La CCHS oggi in Italia: oltre la maledizione di Ondine'Il prossimo 25 giugno l’ lstituto Polacco di Roma ospiterà un Meeting Italo-Polacco dal titolo: 'La CCHS oggi in Italia: oltre la maledizione di Ondine'.
Durante l’evento verrà proiettato il documentario 'Our Curse'  alla presenza del regista Tomasz Śliwiński.
'Our curse' ha concorso agli  l'Oscar 2015 nella sezione 'Documentari Corti' con un'auto narrazione della malattia del figlio  del regista affetto da C.C.H.S. (Congenital Central Hypoventilation Syndrome) definita anche 'Sindrome di Ondine'.

Il documentario rappresenta le maggiori criticità che la giovane famiglia  deve affrontare nella presa in carico del piccolo Leo.
Chi è affetto da C.C.H.S. non ha il controllo del respiro automatico e ha quindi bisogno, massimamente durante il sonno, di un supporto meccanico alla respirazione.

La patologia può manifestarsi anche attraverso altri disturbi quali l'alterazione della funzionalità cardiaca, oculare, e dell'apparato  digestivo.
La C.C.H.S. conta in Italia circa 50 pazienti, distribuiti in maniera disomogenea sul territorio nazionale, per la cui tutela è stata costituita l’A.I.S.I.C.C. Ondine Onlus.
L’evento segue quello realizzato sempre  dall’A.I.S.I.C.C. con l’Istituto Polacco di Roma il 21 febbraio scorso, in occasione della Notte degli Oscar 2015.  

{youtube} lYYZF2am1GM {/youtube}


Responsabile Scientifico dell'evento:
Prof. Diego Maria Michele Fornasari, Università degli studi di Milano, Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale,

Relazioneranno:
- Sig.ra Ivana Paola Da Re, Presidente A.I.S.I.C.C. Ondine Onlus,
- Dott.ssa Francesca Pampinella, Responsabile dei Contenuti Istituzionali della Fondazione   Telethon,
- Dott.ssa Jolanta Kolodziejczyk, Children's Memorial  Health Institute  di Varsavia,
- Tomasz Śliwiński, Regista di 'Our curse',
- Dott.ssa Isabella Ceccherini, Laboratorio di Genetica Molecolare Istituto Giannina Gaslini (Genova),
- Dott.ssa Simona di Lascio, Università degli studi di Milano, Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale,
- Dott.ssa  Emilia Biffi,  Laboratorio di Bioingegneria - IRCCS “E. Medea”,  Bosisio Parini (Lecco),
- Dott.ssa Maria Giovanna Paglietti, U.O.C. Broncopneumologia-Dipartimento Medicina Pediatrica Ospedale Bambino Gesù (Roma),
- Dottor Raffaele Piumelli, Centro Regionale CCHS/SIDS  - U O Pediatria Preventiva AOU Meyer (Firenze).

Modereranno  gli interventi  la Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di O.M.A.R. ed il Prof D. M. Fornasari.

 

 

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