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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Il 13 maggio 2014 ore 13,15 a Verona, presso l’Auditorium della Gran Guardia, si terrà la 4a Edizione del Progetto “Conoscere per accogliere: FotograFrare”.

Importante evento, organizzato da A.N.I.Ma.S.S. Onlus, è rivolto alle Scuole Superiori e Medie Veronesi, che hanno aderito al Progetto durante l’anno scolastico 2013/2014. Tale importante Progetto è stato riproposto per la quarta volta per sensibilizzare i giovani studenti sulla malattia  rara, denominata la Sindrome di Sjogren e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno ad una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente.

Durante il percorso formativo sono stati invitati a valutare l’importanza dello star bene, come un bene prezioso da non sottovalutare e infine sono stati invitati a fotografare la malattia rara realizzando prodotti artistici ispirandosi anche alla favola La Principessa Luce. I risultati sono stati eccellenti sia sotto il profilo artistico che sotto quello umano e di coinvolgimento emotivo.

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un'organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati. E' la storia della Sindrome di Sjogren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite. Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l' Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, fondata il 18.4.2005 per tutelare circa 16 mila persone colpite dalla Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5% dei malati.L’Evento del 13 maggio 2014 vedrà coinvolte la classe 5 B del Liceo Artistico “Boccioni” , le classi 3A-B-C-D  dell’Istituto Comprensivo di  Santa Lucia e le classi 1 A-B-C e 3D della Scuola Secondaria di primo grado A. Caperle – Marzana (VR), coi loro insegnanti e genitori. Parteciperanno le massime Autorità cittadine tra cui S.E. il Vescovo di Verona, padre Giuseppe Zenti, i Dirigenti Scolastici,  il Presidente del CSV Chiara Tomassini, gli insegnanti, gli alunni delle varie Scuole.Verranno raccolti in un libretto i vari prodotti realizzati e verrà presentato un teatrino di burattini e proiettato il Cortometraggio “L’amante Sjogren” liberamente ispirato a uno dei racconti tratti dal libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren”. Tale Evento è stato inserito nel Maggioscuola 2014, manifestazione promossa dall’Assessorato all’Istruzione, ed è stato patrocinato dalla Direzione Generale dell’ULSS 20, dalla FIMMG, dalla SIAAIC, dall’Istituto Comprensivo 5 Santa Lucia, dall’Istituto d’Arte Nani-Boccioni, dalla Scuola Secondaria di primo grado A. Caperle-Marzana (VR) e con la collaborazione della Consulta studentesca.La 4a Edizione del Progetto “Conoscere per accogliere: FotograFrare ” è stato ritenuto meritevole di contributo da parte del CSV di Verona e dal Banco Popolare S.C. Ufficio Terzo Settore.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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