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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Il 16 maggio alle ore 17 a Verona, presso la Biblioteca Civica di Via Cappello, si terranno la presentazione del libro “Dietro la Sindrome di Sjogren” e la proiezione del cortometraggio "L’amante Sjogren".

L'evento, organizzato da A.N.I.Ma.S.S. Onlus, mira a presentare il libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren” che è una raccolta di 50 racconti di donne affette dalla rara malattia ed il cortometraggio “L’amante Sjogren” che è ispirato liberamente a due racconti del libro.

Il corto è stato proposto per sensibilizzare la cittadinanza tutta, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici e il mondo giovanile sulla Sindrome di Sjogren e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno ad una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente. “L’amante Sjogren” è stato interpretato dalla testimonial Daniela Poggi e dall’attore Gabriele Rossi, nei ruoli rispettivamente di madre e figlio. I risultati sono stati eccellenti sia sotto il profilo artistico che sotto quello umano e di coinvolgimento emotivo.

L'evento di presentazione, patrocinato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, dalla FIMMG, dall’ULSS 20 e dalla SIAAIC, vedrà coinvolti la Presidente dell’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, dott.ssa Lucia Marotta, le Autorità e esperti della malattia.

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un'organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati. E' la storia della Sindrome di Sjogren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite. Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l' Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, fondata il 18.4.2005 per tutelare circa 16000 persone colpite dalla Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5% dei malati.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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