Il progetto, supportato da Bayer e gestito da PHD Lifescience, si rinnova per il terzo anno consecutivo
Innovazione e capacità di ascolto del paziente: sono queste le costanti con le quali Bayer, da quasi trent'anni, è al fianco delle persone con emofilia A. Negli ultimi tempi, l’azienda ha sviluppato diversi progetti, che – seppur con modalità diverse – hanno lo stesso obiettivo: dialogare con i medici, con i Centri Emofilia, con le associazioni dei pazienti e con le famiglie, in modo da individuare soluzioni che rendano più efficiente tutto il sistema che ruota attorno alle persone affette da questo raro disturbo della coagulazione.
RISPOSTE CONCRETE A BISOGNI CONCRETI
“Conosciamo molto bene le esigenze dei pazienti con emofilia A, e una delle cose di cui hanno più bisogno è un approccio personalizzato”, spiega Simona Gatti, Responsabile dell'Area Emofilia di Bayer. “Per loro, ad esempio, è senza dubbio un grande vantaggio la possibilità di somministrazione della terapia sostitutiva a base di fattore VIII presso il proprio domicilio, evitando di doversi recare in ospedale. Si tratta di una pratica delicata, e inizialmente può essere utile un aiuto”. Un aiuto che arriva appunto da “EMO+”, un progetto assistenziale personalizzato che Bayer mette a disposizione dei pazienti con emofilia A di tutte le età e di tutte le Regioni italiane. “EMO+ sostiene queste persone nella loro capacità di rendersi autonome – prosegue la Responsabile dell'Area Emofilia di Bayer – ad esempio insegnando loro le pratiche di autoinfusione della terapia, oppure fornendo un supporto infermieristico o fisioterapico in caso di intervento chirurgico, o ancora garantendo la possibilità di usufruire di prelievi ematici a domicilio. Tutto ciò ha il fine ultimo di migliorare sia l'aderenza alla terapia che la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie. Ma l’impegno di Bayer in emofilia non si esaurisce qui: un altro importante progetto promosso dall’azienda è “Management 2.0”, rivolto ai Centri italiani di riferimento per la patologia”.
MANAGEMENT 2.0: UN SUPPORTO PER I CENTRI EMOFILIA
“I Centri Emofilia sono delle realtà complesse e multidisciplinari, di altissimo livello scientifico, in cui è presente sia l'aspetto assistenziale che quello della ricerca: sono un bene prezioso, un luogo dove il paziente viene preso in carico a 360 gradi”, sottolinea Enrico Allocca, Responsabile Emofilia Area Medica di Bayer. “Per questo motivo, l’azienda ha deciso di rinnovare il supporto incondizionato al progetto Management 2.0, grazie al quale è possibile una personalizzazione della terapia, intesa non solo come trattamento farmacologico, ma come attenzione globale al paziente e a tutte le sue peculiari esigenze”.
Il progetto, gestito incondizionatamente dal provider PHD Lifescience, coinvolge diversi Centri Emofilia italiani. “A giudicare dai feedback positivi ricevuti dai responsabili dei Centri - continua Enrico Allocca - Management 2.0 riesce a supportare la gestione del paziente emofilico, identificando soluzioni che gli permettano di ricevere le migliori cure possibili”.
Sono proprio i pazienti a percepire per primi i vantaggi di una simile iniziativa, come testimoniano le parole di Francesco Cucuzza, presidente dell’Associazione Siciliana Emofilici (ASE Onlus): “Grazie al progetto Management 2.0, alle persone con emofilia che sono in cura presso il Centro di Catania è stato possibile garantire un supporto aggiuntivo in termini di gestione assistenziale. Per i pazienti e per i loro caregiver, infatti, è importante avere in ospedale una figura di riferimento che possa rispondere in maniera tempestiva alle loro necessità e fungere da intermediario con il clinico nelle situazioni di emergenza, nonché nella gestione ordinaria della patologia. Questa figura si occupa anche di attivare i servizi a supporto del paziente presenti sul territorio, che contribuiscono a migliorare la gestione della patologia e dunque la nostra qualità di vita”.
Presso il Centro di Catania, l’organizzazione e la pianificazione cadenzata delle visite di follow-up ha permesso l’attuazione di una terapia di profilassi ampiamente personalizzata, con un miglioramento della compliance dei pazienti che, a sua volta, si traduce in un beneficio per la loro salute articolare. “Tutto questo – conclude Cucuzza – fa sì che i pazienti emofilici si sentano seguiti al meglio e supportati nei loro bisogni correlati alla malattia”.
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