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Emofilia

La sezione Emofilia è realizzata con il contributo incondizionato di Sobi, Alnylam e Bayer HealthCare.

Sobi Alnylam Bayer

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme  - Emofilia A ed Emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII) mentre l’Emofilia B alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’Emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’Emofilia B.

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Esperti a confronto al Gemelli su diagnosi tempestiva, innovazione terapeutica e gestione integrata

L’emofilia A acquisita, a differenza di altre coagulopatie, non è ereditaria e può verificarsi in maniera improvvisa nel corso della vita. Poco conosciuta e ignorata per lungo tempo, è una patologia ultra rara e potenzialmente letale, oggi al centro di interesse di specialisti grazie a importanti novità terapeutiche e ad un nuovo approccio diagnostico ‘integrato’, che vede la collaborazione tra esperti di medicina interna, geriatria, medicina d’urgenza e specialisti in emofilia.
Riguarda circa una persona su un milione, quindi novanta casi in Italia, anche se, - spiega il professor Giovanni Di Minno, Presidente Associazione Italiana Centri emofilia - secondo i nuovi registri europei di raccolta dati, i numeri sono tendenzialmente più alti. Questo aggiornamento sta cambiando anche il tipo di attenzione che il medico di Medicina Generale, l’Intensivista, il Geriatra e il medico di Pronto Soccorso stanno avendo nei confronti della malattia”.

In anteprima i dati del Registro nazionale Coagulopatie 2015.

I millennials vivono meglio: superato il rischio di contrarre infezioni guadagnano una vita sempre più attiva, senza limitazioni dovute alla malattia, e con un numero sempre più ridotto di infusioni endovena grazie alle nuove terapie
 

Arriva la nuova fotografia degli emofilici in Italia, con la diffusione in anteprima dei dati del Registro nazionale delle Coagulopatie Congenite 2015 dell’Istituto Superiore di Sanità, diffusi da OMAR – Osservatorio Malattie Rare in occasione dell’incontro “Emofilia: generazioni a confronto” organizzato a Roma per la XIII Giornata Mondiale Emofilia, con il contributo non condizionato di Sobi.
In Italia l’emofilia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), di cui 4mila di tipo A e quasi mille (859) di tipo B, un aumento, rispetto allo scorso anno, di oltre 150 persone.

La gestione dell’emergenza in Pronto Soccorso costituisce un problema per chi soffre di emofilia. Ancora oggi, la principale causa di morte negli emofilici è l’emorragia d’urgenza, che si verifica nel 30% dei casi. Sul territorio italiano non esiste un’organizzazione omogenea d’intervento e le differenze tra Regioni sono notevoli, con poche realtà all’avanguardia, e ci sono tante altre strutture non sufficientemente adeguate a gestire il soccorso efficacemente e con tempestività.

In una breve video-intervista, apparsa di recente sulla pagina Facebook della Onlus palermitana “Associazione degli amici dell'emofilia”, Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso, spiega quali siano le specifiche esigenze di un viaggiatore affetto da emofilia, fornendo alcune indicazioni sulle misure da adottare per evitare difficoltà nell'adeguata gestione della terapia, soprattutto nel caso di lungi spostamenti aerei.

Milano – Due adulti e due bambini che osservano a braccia aperte la Terra intenta a girare. Un cielo stellato e ricco di pianeti a fare loro da sfondo accompagnati dalla scritta “Esploriamo assieme il mondo dell’emofilia”. E’ la veste grafica scelta da Bayer per presentare il suo nuovo sito www.emofilia.it, portale pensato dall’azienda per favorire conoscenze e aggiornamenti a 360° sul mondo di questa rara malattia del sangue.

Roche ha annunciato i risultati preliminari ottenuti nello studio di fase III HAVEN 2, volto a valutare la profilassi con emicizumab in bambini di età inferiore a 12 anni con emofilia A e inibitori del fattore VIII. In occasione di quest’analisi ad interim condotta dopo una mediana di 12 settimane di trattamento, la profilassi con emicizumab ha evidenziato una riduzione clinicamente rilevante del numero di sanguinamenti nel tempo.

Il farmaco di SOBI era stato approvato dall’UE nel maggio 2016. È indicato sia per il trattamento on demand che in regime di profilassi

Swedish Orphan Biovitrum s.r.l (Sobi™) ha annunciato oggi che Alprolix® (eftrenonacog alfa), un fattore IX umano ricombinante con tecnologia di fusione Fc a emivita prolungata per il trattamento dell’emofilia B, è stato approvato per il rimborso in Italia. L’approvazione è stata pubblicata nella Gazzetta Ufficiale Italiana con determina n. 196/2017. Alprolix® è al momento l’unica terapia a base di fattore IX ricombinante con tecnologia di fusione Fc approvata per il rimborso in Italia per il trattamento dell’emofilia B.



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