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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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L'Agenas avrà il coordinamento funzionale, mentre quello scientifico sarà diviso fra Istituto dei Tumori di Milano, Città della Salute di Torino e Policlinico Umberto I di Roma

Roma – La Rete Nazionale Tumori Rari è finalmente una realtà. Come anticipato da O.Ma.R., la bozza era da due mesi al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, che giovedì scorso ha raggiunto l'intesa: un risultato importante per le 900.000 persone che in Italia hanno avuto questa diagnosi. L'Unione Europea, infatti, ha scelto di definire “rari” i tumori con un'incidenza inferiore a 6 casi su 100.000 persone, e in Italia esattamente 198 neoplasie rientrano in questo criterio (qui la lista).

Il documento d'intesa evidenzia che i tumori rari, così come le malattie rare, comportano evidenti difficoltà per i medici e per i pazienti: i Centri che dispongono delle necessarie competenze cliniche sono pochi, non facilmente individuabili e mal distribuiti sul territorio. Da qui la necessità di una Rete, da considerare come un “patrimonio nazionale”, che si integri con le reti oncologiche regionali, così da consentire la condivisione delle esperienze cliniche e raggiungere il maggior numero di pazienti.

Il coordinamento funzionale della Rete è stato istituito presso l'Agenas, e sarà composto da 13 rappresentanti: due di Agenas, due del Ministero della Salute, due delle Regioni, due dell'associazionismo oncologico, un esperto in malattie rare e uno in teleconsultazioni (designati dalle Regioni), e tre esperti di tumori rari (uno per ogni sotto-area).

Il coordinamento scientifico è infatti diviso in tre sotto-aree: la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano sarà responsabile della famiglia dei tumori solidi dell'adulto; la Struttura Complessa di Oncoematologia Pediatrica del Presidio Infantile Regina Margherita presso la Città della Salute e della Scienza di Torino (che può avvalersi dell'Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica - AIEOP) si occuperà dell'oncologia pediatrica; il Centro di Ematologia della Sapienza – Università di Roma, Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia nell'ambito del Policlinico Umberto I (che può avvalersi della Fondazione di ricerca G.I.M.E.M.A. – Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell'Adulto) si dedicherà ai tumori ematologici.

La realizzazione della Rete sarà finanziata da risorse vincolate ad hoc. I suoi obiettivi principali saranno cinque: dare risposta ai bisogni del paziente, potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali, ottimizzare gli investimenti in alta specializzazione, aumentare la capacità di fornire informazioni al paziente e ai suoi familiari, e sostenere l'innovazione e la ricerca.

La Conferenza Stato-Regioni ha inoltre previsto la creazione di 12 percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA):
1) Tumori rari della cute (carcinoma degli annessi cutanei) e melanoma non cutaneo (tutti)
2) Tumori rari del torace (neoplasie timiche, mesotelioma, tumori della trachea)
3) Tumori rari urogenitali (tumori della pelvi renale, tumori dell'uretere e dell'uretra, tumori del pene) e tumori dell'apparato genitale maschile (tutti)
4) Tumori rari dell'apparato genitale femminile (tumori non epiteliali dell'ovaio, tumori della vagina, tumori della vulva)
5) Tumori neuroendocrini (tutti)
6) Tumori rari dell'apparato digerente (tumori epiteliali dell'intestino tenue, carcinoma dell'ano, tumori delle vie biliari)
7) Tumori delle ghiandole endocrine (tutti)
8) Sarcomi (tutti)
9) Tumori del sistema nervoso centrale (tutti)
10) Tumori rari della testa e del collo (tutti, tranne il carcinoma della laringe e dell'ipofaringe)
11) Tumori rari ematologici (tutti, tranne i linfomi)
12) Tumori pediatrici (tutti gli istotipi propri dell'età pediatrica)

Il punto di raccolta e di orientamento sarà una piattaforma web che, avvalendosi anche del sito Onco Guida, metterà in contatto i pazienti con i centri di riferimento e consentirà loro di porre domande agli esperti, reperire informazioni e buone pratiche. I pazienti saranno poi presi in carico dai centri della Rete, chiamati “nodi”, che svolgeranno principalmente prestazioni di teleconsulto clinico, istopatologico e radiologico.

Scarica qui lo schema d'intesa della Rete Nazionale Tumori Rari.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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