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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Il 15 novembre dalle 14 alle 18,30, presso la Sala dei Convegni-Gran Guardia Comune di Verona, si terrà l’VIII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren: malattia rara,degenerativa, ed invalidante”.

L'evento è organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren.

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un'organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati.E' la storia della Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite. La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, les, vasculiti, sclerodermia,  fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. A causa della complessità di tale malattia è anche difficile diagnosticarla ed è poco conosciuta. Alle problematiche della malattia va aggiunto il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a  carico del paziente.

Il deficit di riconoscibilità non arresta l' Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, fondata il 18.4.2005 per tutelare circa 10/12 mila persone colpite dalla Sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5-8% dei malati.

Saranno presenti per un Saluto Autorevole S.E. il Vescovo Padre Giuseppe Zenti, l’Assessore ai Servizi Sociali e famiglia del Comune di Verona, Anna Leso e la Vice Presidente del CSV, Gabriella Poli. Interverrà come ospite d’onore l’attore Gabriele Rossi, interprete del Cortometraggio “L’amante Sjögren” e verrà proiettato il backstage.


Ci sarà il saluto di benvenuto della Dott.ssa Lucia Marotta, Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS per sottolineare le problematiche e criticità della grave patologia e dell’urgenza del riconoscimento e dell’inserimento della Sindrome di Sjögren nei LEA.

Seguiranno gli interventi delle due senatrici: Maria Rizzotti (Vice Presidente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato) e Anna Cinzia Bonfrisco (V Commissione Bilancio e VI Commissione Finanze e Tesoro)Tra i relatori ci saranno i massimi esponenti del mondo scientifico:il Prof. Claudio Lunardi (Immunologia Clinica Università di Verona), Dott.ssa Ada Francia (Clinica Neurologica Policlinico Umberto I di Roma), Prof. Carlo Robotti (psichiatra di Verona), Dott.ssa Afra Carubelli (Oncoematologa/Immunologa Ospedale 8 Sardegna),Prof. Roberto Castello ( Direttore di Medicina Generale/Endocrinologia Ospedale Borgo Trento Verona), Dott.ssa Elena Pozzani (Coordinamento di Branca di Odontoiatria Ulss 20 Verona) Dott. Camillo Fusari (Otorinolaringoiatria Ospedale di Verona), Dott.ssa Chiara Lulli (Clinica Oculistica AOUI di Verona), Dott. Arturo Galvan (Clinica Dermatologica AOUI di Verona), Dott.ssa Lucia Franchini (Coordinatore Nazionale della Difesa Civica), Dott. Ermes Vedovi ( Unità Operativa di Rieducazione Funzionale AOUI di Verona), Dott.ssa Marcella Parise (Psicoterapeuta Ulss 20), Dott. Marco Bacchini (Presidente Federfarma Verona), Dott.ssa Patrizia Di Blasi ( Ricerca Internazionale di GlaxoSmithKline) Dott.ssa Tiziana Nava (Fisioterapista Milano) Dott. Guido Sanna (Resp. Ricerca Clinica FIMMG/METIS).Modera il Dott. Marco Favale ( Giornalista Medico Scientifico, Responsabile Comunicazione dell’ACSI).Alla fine la Voce delle Federazioni, Movimenti e Associazioni di malati rari.


A termine interventi sarà proiettato il Cortometraggio “L’amante Sjogren” interpretato dalla testimonial Daniela Poggi e dall’attore Gabriel Rossi.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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