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Emofilia

La sezione Emofilia è realizzata con il contributo incondizionato di Sobi, Alnylam e Bayer HealthCare.

Sobi Alnylam Bayer

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme  - Emofilia A ed Emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII) mentre l’Emofilia B alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’Emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’Emofilia B.

Per maggiori informazioni sulla malattia clicca qui.

Trova il Centro Emofilia più vicino a te sul sito web di AICE.

Team building LimitiZeroUn team building tra ragazzi con emofilia e docenti di IED Milano per la costruzione di script, dialoghi e storyboard per la realizzazione del nuovo spot sull’emofilia nei millennials

L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), per lo più maschi.  Se fino agli anni ’70 – ’80 nascere con questa malattia significava doversi limitare nell’attività fisica e convivere comunque con frequenti sanguinamenti e con una probabile disabilità articolare oggi le cose sono molto cambiate grazie alla profilassi e alle nuove terapie che permettono di vivere senza limiti e barriere. I giovani che ne sono affetti possono avere una normale quotidianità, viaggiare e fare sport, e sentono la necessità di costruire e diffondere una nuova immagine della vita con l’emofilia. Per aiutarli a comunicare ad un ampio pubblico la conquista di questa nuova condizione nasce il progetto Emofilia Limitizero organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con IED - Istituto Europeo di Design ed il contributo non condizionato di Sobi Italia.

Milano, Padova, Bologna e Firenze parteciperanno al programma clinico di Fase III ATLAS, che valuterà la sicurezza e l'efficacia del farmaco sperimentale fitusiran in pazienti con emofilia A e B

CAMBRIDGE (U.S.A.) – Duecentocinquanta pazienti emofilici potranno essere arruolati nel programma clinico di Fase III ATLAS sul farmaco sperimentale fitusiran, prodotto congiuntamente da Sanofi Genzyme e Alnylam, leader mondiale nella tecnologia dell'RNA interference (RNAi). Le due aziende hanno annunciato venerdì scorso l'avvio del programma multicentrico globale, progettato per valutare la sicurezza e l'efficacia del farmaco in tre studi distinti, che includeranno un ampio spettro di pazienti con emofilia A e B, con o senza inibitori, che ricevono la terapia sia al bisogno che in profilassi.

Positivi i dati aggiornati su fitusiran, in sperimentazione per pazienti affetti da emofilia A o B

Cambridge (USA) e Parigi (FRANCIA) - In occasione del 26° convegno della International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), ospitato in questi giorni dalla città di Berlino (Germania), sono stati presentati nuovi dati positivi provenienti dal trial clinico di Fase II su fitusiran, uno studio di estensione in aperto (OLE) che è tuttora in via di svolgimento per valutare l'uso a lungo termine del farmaco in pazienti affetti da emofilia A o B, con o senza inibitori. Fitusiran è una terapia basata su 'RNA interference' (RNAi) sviluppata in collaborazione da Alnylam e Sanofi Genzyme: è ideata per rivolgersi contro l'antitrombina (AT), ripristinando l'emostasi e prevenendo le emorragie nelle persone colpite da emofilia.

L’intervento è estremamente comune per chi soffre di osteoartrosi, artrite reumatoide ed emofilia

Brescia – Una protesi di ginocchio è per sempre. Sembra uno slogan pubblicitario, ma si tratta di una affermazione che nel 90% dei casi (a vent’anni dall’intervento chirurgico) è corretta. Solo in meno del 10% di casi infatti è necessaria una revisione della protesi. Su questo particolare trattamento l’ortopedico Giacomo Stefani, primario all’Istituto clinico Città di Brescia, ha tenuto nei giorni scorsi una lezione magistrale davanti ai professori del Dipartimento di Ortopedia dell’Università di Stanford. Stefani, che esegue in media trecento protesi di ginocchio ogni anno, ha ideato un nuovo metodo di revisione in caso di complicanze precoci o tardive in seguito all’intervento.

I nuovi dati sui farmaci Alprolix® ed Elocta® lo confermano e saranno presentati al Congresso ISTH 2017

Le aziende Swedish Orphan Biovitrum (Sobi™) e Bioverativ Inc. hanno annunciato oggi che i nuovi dati provenienti dalle loro terapie a emivita prolungata per l’emofilia, Alprolix® (eftrenonacog alfa – fattore di coagulazione IX ricombinante, proteina di fusione Fc) ed Elocta® (efmoroctocog alfa – fattore antiemofilico ricombinante, proteina di fusione Fc), commercializzato come ELOCTATE® negli Stati Uniti, in Giappone e in Canada, saranno presentati al Congresso 2017 della Società Internazionale per la Trombosi e l'Emostasi (ISTH), che si svolgerà a Berlino, Germania, dall'8 al 13 luglio 2017.

Il farmaco ha dimostrato una riduzione sostanziale e clinicamente significativa del numero di sanguinamenti

Basilea (SVIZZERA) - Roche ha annunciato i dati positivi ottenuti dall’analisi primaria dello studio di Fase III HAVEN 1, condotto su adulti e adolescenti, e dall’analisi ad interim dello studio di Fase III HAVEN 2, condotto sui bambini, entrambi volti a valutare la profilassi (preventiva) con emicizumab somministrato una volta a settimana, per via sottocutanea, per il trattamento dell’emofilia A con inibitori del fattore VIII. I dati dei due studi verranno presentati il 10 luglio, in occasione del 26° convegno della International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), che si terrà a Berlino, in Germania.

Stoccolma (SVEZIA) – L'azienda farmaceutica Swedish Orphan Biovitrum (Sobi) ha ricevuto l'approvazione dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) per aggiornare le informazioni sulla posologia di Alprolix® (eftrenonacog alfa). Il farmaco è indicato per il trattamento e la profilassi di episodi emorragici in pazienti con emofilia B (deficit congenito di fattore IX) e può essere utilizzato in tutte le fasce d'età.



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