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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Il 19 dicembre alle ore 17, presso il Consiglio Regionale Piemonte (Sala Viglione - Via Alfieri 15) a Torino, si terrò un evento organizzato dall’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus.

Durante l'incontro, l'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren presenterà il Progetto “Un libro per la vita”, per sensibilizzare il pubblico sulla Sindrome di Sjögren e finanziare borse di studio. A seguire sarà proiettato il cortometraggio di Maurizio Rigatti, "L'amante Sjogren".

Programma:

17.00 Benvenuto

Dott.ssa LUCIA MAROTTA - Fondatrice e Presidente di A.N.I.Ma.S.S. Onlus

17.10 Sen. MARIA RIZZOTTI - Vice Presidente XII Commissione Igiene e Sanità

17.20 Avv. ANTONIO CAPUTO - Difensore Civico della Regione Piemonte

17.30 Dott.ssa PATRIZIA PIANO - Medico di Medicina Generale FIMMG

17.40 Dott.ssa TIZIANA NAVA - Fisioterapista di Milano

17.50 Presentazione Libro “Dietro la Sindromedi Sjögren” di Lucia Marotta

18.10 Proiezione Cortometraggio“L'amante Sjögren” di Maurizio Rigatti

18.25 Proiezione del Backstage sul Cortometraggio

18.35 Dibattito

18.50 Conclusioni

Per ulteriori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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