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OssMalattieRare Ha ideato e realizzato grazie al @polimi un'app per la dieta chetogenica, unico trattamento capace di tenere sotto controllo i sintomi della sindrome da deficit di #GLUT1 . La storia di Alessandra e del suo piccolo Lorenzo. bit.ly/2YHmYib pic.twitter.com/oYVVVXvfHH
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OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
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OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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Premio OMaR, premiazione dello spot In viaggio con LucaPer il suo primo viaggio in autonomia, senza i genitori, Luca ha scelto la Norvegia. Il ragazzo, 28 anni, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne, e il racconto della sua avventura è diventato una campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione che Parent Project ha promosso dal 18 novembre al 2 dicembre 2018. Lo spot, “In viaggio con Luca”, ha vinto la VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, nella categoria Migliore campagna di comunicazione, “per la capacità di rovesciare i cliché sulle malattie rare e per la serenità trasmessa dal protagonista, colpito dalla malattia”, come recita la motivazione.

“Ho viaggiato tanto, ma sempre con i miei genitori”, racconta Luca. “Per la prima volta sono partito con mio fratello Giacomo e il mio migliore amico. Io e mio fratello siamo molto legati, e siamo entrambi appassionati di mitologia nordica, così non abbiamo avuto dubbi sulla destinazione. Abbiamo trascorso una settimana a Bergen, la seconda città della Norvegia, ammirando i fiordi e lo storico mercato del pesce. Non ho avuto alcuna difficoltà, perché lì è tutto accessibile, dagli autobus fino alle navi”, prosegue Luca. “Il prossimo viaggio che vorrei fare è più impegnativo e complicato da organizzare, ma sogno di visitare l'Australia”.

Al centro dello spot, il parallelo tra il viaggio compiuto materialmente da Luca e il progresso della ricerca e della gestione clinica, fondamentali per offrire un presente ed un futuro di qualità a tutti i bambini, giovani e adulti che oggi vivono con la patologia. Lo spot vuole anche riflettere la realtà di tantissime persone con disabilità motoria, che ogni giorno affrontano barriere sia architettoniche sia culturali per essere protagoniste attive della propria vita, cittadini come gli altri.

Il ricavato dell'iniziativa andrà a sostenere il progetto “Formazione e consulenza fisioterapica per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie”. I centri coordinatori del progetto saranno la rete dei Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre), con la sede di Roma presso il Policlinico A. Gemelli, quella di Messina presso il Policlinico G. Martino e quella di Milano presso l'Ospedale Niguarda Ca' Granda e il Reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria. Il progetto vedrà, inoltre, la collaborazione dell'Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI).

Le persone con Duchenne e Becker hanno delle esigenze particolari, anche a seconda dell'età, e quindi i fisioterapisti hanno bisogno di una formazione specifica e devono seguire determinate linee guida per le procedure riabilitative, come lo stretching e la terapia respiratoria ”, sottolinea Luca Buccella. “C'è una carenza di queste figure specializzate, che grazie al nostro progetto riceveranno un'adeguata formazione e saranno ben distribuite in tutta Italia”.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.

Guarda lo spot “In viaggio con Luca”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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