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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Venerdì 28 giugno, a Bologna, avrà luogo il Convegno ECM dal titolo “Sindrome di Sjӧgren: Una malattia da conoscere meglio per curarla insieme”. L'evento, patrocinato da A.N.I.Ma.S.S. Onlus (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), si terrà presso il Policlinico S. Orsola Malpighi (Aula Polo Murri, Padiglione 25, piano 1°) a partire dalle ore ore 8:30.

Le malattie rare rappresentano, in tutto il mondo, condizioni difficilissime per chi le vive: una lotta contro un fantasma senza nome e senza diagnosi, spesso non riconosciuto nemmeno dalle istituzioni. Questa è esattamente la storia della sindrome di Sjögren, patologia non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle malattie rare: situazione, questa, che non fa che aumentare il disagio e la sofferenza dei malati, dato che parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono tutte a carico del paziente.

La sindrome di Sjögren colpisce maggiormente le donne rispetto agli uomini (9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che ha effetti deleteri non soltanto in ambito clinico, ma anche in relazione alla vita sociale e affettiva dei pazienti. La patologia può attaccare tutte le mucose dell’organismo, coinvolgendo occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, polmoni, apparato cardiocircolatorio e apparato osteo-articolare. Spesso, inoltre, la sindrome di Sjögren si associa ad altre malattie autoimmuni, con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000-16.000 pazienti.

Clicca QUI per scaricare il programma completo del convegno “Sindrome di Sjӧgren: Una malattia da conoscere meglio per curarla insieme”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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