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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Il 24 agosto inizia la sedicesima edizione del progetto “STare Assieme” che l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus (AST) organizza da anni nei mesi estivi. Una settimana intensa che prevede un ricco programma di attività sociale, incontri e attività formative.

“STare Assieme 2019”, che si svolge a Montesilvano (PE) da sabato 24 agosto a sabato 31 agosto, vede quest’anno la partecipazione di 120 persone, tra persone con disabilità, familiari, educatori professionali e volontari, provenienti da gran parte delle regioni Italiane.
Questi giorni di condivisione permettono la creazione di legami solidali tra quanti affrontano tutti i giorni le problematiche legate alla Sclerosi Tuberosa. I soci, le loro famiglie, giovani diversamente abili e amici trascorreranno insieme una settimana di vacanza e di scambio/confronto.
L’iniziativa vuole essere per l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus, il proseguo nell’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di confronto sui temi dell’integrazione, della conoscenza e della disabilità soprattutto nelle Malattie Rare. Durante il soggiorno, che prevede un ricco programma di attività culturali e ricreative, si svolgerà anche un evento pubblico.

Martedì 27 Agosto dalle ore 9.00 presso il “Serena Majestic Hotel Residence”, villaggio vacanze che ospita il gruppo AST, si terrà l’incontro pubblico sul tema “Conoscere per aiutare - L’AST come modello di cura per le malattie rare“, che vedrà la partecipazione della Dr.ssa Silvia Di Michele dello sportello malattie rare ASL di Pescara, della Dr.ssa Cecilia Carenzi, psicoterapeuta della Fondazione Istituto Sacra Famiglia, della dott.ssa Sabrina Paola Banzato, sociologa della salute e dottore in servizio sociale, di Francesca Macari, Presidente Associazione Sclerosi Tuberosa, di Luisella Graziano, membro del CD AST e responsabile per i progetti sociali, delle dott.sse Valentina Laface e Debora Pitruzzello, coordinatrici del gruppo di educatori partecipanti al progetto, di Monia Ferrilli, referente regionale AST Abruzzo.

L’appuntamento è aperto ai cittadini, al personale sanitario e autorità locali per un confronto sui temi delle malattie rare, con particolare riferimento alla Sclerosi Tuberosa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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