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European Reference Networks (ERNs)

Cerimonia premiazione DG SanteAlla Direzione Generale per la salute e la sicurezza alimentare è stato riconosciuto il lavoro svolto per la collaborazione sulle malattie rare e in particolare per la creazione delle ERN, le Reti di Riferimento Europee

BRUXELLES (BELGIO) – La creazione delle Reti di Riferimento Europee (ERN) è stata riconosciuta in modo unanime come una svolta epocale nel mondo delle malattie rare. Ora, un'ulteriore conferma arriva dal Mediatore Europeo (una figura di garanzia a tutela del cittadino chiamata anche difensore civico o ombudsman), che ha scelto la Direzione Generale della Commissione Europea per la salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE) come vincitrice del Premio assoluto per la Buona Amministrazione. La nomination per questo riconoscimento è stata fatta da EURORDIS, la federazione delle malattie rare in Europa, che riunisce oltre 700 organizzazioni in più di 60 Paesi.

Prof. Maurizio ScarpaCoordinata dal prof. Maurizio Scarpa, comprende 1.681 esperti e 69 centri fornitori di assistenza sanitaria in 18 Paesi Europei, undici dei quali in Italia

WIESBADEN (GERMANIA) – Il lavoro delle 24 Reti Europee di Riferimento (ERN) entra nel vivo: dopo l'approvazione formale dello scorso 15 dicembre, inizia ora la fase operativa vera e propria. Il 9 marzo, a Vilnius, le Reti hanno ricevuto infatti la certificazione ufficiale, che sancisce l'avvio delle loro attività. La capitale lituana ha ospitato una due giorni di dibattiti (CLICCA QUI per approfondimenti), con la partecipazione di 400 membri delle Reti, tra clinici e pazienti.

L'editoriale di Yann Le Cam, direttore generale di Eurordis, sul Financial Times

Una delle più grandi sfide affrontate da coloro che lavorano per il trattamento delle malattie rare è che l'esperienza e i gruppi di pazienti, molto esigui, sono sparsi in tutto il mondo. Anche in Europa è molto difficile collegare la giusta conoscenza, il trattamento e la ricerca con le persone che ne hanno più bisogno. Alla fine dello scorso anno, la Commissione Europea ha intrapreso un'azione per cambiare questo panorama: ha approvato 24 reti di esperti e fornitori di assistenza sanitaria, organizzate attraverso i confini degli Stati nel quadro di una direttiva UE sui diritti dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera.

Vilnius, 9 marzo 2017. Da sinistra a destra, Anna Carta, Maurizio Scarpa, Marta Mosca, Enrique Terol e Luca SangiorgiAlla base c’è la volontà di far viaggiare conoscenze e competenze piuttosto che i pazienti

VILNIUS - Il 9 marzo 2017 è una data che rimarrà certamente nella storia delle malattie rare in Europa. Vilnius, la bella capitale della Lituania, ha ospitato l'incontro che ha ufficialmente sancito la creazione delle 24 Reti Europee di Riferimento (European Reference Networks, ERNs), adempiendo a quanto a suo tempo definito dal parlamento europeo nella direttiva 2011/24/UE sul diritto all'assistenza transfrontaliera. La scelta dell'approccio generale, del numero delle reti da realizzare e dei requisiti dei Centri ha richiesto un certosino lavoro di valutazione e di negoziazione, ma questo primo risultato, pur lasciando aperta la porta a integrazioni e modifiche, sembra avere tutta la necessaria organicità.

Simona BellagambiPer Simona Bellagambi (EURORDIS) un numero così alto rispecchia la scarsa rigidità delle procedure di selezione nazionali e il mancato coinvolgimento delle associazioni di pazienti

“È solo l'inizio di un lungo percorso inclusivo, in divenire e in crescendo, e in cui tutti gli attori navigano al buio vista la novità quasi assoluta”. Per Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS e Rappresentante UNIAMO FIMR nel consiglio delle alleanze di EURORDIS, l'approvazione delle Reti Europee di Riferimento (ERN) non è un traguardo raggiunto, come sono in molti a credere. Le 24 Reti approvate dall'Unione Europea lo scorso 15 dicembre (l'ultima, quella sulle malattie dell'apparato urogenitale, è stata inclusa proprio nei giorni scorsi), costituiscono solo il risultato del primo invito pubblico a presentare proposte: si preannuncia dunque un processo molto lungo e complesso.

Dodici ospedali italiani in classifica: al primo posto l'azienda ospedaliera di Padova, punto di riferimento per ben 18 gruppi di patologie a bassa incidenza. A seguire il Bambino Gesù di Roma e il Policlinico di Milano

BRUXELLES (BELGIO) – L'Italia è la nazione leader in Europa per l'eccellenza dei suoi ospedali specializzati in malattie rare. A decretarlo è il Consiglio degli Stati Membri per le Reti di Riferimento Europee (European Reference Network, ERN), che il 15 dicembre scorso ha approvato le 23 Reti previste dal primo invito pubblico a presentare proposte (diventate poi 24 il 16 febbraio 2017 con l'ERN eUROGEN n.d.r).

BRUXELLES (BELGIO) – Dal 26 al 30 settembre Bruxelles ha ospitato una serie di eventi dedicati alle Reti di Riferimento Europee (ERN), che si sono conclusi con un importante workshop organizzato dalla RD-ACTION sulle questioni chiave relative alla prestazione di assistenza sanitaria virtuale. L'inizio della settimana è stato segnato dalla riunione del Consiglio ERN degli Stati Membri, l'organo esecutivo chiamato a sorvegliare l'attuazione e la valutazione delle Reti, per discutere dei punti essenziali di questa importante fase del processo di creazione del network. Le 24 proposte presentate alla Commissione Europea all'inizio di quest'anno, infatti, sono attualmente in corso di valutazione da parte di organismi di valutazione indipendenti.



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