Si stima che attualmente al mondo ci siano tra le 6000 e le 8000 malattie rare. In Italia i pazienti che ne sono affetti sono due milioni. Il registro delle Malattie Rare è un punto di riferimento importante per informare le persone e  per far sì che si sentano “meno sole” nella loro battaglia. Il Registro Nazionale Malattie Rare, istituito presso l’ISS, mira infatti a supportare i malati ed a raccogliere dati per far sì che le patologie che li affliggono siano gestite con interventi mirati secondo una programmazione nazionale e regionale.

In Molise, il registro della Malattie rare (aggiornato al 30 giugno) riporta 279 casi di pazienti affetti da tali patologie. A Campomarino si è tenuto il 27 Luglio un incontro dedicato, “Malattie Rare”, in occasione della notte bianca della Solidarietà. La giornalista Enrica Cefaratti, moderatrice dell'evento, ha definito l'incontro come una tappa fondamentale per “diffondere conoscenza” e creare informazione.

Importante è stato l'intervento della Dottoressa Paola Picone, Dirigente medico dell'UOC Pediatria del Cardarelli di Campobasso, che ha parlato dell'attività del Centro di riferimento per le Malattie Rare della Regione Molise. Il Centro costituito nel 2008, è attualmente  diretto dalla dottoressa Maria Lucia Di Nunzio.

Per ulteriori informazioni, per prendere un appuntamento o per conoscere i protocolli terapeutici, è possibile contattare la Dott.ssa Di Nunzio (0874 409363) e la Dott.ssa Picone (0874 409482).

All'evento hanno preso parte anche le Associazioni e le famiglie. “Le nostre storie, in realtà, si assomigliano tutte. - ha spiegato Mariagrazia Valentini, mamma di Filippo (un ragazzo affetto da sindrome di Ondine) - Gli aspetti più comuni ci aiutano a scoprire le nostre risorse”.

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