Nei giorni 14, 15, 16 aprile a Genova, presso la Tower Genova Airport Hotel (Via Pionieri e Aviatori d’Italia, 44) l’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS sarà impegnata nel Weekend Sociale di Autonomia dal 14 al 16 aprile: un’occasione per gli affetti da Sclerosi Tuberosa di vivere un’esperienza di emancipazione dalle famiglie sperimentando percorsi di autonomia con l’assistenza di educatori professionisti.
All’interno del weekend si terrà il Convegno “Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa: l’importanza della rete territoriale”.
Nell’ambito di questa patologia, è fondamentale la condivisione di competenze multidisciplinari in un approccio olistico al fine di costruire un valido supporto ai bisogni di pazienti e caregiver.
La cronicità e la varietà delle manifestazioni di questa patologia richiedono, infatti, l’intervento di specialisti differenti e, sebbene nel corso degli anni si siano diffuse nozioni utili a che sia diagnosticata più precocemente, risulta ancora fortemente necessario divulgare nel mondo medico le conoscenze sulla ST e costruire connessione tra differenti competenze.
Moderatori dell’evento saranno Giuseppe Gobbi, neuropsichiatra infantile di Bologna, coordinatore del Comitato Scientifico dell’Associazione, e Edvige Veneselli, neuropsichiatra infantile di Genova, membro del Comitato Scientifico dell’Associazione.
A porgere i saluti istituzionali ci sarà Lorenza Rosso, Assessore per Servizi sociali, Famiglia e Disabilità del Comune di Genova.
Sarà presente Paola Torreri, Ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità per parlare dello sviluppo del Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sclerosi Tuberosa (ReST).
Interverrà Paola Mazzuchi, referente del Gruppo Malattie Rare Liguria e presidente LND Famiglie Italiane, per relazionare sul ruolo di pazienti e caregiver nel fare rete.
Eva Pesaro, Vice Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, presenterà le attività di tutela e promozione dei diritti dei malati rari.
In rappresentanza dei centri medici regionali, per parlare della presa in carico e continuità di cura, ci saranno:
- dal Gaslini
Margherita Mancardi, UOC Neuropsichiatria infantile, membro del Comitato Scientifico AST
- dall’Ospedale Policlinico San Martino
Paola Mandich, referente centro malattie rare, Dirigente Dip. di genetica medica
Giuseppe Cittadini, Direttore S.S.D. Radiologica generale dell'Ospedale Policlinico San Martino
Flavio Villani, Direttore UOC Neurofisiopatologia e Centro Regionale per l’Epilessia, IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
Sara Di Stefano, direttore sanitario Fondazione Cepim - Centro di riabilitazione e diurno accreditato, racconterà l’esperienza della Fondazione per fornire a titolo esemplificativo quelle che possono essere le risorse e le opportunità di tipo sia sanitario-riabilitativo sia socio-sanitario offerte dai servizi territoriali anche in ambito privato.
Per l’AST interverranno le presidentesse nazionali Francesca Macari, rappresentante legale, e Carla Maria Fladrowski, anche rappresentante internazionale e referente per la rete con i medici.
Sabato 15 pomeriggio e domenica 16 mattina si terrà poi Assemblea Nazionale dei Soci.
Per conoscere il programma del weekend nel dettaglio clicca qui https://www.sclerosituberosa.org/14-16-aprile-weekend-assemblea-soci-genova/
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