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Claudio AlesL’intervista a Claudio Ales, presidente di PTEN Italia e rappresentante dei pazienti nella ERN GENTURIS

A sei mesi dall’ufficializzazione delle ERN sono oggi più di 900 le unità di assistenza sanitaria altamente specializzate aderenti alle Reti europee, provenienti da oltre 300 ospedali di 25 Stati membri, più la Norvegia. Le ERN (Reti di Riferimento Europee) sono una struttura (o forse è meglio definirla infrastruttura) di gestione e condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l'Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un'organizzazione che supera i confini di un singolo Stato. Un centro di expertise può essere un'équipe medica, un centro medico o un ospedale che sia formalmente accreditato dallo Stato membro in cui opera. E' fondamentale però ricordare che alle ERN partecipano attivamente anche i pazienti.

Nel 2016 EURORDIS ha infatti creato gli ePAG (Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti) con lo scopo di garantire il coinvolgimento dei pazienti nei processi di sviluppo, governance e operatività delle Reti di Riferimento Europee (ERN).
Cosa vuol dire essere un ePAG? A spiegarcelo è Claudio Ales, presidente di PTEN ITALIA, associazione federata a Eurordis. Ales è un effettivo membro della ERN GENTURIS dedicata a tutti i pazienti con sindromi genetiche rare che determinano rischio tumorale.

“Ognuna delle 24 Reti di Riferimento Europee lavora su specifiche aree di competenza – spiega Ales – e la GENTURIS è uno dei 24 network europei dedicato alle malattie rare. Io ne faccio parte da che è nata, essendo stato eletto democraticamente all’interno di Eurordis prima della formalizzazione della ERN. Oggi collaboro attivamente con il network di centri e clinici con l’obiettivo di migliorare l’assistenza e la cura dei pazienti, ma anche la creazione di registri europei e una comunicazione che possa raggiungere anche il paziente che vive nel territorio più sperduto in Europa, lontano dai grandi centri clinici”.

“Il nostro motto – prosegue Ales – è SHARE, CARE, CURE. Traducibile come “condividere, prendere in carico e curare” a tutti i livelli. Il mio obiettivo principale come ePAG è far circolare le informazioni, portare tutta la mia esperienza di associazione italiana in Europa e portare tutta l’esperienza europea in Italia. Mi sento a tutti gli effetti parte attiva del processo di cambiamento che l’introduzione delle ERN sta portando con sé: il cambiamento di paradigma ti tocca con mano, pazienti e clinici all’interno delle ERN sono tutti allo stesso livello. Collaboriamo tutti attivamente per la realizzazione di obiettivi comuni. Per fare un esempio concreto – spiega ancora Ales – la mia coordinatrice olandese ha deciso di iniziare a lavorare sul registro europeo PTEN proprio dietro alla mia proposta. Insieme alla Dr.ssa Piccione, del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Cromosomiche e Genetiche AOOR Villa Sofia-Cervell, abbiamo prospettato le metodiche di lavoro che sono già state condivise con tutto il network”.

Essere un ePAG è dunque una grande responsabilità oltre a una grande opportunità. “Ho fatto molta formazione, con Uniamo FIMR Onlus, ma anche con Eupati, l’accademia dei Pazienti, con il Ministero della Salute, ho frequentato le summer school di Eurordis. Certamente è necessario essere preparati, ma le candidature per gli ePAG sono sempre aperte! Le malattie rare sono tantissime, quindi è fondamentale che a far parte della rete sia tanti ePAG e tanti healthcare provider. Gli impegni sono molti, ma sostenibili: almeno due volte all’anno i meeting europei, ma si lavora tantissimo in rete e in teleconferenza”.

L’impegno di Claudio Ales non si limita però al suo ruolo come ePAG. Ales è infatti membro del direttivo di Uniamo, la federazione italiana delle associazioni di malati rari. “Sono stato eletto a febbraio e sono davvero felice di far parte di questa realtà italiana, che però è in forte relazione con l’Europa. Rappresento Uniamo nel coordinamento malattie rare della Sicilia e seguo diversi altri progetti. In particolare ora stiamo lavorando per promuovere un coordinamento degli ePAG italiani, per far emergere criticità e buone pratiche”.

Sono in prima linea da quando a mia figlia è stata diagnosticata una delle sindromi PHTS, malattia della quale non si sapeva nulla. Eravamo solo in 3 famiglie in Italia e abbiamo fondato un’associazione. Oggi, di tumori rari e di sindromi connesse ai rischi tumorali si parla, grazie alla Joint Action on Rare Cancers, ma so bene cosa vuol dire essere disorientati, pensare di essere i soli a dover affrontare una malattia rara. Grazie alle ERN e ai network internazionali, i pazienti traggono ampio beneficio dalla condivisione di notizie: possibilità di cure, sperimentazioni cliniche, registri di pazienti. Ricordo infine che uno degli obiettivi principali delle ERN è avvicinare i centri al paziente. Per fare in modo che non siano più i pazienti a doversi spostare alla ricerca dei centri clinici ma – grazie anche alle innovazioni come la e-medicine – che anche il paziente che vive nella più profonda Sicilia possa ottenere una consulenza medica eccellente”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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