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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
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Premio OMaR, premiazione dello spot In viaggio con LucaPer il suo primo viaggio in autonomia, senza i genitori, Luca ha scelto la Norvegia. Il ragazzo, 28 anni, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne, e il racconto della sua avventura è diventato una campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione che Parent Project ha promosso dal 18 novembre al 2 dicembre 2018. Lo spot, “In viaggio con Luca”, ha vinto la VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, nella categoria Migliore campagna di comunicazione, “per la capacità di rovesciare i cliché sulle malattie rare e per la serenità trasmessa dal protagonista, colpito dalla malattia”, come recita la motivazione.

“Ho viaggiato tanto, ma sempre con i miei genitori”, racconta Luca. “Per la prima volta sono partito con mio fratello Giacomo e il mio migliore amico. Io e mio fratello siamo molto legati, e siamo entrambi appassionati di mitologia nordica, così non abbiamo avuto dubbi sulla destinazione. Abbiamo trascorso una settimana a Bergen, la seconda città della Norvegia, ammirando i fiordi e lo storico mercato del pesce. Non ho avuto alcuna difficoltà, perché lì è tutto accessibile, dagli autobus fino alle navi”, prosegue Luca. “Il prossimo viaggio che vorrei fare è più impegnativo e complicato da organizzare, ma sogno di visitare l'Australia”.

Al centro dello spot, il parallelo tra il viaggio compiuto materialmente da Luca e il progresso della ricerca e della gestione clinica, fondamentali per offrire un presente ed un futuro di qualità a tutti i bambini, giovani e adulti che oggi vivono con la patologia. Lo spot vuole anche riflettere la realtà di tantissime persone con disabilità motoria, che ogni giorno affrontano barriere sia architettoniche sia culturali per essere protagoniste attive della propria vita, cittadini come gli altri.

Il ricavato dell'iniziativa andrà a sostenere il progetto “Formazione e consulenza fisioterapica per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie”. I centri coordinatori del progetto saranno la rete dei Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre), con la sede di Roma presso il Policlinico A. Gemelli, quella di Messina presso il Policlinico G. Martino e quella di Milano presso l'Ospedale Niguarda Ca' Granda e il Reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria. Il progetto vedrà, inoltre, la collaborazione dell'Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI).

Le persone con Duchenne e Becker hanno delle esigenze particolari, anche a seconda dell'età, e quindi i fisioterapisti hanno bisogno di una formazione specifica e devono seguire determinate linee guida per le procedure riabilitative, come lo stretching e la terapia respiratoria ”, sottolinea Luca Buccella. “C'è una carenza di queste figure specializzate, che grazie al nostro progetto riceveranno un'adeguata formazione e saranno ben distribuite in tutta Italia”.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.

Guarda lo spot “In viaggio con Luca”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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