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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
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10 anni di Associazionismo Solidale a favore delle persone affette dalla Sindrome di Sjögren.

Il 18 aprile alle ore 17, presso il Circolo Ufficiali di Castelvecchio a Verona,  si terrà un evento per festeggiare il 10° Anniversario dell’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS.

La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.

Può attaccare tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, les, vasculiti, sclerodermia, fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. A causa della complessità di tale malattia è anche difficile diagnosticarla ed è poco conosciuta. Alle problematiche della malattia va aggiunto il disagio e la sofferenza di malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative e cure odontoiatriche sono a loro carico.

A.N.I.Ma.S.S. Onlus è stata fondata il 18 aprile 2005 a Verona su iniziativa di un ristretto gruppo di venti persone e in 10 anni di attività è arrivata a contare 1910 associati in rappresentanza di tutti i malati in tutt’Italia. L’Associazione è in contatto con più di 5000 pazienti ed è l’unico punto di riferimento per tutte le persone affette dalla malattia. Quotidianamente risponde a richieste di aiuto, di ascolto e offre consulenza psicologica gratuita ed eroga visite specialistiche ai propri soci.

La Sindrome di Sjögren è discriminata perché non è ancora inserita nel Registro Nazionale delle malattie rare e nei LEA, sebbene sia più grave, invalidante e inguaribile di tante già inserite.

L’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus, ha raggiunto un importante traguardo: 10 anni di attività socio-assistenziale a favore delle persone malate e ha realizzato molteplici Progetti per sensibilizzare sulla rara malattia sia gli studenti delle Scuole Medie e Superiori, che studenti delle Università e soprattutto il Progetto “Un premio per la Vita” che è arrivato alla sua 5a Edizione per il successo ottenuto nelle Edizioni precedenti e per l’interesse suscitato nei giovani medici specializzandi. Inoltre è riuscita ad attivare ambulatori presso l’Università di Verona,Roma e Salerno.

Il 10° Anniversario dell’Associazione del 18 aprile 2015 ore 17,00 presso il Circolo Ufficiali di Castelvecchio si aprirà con il Saluto delle Autorità e con un Convegno di grande valenza scientifica per i numerosi interventi di specialisti e ricercatori che presenteranno ed evidenzieranno la complessità e gravità della Sindrome di Sjogren, della necessità della diagnosi precoce,della presa in carico e della riabilitazione nelle persone colpite dalla malattia per evitare degenerazioni e mantenere le abilità residue motorie.

All'evento prenderà parte anche la Rai Nazionale che registrerà l'Anniversario che poi andrà in onda il 20 ottobre su Rai 2 alle ore 9,50 durante la trasmissione “Spazio Libero”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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