prevedono da 2 a 4 farmaci somministrati per periodi fino a 18-24 mesi (anche se i soggetti affetti da HIV possono essere costretti a terapie che durano per tutta la vita). Anche dopo il raggiungimento della conversione dell’esame colturale, ossia l'avvenuta eradicazione dell'infezione, i cicli di antibiotici possono continuare per un periodo di circa 12 mesi.

Sul portale www.mntfatto.it, medici e professionisti della salute possono reperire informazioni e aggiornamenti sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari.
QUI è possibile scaricare una breve scheda illustrativa sulla patologia tratta dal portale.

Un dato piuttosto preoccupante, evidenziato nel corso dell'ultimo Congresso Internazionale della European Respiratory Society

Con l’acronimo NTM (NonTuberculous Mycobacteria, micobatteri non tubercolari) viene definita una classe di microrganismi patogeni opportunisti che colonizzano una corposa lista di ambienti naturali, dalla vegetazione, agli alimenti fino alle acque e all’aria che respiriamo. Il suolo e l’acqua, in particolare, sembrano costituire nicchie ideali per la proliferazione di questi organismi che contribuiscono alla formazione di biofilm sulle superfici dei tubi e dei rubinetti e riescono a tollerare condizioni ambientali proibitive per altre specie.

Bridgewater (USA) - Insmed Incorporated ha annunciato nuovi dati provenienti dal suo programma clinico di Fase III per pazienti adulti con malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD o malattia polmonare NTM) causata da Mycobacterium Avium Complex (MAC) e refrattaria alle attuali terapie. Questo programma è composto dagli studi INS-212 e INS-312, entrambi incentrati sulla valutazione del farmaco sperimentale ALIS, a base di amikacina in una nuova formulazione per uso inalatorio.

Uno studio canadese ha riscontrato una forte relazione dose-risposta fra questi farmaci e l'incidenza della malattia polmonare NTM. Nessuna associazione significativa, invece, con la tubercolosi

Toronto (Canada) – L'uso di cortisonici inalati risulta associato ad un aumento del rischio di malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD o malattia polmonare NTM). Lo certifica uno studio pubblicato sulla rivista European Respiratory Journal, condotto per determinare se l'uso di questi farmaci fosse associato ad un aumento del rischio di malattia polmonare da micobatteri non-tubercolari o di tubercolosi.

La nuova formulazione è progettata per limitare gli effetti collaterali della molecola, attualmente impiegata solo per via endovenosa

Bridgewater (USA) - Insmed ha annunciato il raggiungimento dell'endpoint primario nello studio di Fase III CONVERT, in cui il farmaco ALIS (amikacina in sospensione inalatoria) è stato valutato per il trattamento di pazienti adulti con malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD o malattia polmonare NTM) causata da Mycobacterium Avium Complex (MAC) e refrattaria alle terapie. Sulla base dei positivi risultati ottenuti, la società ha reso nota l'intenzione di presentare al più presto la richiesta di approvazione della molecola alle principali agenzie mondiali di regolamentazione.

E’ stata presentata durante il Corso Teorico Pratico “Tubercolosi emergenza sanitaria globale”, tenutosi a Parma nei giorni scorsi, un’indagine conoscitiva promossa ed elaborata dall’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO), attraverso il gruppo di studio che si occupa di queste tematiche, sulle infezioni da micobatteri non tubercolari (NTM). Fra le patologie causate da micobatteri non tubercolari (NTM) le infezioni polmonari sono le più frequenti. Inoltre, negli ultimi due decenni, si è riscontrato un incremento delle patologie respiratorie da NTM a livello mondiale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni