Il 21 febbraio alle 19.30, presso l'Istituto Polacco di Cultura a Roma, sarà presentato in anteprima al pubblico il film "Our curse".

"Our curse", che concorre agli Oscar 2015 nella sezione «Corti», è un'auto narrazione della malattia del figlio del regista polacco Tomasz Sliwinski, Leo, affetto da CCHS (Congenital Hypoventilation Sindrome) definita anche «maledizione di Ondine».

Malattia rarissima, la Sindrome di Ondine si connota principalmente per un malfunzionamento del Sistema nervoso autonomo, compromettendo la funzionalità del respiro.

Chi ne è affetto non ha il controllo del respiro automatico e ha quindi bisogno, massimamente durante il sonno, di un supporto meccanico alla respirazione. La patologia può manifestarsi anche attraverso altri disturbi quali l'alterazione della funzionalità cardiaca, oculare, dell'apparato digestivo. 

Nel 20% dei casi la Sindrome di Ondine è associata alla malattia di Hirschsprung. In Italia si contano circa 60 casi di persone affette da CCHS

A sostegno della ricerca e per una migliore integrazione  dei pazienti, grazie a familiari coraggiosi, è nata l'A.I.S.I.C.C. Onlus.

Per saperne di più sulla malattia è possibile accedere al sito www.sindromediondine.it

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni