Venerdì 28 giugno, a Bologna, avrà luogo il Convegno ECM dal titolo “Sindrome di Sjӧgren: Una malattia da conoscere meglio per curarla insieme”. L'evento, patrocinato da A.N.I.Ma.S.S. Onlus (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), si terrà presso il Policlinico S. Orsola Malpighi (Aula Polo Murri, Padiglione 25, piano 1°) a partire dalle ore ore 8:30.
Le malattie rare rappresentano, in tutto il mondo, condizioni difficilissime per chi le vive: una lotta contro un fantasma senza nome e senza diagnosi, spesso non riconosciuto nemmeno dalle istituzioni. Questa è esattamente la storia della sindrome di Sjögren, patologia non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle malattie rare: situazione, questa, che non fa che aumentare il disagio e la sofferenza dei malati, dato che parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono tutte a carico del paziente.
La sindrome di Sjögren colpisce maggiormente le donne rispetto agli uomini (9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che ha effetti deleteri non soltanto in ambito clinico, ma anche in relazione alla vita sociale e affettiva dei pazienti. La patologia può attaccare tutte le mucose dell’organismo, coinvolgendo occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, polmoni, apparato cardiocircolatorio e apparato osteo-articolare. Spesso, inoltre, la sindrome di Sjögren si associa ad altre malattie autoimmuni, con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000-16.000 pazienti.
Clicca QUI per scaricare il programma completo del convegno “Sindrome di Sjӧgren: Una malattia da conoscere meglio per curarla insieme”.
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