European Reference Networks (ERNs)

A un anno dalla nascita delle reti europee per le malattie rare, il prof. Wagner, a capo di quella dedicata alle patologie polmonari, evidenzia le difficoltà del network

Bruxelles (BELGIO) – “Essere al servizio di pazienti e colleghi è il nostro obiettivo principale, che non abbiamo ancora affrontato”: è un'autocritica, ma anche un invito a fare di più, quello che il professor Thomas O.F. Wagner, dell'Ospedale Universitario di Francoforte, coordinatore della ERN LUNG, rivolge ai suoi colleghi nella newsletter della Rete. Le 24 Reti di Riferimento Europee (ERN), approvate esattamente un anno fa dall'Unione Europea, hanno l'obiettivo di migliorare la diagnosi e la cura di malattie rare o complesse: la ERN LUNG è quella dedicata alle patologie polmonari.

Attraverso gli ePAG, iniziative come ERN e JARC si possono avvalere della voce dei malati, ascoltando i loro bisogni e suggerimenti

Nella sua 'biografia del cancro', pubblicata nel 2011, l’oncologo americano Siddhartha Mukherjee ricorda come negli anni ‘60 medici e ricercatori fossero convinti che il cancro derivasse da una sola causa, un solo meccanismo e, di conseguenza, fosse contrastabile con una sola cura. Ci sono voluti anni di studio e di sofferenza per comprendere che questa semplificazione era pericolosa, oltre che fuorviante. Oggi, le nostre conoscenze della fisiologia dei tumori sono decisamente più profonde e ci permettono di asserire che il cancro è un organismo multiforme, una categoria che racchiude in sé patologie dal comportamento diverso, difficili da riportare a unico standard di cura. Per questo, la sfida odierna riguarda i tumori rari, nei quali le classiche problematiche della malattia rara, come la ridotta esperienza professionale dei clinici e la continua difficoltà di condurre in porto progetti di ricerca, si mescolano a quelle di cura del tumore, che richiede tempi di diagnosi rapidi e un pronto accesso a cure specifiche.

Claudio AlesL’intervista a Claudio Ales, presidente di PTEN Italia e rappresentante dei pazienti nella ERN GENTURIS

A sei mesi dall’ufficializzazione delle ERN sono oggi più di 900 le unità di assistenza sanitaria altamente specializzate aderenti alle Reti europee, provenienti da oltre 300 ospedali di 25 Stati membri, più la Norvegia. Le ERN (Reti di Riferimento Europee) sono una struttura (o forse è meglio definirla infrastruttura) di gestione e condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l'Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un'organizzazione che supera i confini di un singolo Stato. Un centro di expertise può essere un'équipe medica, un centro medico o un ospedale che sia formalmente accreditato dallo Stato membro in cui opera. E' fondamentale però ricordare che alle ERN partecipano attivamente anche i pazienti.

Il 25 novembre si terrà l’incontro per l’avvio dei lavori di coordinamento degli 'ePAGs’ representatives' a livello nazionale

L'ERN Info Day dello scorso 16 ottobre, al Ministero della Salute, è stata l’occasione di presentare le ERNs, (European Reference Networks), ovvero le Reti di Riferimento Europee per malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, alla comunità dei pazienti e degli operatori della Rete delle malattie rare nazionale con l’obiettivo di arrivare a una condivisione delle esperienze, del modo di lavorare e dell'approccio a chi soffre di patologie rare o complesse.

ERN Info DayOltre 900 unità di assistenza sanitaria e 313 ospedali da 26 Stati: sono i numeri delle Reti di Riferimento Europee, presentati all'evento organizzato ieri dal Ministero della Salute

Roma – Sono stati illustrati ieri, all'incontro 'ERN Info Day', i primi sei mesi di attività delle Reti di Riferimento Europee (ERN), le reti virtuali di specialisti nate ufficialmente a marzo 2017 e dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse o rare. Sono più di 900 le unità di assistenza sanitaria altamente specializzate aderenti alle Reti europee, provenienti da oltre 300 ospedali di 25 Stati membri, più la Norvegia. L’Italia gioca un ruolo di primo piano, con due specifiche ERN (ReCONNET e BOND) coordinate da centri italiani, e con la presenza di 185 unità di assistenza sanitaria (18% del totale) e 67 ospedali (22% del totale).

Si terrà oggi, all’Istituto Nazionale Tumori di Milano, l’Assemblea Generale della Joint Action sui Tumori Rari (Joint Action Rare Cancers, JARC), promossa dall’Europa per favorire la collaborazione tra Stati Membri. L’iniziativa JARC, finanziata dalla Commissione Europea, è coordinata dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano e vede la partecipazione di 34 partner provenienti da 18 Paesi europei, oltre alla collaborazione di associazioni dei pazienti, di società scientifiche e di vari professionisti, insieme con iniziative di gruppi europei.

Dott. Luca SangiorgiLa rete di riferimento europea per le malattie dell'osso, coordinata dal dr. Luca Sangiorgi, comprende 38 centri in 10 Paesi europei, per un totale di 150 operatori sanitari

Bologna – Dimezzare il ritardo diagnostico delle malattie scheletriche, che si avvicina ai sette anni: è l'ambizioso obiettivo dell'ERN BOND, la Rete di Riferimento Europea dedicata alle patologie dell'osso. A coordinarla è un italiano, il dr. Luca Sangiorgi, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. La diagnosi sarà proprio l'aspetto che caratterizzerà i primi due anni di mandato della Rete (della durata di cinque anni): gli esperti europei dovranno prima di tutto quantificare con precisione questo ritardo, per poi individuarne le cause e intervenire per modificarle.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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