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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
3 days ago.

Venerdì 28 giugno, a Bologna, avrà luogo il Convegno ECM dal titolo “Sindrome di Sjӧgren: Una malattia da conoscere meglio per curarla insieme”. L'evento, patrocinato da A.N.I.Ma.S.S. Onlus (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), si terrà presso il Policlinico S. Orsola Malpighi (Aula Polo Murri, Padiglione 25, piano 1°) a partire dalle ore ore 8:30.

Le malattie rare rappresentano, in tutto il mondo, condizioni difficilissime per chi le vive: una lotta contro un fantasma senza nome e senza diagnosi, spesso non riconosciuto nemmeno dalle istituzioni. Questa è esattamente la storia della sindrome di Sjögren, patologia non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle malattie rare: situazione, questa, che non fa che aumentare il disagio e la sofferenza dei malati, dato che parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono tutte a carico del paziente.

La sindrome di Sjögren colpisce maggiormente le donne rispetto agli uomini (9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che ha effetti deleteri non soltanto in ambito clinico, ma anche in relazione alla vita sociale e affettiva dei pazienti. La patologia può attaccare tutte le mucose dell’organismo, coinvolgendo occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, polmoni, apparato cardiocircolatorio e apparato osteo-articolare. Spesso, inoltre, la sindrome di Sjögren si associa ad altre malattie autoimmuni, con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000-16.000 pazienti.

Clicca QUI per scaricare il programma completo del convegno “Sindrome di Sjӧgren: Una malattia da conoscere meglio per curarla insieme”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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