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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Attraverso gli ePAG, iniziative come ERN e JARC si possono avvalere della voce dei malati, ascoltando i loro bisogni e suggerimenti

Nella sua 'biografia del cancro', pubblicata nel 2011, l’oncologo americano Siddhartha Mukherjee ricorda come negli anni ‘60 medici e ricercatori fossero convinti che il cancro derivasse da una sola causa, un solo meccanismo e, di conseguenza, fosse contrastabile con una sola cura. Ci sono voluti anni di studio e di sofferenza per comprendere che questa semplificazione era pericolosa, oltre che fuorviante. Oggi, le nostre conoscenze della fisiologia dei tumori sono decisamente più profonde e ci permettono di asserire che il cancro è un organismo multiforme, una categoria che racchiude in sé patologie dal comportamento diverso, difficili da riportare a unico standard di cura. Per questo, la sfida odierna riguarda i tumori rari, nei quali le classiche problematiche della malattia rara, come la ridotta esperienza professionale dei clinici e la continua difficoltà di condurre in porto progetti di ricerca, si mescolano a quelle di cura del tumore, che richiede tempi di diagnosi rapidi e un pronto accesso a cure specifiche.

Il recente annuncio della nascita della Rete Nazionale Tumori Rari ha contribuito a dare un’iniezione di speranza, sia per quanto riguarda la definizione dei centri di riferimento – veri e propri nodi della rete – sia per quel che concerne la creazione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) dedicati a specifici tumori rari che, un po’ come delle autostrade, mettono idealmente in comunicazione i nodi più grossi. Su queste ideali autostrade, che sono rappresentate dalle maglie della rete, si muovono i pazienti, gli autentici destinatari di questo imponente movimento, mosso dalla sola filosofia in grado di sconfiggere il cancro: quella che fa leva sulla multidisciplinarietà.

Il concetto di multidisciplinarietà travalica i confini nazionali e permea le decisioni della Commissione Europea, la quale, appena sei mesi fa a Vilnius, ha ribadito l’importanza delle Reti di Riferimento Europee (ERN), che si propongono di fornire un livello di assistenza altamente specializzato ai pazienti affetti da malattie rare e complesse. "Questa è una grande opportunità a livello europeo – affermano Paolo Casali e Annalisa Trama, dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano – che, per una volta, è stata raccolta efficacemente e tempestivamente dal nostro Paese, attraverso uno sforzo comune di medici, ricercatori, Regioni e Governo, con l'intervento attivo dei pazienti, attori fondamentali di un'iniziativa fortemente innovativa, che per molti versi può costituire un modello anche per i tumori frequenti. Non a caso, proprio l'Istituto Nazionale Tumori di Milano coordina attualmente l'Azione Europea sui Tumori Rari (n.d.r. Joint Action on Rare Cancers)".

E' proprio per sostenere l’opera delle ERN che è nata la Joint Action on Rare Cancers, una collaborazione tra 18 Paesi dell'UE e la Commissione Europea, coordinata dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, che opererà nel triennio 2016-2019 coinvolgendo una pluralità di voci, dai Ministeri della Salute ai rappresentanti dei Programmi di Controllo del Cancro, dalle Università ai Sistemi Sanitari nazionali, fino ai Registri Tumore, agli Istituti di studio del cancro e alle Associazioni di pazienti. Una vera e propria osmosi di menti, che attraverso una gestione plurima e condivisa instilla esperienza nelle ERN, facendo sì che si rafforzino e consolidino i loro obiettivi, favorendo il raggiungimento del traguardo più importante che è la cura del paziente.

Nella corsa verso questo traguardo, tuttavia, il paziente non si pone come uno spettatore passivo ma rappresenta il navigatore ideale che guida gli sforzi della ricerca e corregge la rotta con un occhio sempre attento alle sue stesse esigenze e necessità. Tanto che, nel 2016, EURORDIS ha creato gli ePAG (Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti), che intendono coinvolgere i pazienti nei processi di sviluppo, coordinamento e operatività delle Reti di Riferimento Europee. Per restare all’interno del paragone delle autostrade, gli ePAG possono essere considerati come una sorta di cartellonistica stradale precisa ed efficace, che indirizza il traffico, trasmette informazioni e le fa girare ai pazienti, migliorando il loro percorso e innalzando il livello di cura e assistenza. Questo ruolo richiede una buona base di esperienza e molta motivazione, perché lo scopo comune è mettere la conoscenza a disposizione degli altri, condividendo, ad esempio, notizie riguardanti nuove opzioni terapeutiche e sperimentazioni cliniche con i centri di riferimento accreditati.

Grazie agli ePAG e alla JARC, oggi i tumori rari hanno trovato prepotentemente posto al centro del palcoscenico da cui hanno sempre rischiato di essere esclusi, richiamando gli investimenti di sistemi sanitari e istituzioni private che siano in grado di investire nelle competenze necessarie per migliorare la pratica clinica e promuovere la ricerca, sia di tipo clinico che traslazionale, accelerando in tal modo la diagnosi e lavorando sulla messa a punto di un’adeguata terapia. In maniera parallela, gli ePAG testimoniano come sia importante investire nell’assistenza ai malati migliorando la qualità di vita di chi affronta un tumore, anche solamente favorendo la logistica degli spostamenti o fornendo servizi di teleconsultazione che avvicinino il paziente ai nodi della rete.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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