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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Queste molecole si legano al rivestimento del virus e gli impediscono di entrare nella cellula

Bloccare il virus prima che entri nelle cellule, e così impedirgli di trovare un terreno adatto per replicarsi. Il principio è noto da tempo ed è già stato usato contro l’infezione da HIV, producendo creme e gel vaginali da usare per prevenire la trasmissione per vie sessuali del virus. A svolgere in questo caso la funzione di antimicrobico sono state in questo caso le lectine, derivate da piante e batteri (un gruppo di molecole che si trovano in natura e che interagiscono e si legano con gli zuccheri specifici), che inibiscono l'ingresso del virus HIV nelle cellule, legandosi agli zuccheri che si trovano sul suo rivestimento. Si trattava però di sostanze naturali estremamente costose: ma ora le cose potrebbero cambiare.

Dalla maternità agli aspetti legati al rapporto di coppia; questi e tanti altri temi verranno affrontati sia con esperti che tra donne che condividono la stessa condizione

SHE sta per Strong, HIV Positive, Empowered Women, ed è il nome del primo programma educazionale in Europa rivolto alle sfide sempre più grandi che le donne affette da HIV devono affrontare. Il progetto, supportato da Bristol-Myers Squibb, è stato sviluppato da un comitato indipendente composto da associazioni di pazienti, donne colpite dal virus ed esperti provenienti da sei Paesi europei.  Il programma sarà attivo a livello locale in Germania, Italia, Spagna, Regno Unito, Polonia, Portogallo e Francia nelle prossime settimane e un ruolo di fondamentale importanza sarà giocato dal portale on line www. www.shetoshe.org che dovrebbe essere on line nei prossimi giorni.
Anche se la popolazione femminile costituisce uno dei gruppi più vulnerabili nei confronti di questo tipo di infezione – e i dati recentemente presentati al convegno internazionale IAS2011 lo confermano, non vengono stanziate risorse sufficienti per rispondere ai bisogni specifici di queste pazienti.

La giornata conclusiva della Sesta Conferenza sulla Patogenesi, il Trattamento e la Prevenzione dell’HIV (IAS 2011) si e’ concentrata sul crescente interesse scientifico relativo alla possibile messa a punto di una cura definitiva per HIV/AIDS. L’ultimo anno ha visto crescere l’attenzione attorno alla possibilità di una cura e il dibattito scientifico che derivato è culminato nella convocazione di un gruppo di lavoro interno all’International AIDS Society (IAS) il cui ambizioso obiettivo è stabilire una strategia scientifica globale per la cura dell’infezione da HIV. Nel corso della conferenza di Roma, a cui hanno partecipato oltre 5.000 ricercatori, medici e attivisti, molti degli abstracts presentati focalizzato avevano come argomento proprio aspetti attinenti la possibile cura definitiva per l’AIDS. “Quindici anni fa, nemmeno gli scienziati più ottimisti si pronunciavano in merito alle prospettive di una cura o un vaccino per HIV/AIDS -  ha dichiarato Elly Katabira, presidente di IAS 2011 e dell’International AIDS Society  - Oggi, si può tornare a sperare che la remissione del virus possa essere un obiettivo realistico. L’IAS è orgogliosa di coordinare la ricerca scientifica in tal senso e di poter presentare la propria strategia scientifica globale per il conseguimento di questo obiettivo l’anno prossimo in occasione della XIX Conferenza Internazionale sull’AIDS (AIDS 2012) a Washington”.

L’ultima sessione plenaria dello Ias2011, il convegno mondiale sull’HIV/AIDS che si è concluso ieri a Roma ha individuato tre diversi campi della ricerca per i quali è necessario incrementare le risorse e l’impegno al fine di migliorare le politiche programmatiche. Il primo è fermare la trasmissione dell’HIV nei tossicodipendenti entro il 2015. Nora Volkow (Stati Uniti), Direttrice National Institute on Drug Abuse (NIDA), ha sottolineato nel suo intervento nella plenaria che nonostante l’uso di droghe per via endovenosa sia il veicolo principale per la trasmissione dell’HIV, anche l’assunzione di altri tipi di droghe può aumentare la possibilità contagio a causa di un’alterazione  delle capacità di giudizio che può condurre a comportamenti a rischio. "Il consumo di droga - ha detto - condiziona anche il decorso dell’infezione perché danneggia  il sistema immunitario (ad esempio gli oppiacei, l’alcol), interagisce negativamente con i farmaci antiretrovirali impiegati nella HAART (per esempio l’alcool), e rende fragile e precaria l’adesione alle terapie da parte del soggetto tossicodipendente: tutti fattori e comportamentali che mettono a rischio gli esiti clinici della terapia".  

Un’importante novità scientifica arriva da Roma, dove oltre 6.000 medici specialisti di tutto il mondo partecipano in questi giorni a IAS (International AIDS Society - Conference on Pathogenesis, Treatment and Prevention of HIV Infection) 2011, il più importante appuntamento scientifico dedicato all’AIDS: i dati finali di uno studio di Fase II condotto su pazienti affetti da HIV non precedentemente trattati, evidenziano l’efficacia e la tollerabilità a lungo termine (240 settimane) di raltegravir, farmaco MSD, primo e attualmente unico farmaco approvato della classe degli inibitori dell’integrasi.

Si devono però fare i conti con i possibili effetti collaterali di una terapia che dura decenni.

Quando si parla di HIV ed Aids in Italia c’è un nome dal quale è difficile prescindere, è quello di Stefano Vella, oggi direttore del dipartimento del farmaco dell’ISS e uno dei primi, negli anni ’80, a segnalare al nostro paese che stava accadendo qualche cosa di nuovo negli USA, che quei primi casi di polmoniti e altre malattie insolitei che venivano allora riscontrate  in alcuni omosessuali erano l’avvisaglia della diffusione di un virus. Era il virus dell’HIV. “Ricordo all’inizio l’incredulità dei miei colleghi – racconta Stefano Vella, in questi giorni impegnato al grande convegno internazionale sulla malattia in corso a Roma, lo IAS 2011– poi ci trovammo di fronte ad una epidemia, in 30 anni le cose sono molto cambiare, abbiamo maggiori conoscenze della malattia, è stato messo a punto il test per riconoscerla, abbiamo delle terapie, e sappiamo anche che non è la ‘malattia degli omosessuali’ come poteva essere sembrato all’inizio, anzi, oggi l’infezione passa soprattutto attraverso rapporti eterosessuali”. In 30 anni tuttavia non si è riusciti né a trovare un vaccino né a trovare un modo per cacciare definitivamente il virus, anche quando questo è silente resiste annidato da qualche parte, e può riattivarsi.

L’ultimo indirizzo di ricerca si basa su un anticorpo umano, entro un anno i primi trial clinici

Da anni si parla della possibilità di un vaccino che protegga dal virus dell’HIV, sarebbe certamente una svolta epocale nella lotta a questa malattia, Per ora tuttavia, le ricerche fatte in tal senso, non hanno portato ad un risultato. Non tutte le speranze però sono perse, tanto che allo IAS 2011 in corso di svolgimento a Roma proprio ieri si è ipotizzato l’arrivo in tempi brevi, anche solo 5 anni, di un vaccino basato su un criterio differente da quelli sperimentati fino ad oggi. Il nuovo studio si basa infatti su un meccanismo d'azione totalmente diverso da quello utilizzato nei prodotti tradizionali: invece di prevedere l'inoculazione del virus opportunamente modificato o di parti di esso, consiste nella somministrazione di in un anticorpo umano, denominato Vrc01, che neutralizza più del 90 per cento dei ceppi virali esistenti in natura.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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