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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

La sindrome di Sjögren è una rara patologia autoimmune, sistemica e degenerativa che, pur essendo poco conosciuta, rappresenta un grande problema sociale. Il prossimo 23 luglio ricorre proprio la Seconda Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren e, per l'occasione, l'associazione italiana A.N.I.Ma.S.S. Onlus ha organizzato un importante meeting che avrà luogo a Salerno, presso la Sala Riunioni del Grand Hotel Salerno (Lungomare Clemente Tafuri, 1).

La sindrome di Sjögren è una patologia altamente invalidante che colpisce soprattutto le donne e che, dato il suo carattere sistemico, aggredisce gran parte degli organi del corpo umano, come gli occhi, la bocca, la pelle, l'esofago, i reni, il pancreas, il fegato, il cuore, i polmoni e gli apparati genitale, cardiocircolatorio e osteo-articolare.

Come nello scorso anno, A.N.I.Ma.S.S. Onlus ha deciso di dare vita, in occasione della Giornata Mondiale del 23 luglio, ad un importante incontro che ha l'obiettivo di riunire i maggiori specialisti sulla sindrome di Sjögren, le Autorità italiane e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, per discutere sulla patologia e richiamare l'attenzione sulle difficili condizioni in cui versano le persone affette da questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa.

Numerosi sono gli ospiti che arricchiranno questo evento di sensibilizzazione e confronto, che avrà inizio a partire dalle ore 15:00 e si concluderà alle 20:00 con una cena sociale.

Per partecipare, è obbligatorio iscriversi mediante un'apposita scheda scaricabile dal sito internet di A.N.I.Ma.S.S. Onlus.

Per informazioni:
tel: 338 4825642
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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