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Emofilia

La sezione Emofilia è realizzata con il contributo incondizionato di Sobi, Alnylam e Bayer HealthCare.

Sobi Alnylam Bayer

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme  - Emofilia A ed Emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII) mentre l’Emofilia B alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’Emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’Emofilia B.

Per maggiori informazioni sulla malattia clicca qui.

Trova il Centro Emofilia più vicino a te sul sito web di AICE.

Milano – Raccontare l’emofilia in modo chiaro e semplice. Questo è il motivo per cui un’intera sezione del nuovo sito di Bayer, emofilia.it, è dedicata a una collana di video dal nome “Emofilia Ciak si Gira! Video e illustrazioni per conoscerla e viverla meglio”.

Lidia Scognamiglio tra i vincitori del Premio Giornalistico Bayer su 'Emofilia, aspetti sociali e clinici. Obiettivo: migliorare la qualità di vita dei pazienti'. Il premio è stato assegnato per il servizio "Emofilia, nuovi farmaci per una vita normale", realizzato in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare e trasmesso da TG2 Medicina 33 in occasione della Giornata Mondiale per l'emofilia. Il servizio ha messo a confronto tre generazioni di pazienti per raccontare come è cambiata la qualità della vita grazie alle nuove terapie.

Infografica sull'emofiliaCon la malattia oggi si può vivere una vita attiva, anche grazie ai farmaci long acting

Una malattia genetica a trasmissione ereditaria dovuta alla carenza di uno dei fattori di coagulazione del sangue: è l’emofilia, la più nota patologia emorragica, cioè una malattia a causa della quale il sangue non coagula correttamente. Per questo le persone con emofilia hanno una ridotta capacità di arrestare il sanguinamento con conseguente aumento del rischio emorragico sia in seguito a ferite o traumi sia spontaneamente.
Gli italiani sanno di che cosa di tratta? Secondo una recente indagine demoscopica effettuata da EMG Acqua Group e commissionata da Fondazione Paracelso la risposta è no. Più della metà degli intervistati, un campione di 2000 persone, dichiara infatti di non averne mai sentito parlare.

Al via il Progetto LIMITIZERO di Osservatorio Malattie Rare e lo IED di Milano, in collaborazione con Fedemo e Paracelso. Il gruppo scelto avrà l'opportunità di trascorrere tre giorni con i docenti dell’Istituto Europeo di Design

 
Roma, 7 giugno 2017 - Diagnosi più tempestive, nuove cure disponibili e l'aiuto della tecnologia: vivere con l'emofilia oggi non è più come una volta. Ci sono molti meno limiti in favore di una maggiore libertà di movimento, avere la possibilità di viaggiare e di fare sport anche a livello agonistico. La nuova generazione di emofilici cerca codici e linguaggi innovativi per raccontare se stessa e la malattia, per costruire un nuovo universo simbolico che sia libero da vecchi stereotipi, a traccia del proprio tempo.
E' questo l'obiettivo di LIMITIZERO, il progetto di Osservatorio Malattie Rare e Istituto Europeo di Design di Milano dedicato ai giovani affetti da emofilia, realizzato grazie alla fondamentale collaborazione di FedEmo, Fondazione Paracelso e Associazione Italiana Centri Emofilia AICE e con il contributo non condizionato di Sobi.

L'idea è coinvolgere un gruppo di dieci ragazzi, dai 15 ai 20 anni, nella realizzazione di uno spot pubblicitario sull'emofilia. Il gruppo scelto avrà l'opportunità di trascorrere tre giorni con i docenti dell’Istituto Europeo di Design di Milano, per scoprire cosa c’è dietro al mondo della comunicazione e imparare come costruire un messaggio efficace verso il target che loro stessi sceglieranno.  

In particolare, i ragazzi si occuperanno della stesura del soggetto o script, un breve racconto che sintetizza la storia e spiega cosa succederà nello spot; della scrittura della sceneggiatura vera e propria, cioè la descrizione dettagliata di tutte le scene in cui sarà diviso lo spot; della realizzazione della storyboard, cioè il disegno di ogni inquadratura del filmato.
Al termine del progetto, lo spot verrà presentato al pubblico e diffuso attraverso diversi media e social, a partire dai canali delle associazioni e dei partner coinvolti.

La partecipazione al team building, che si svolgerà dal 14 al 16 luglio in una location dedicata alle porte di Milano, è completamente gratuita.

Per informazioni e iscrizioni, rivolgersi alla responsabile del progetto per Osservatorio Malattie Rare: Stefania Collet Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .


Ospedale Gemelli, Umberto I, S. Maria Goretti e Bambin Gesù: questi i centri di riferimento per i circa 600 emofilici della regione

Arriva anche nella Regione Lazio il nuovo farmaco di Bayer per il trattamento dell’emofilia A, octocog alfa (Bay 81-8973). A febbraio di quest’anno, il medicinale della casa farmaceutica tedesca è stato inserito nella categoria dei farmaci rimborsabili (fascia A) dal Servizio sanitario nazionale. In Italia, octocog alfa è attualmente disponibile in Lazio, Puglia, Calabria, Lombardia, Sicilia, Abruzzo e Umbria, con le altre regioni che si stanno via via adeguando.

E’ il progetto 'Dance and move', dedicato alla danza e presentato dall’Associazione Amici dell’Emofilia ONLUS di Palermo, a ricevere la donazione di 10.000 euro messa a disposizione da Pfizer a conclusione dell’edizione 2016 della campagna 'Miles for Haemophilia - your personal best'. Grande originalità della proposta, ampio numero di pazienti coinvolti e aggregazione sociale: sono queste le caratteristiche che hanno conquistato il board di esperti chiamati a valutare tutti i progetti partecipanti al bando solidale indetto da Pfizer all’interno dell'iniziativa, dedicata all’emofilia.

Chris Bombardier'Zero limiti, anche con l’emofilia'. E’ questo il motto di Chris, un ragazzo del Colorado che il 22 maggio, alle 9.59 di mattina, ha scalato la ‘sua’ vetta più alta: l’Everest. La sfida con se stesso non finisce qui perché lui, appassionato di montagna e di sport estremi, vuole raggiungere il traguardo delle 7 Summits, che vuol dire scalare le vette più alte nei 7 continenti. Ed è quasi a un passo, perché a marzo del 2015 aveva già sormontato il Kilimanjaro (Africa), Aconcagua (Sud America),  Monte Elbrus (Europa), Denali (Nord America) e la Piramide Carstensz (Oceania): il tutto documentato sul suo personale blog e sulla pagina Facebook ‘Adventures of a Hemophiliac’.



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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