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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Il 24 agosto inizia la sedicesima edizione del progetto “STare Assieme” che l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus (AST) organizza da anni nei mesi estivi. Una settimana intensa che prevede un ricco programma di attività sociale, incontri e attività formative.

“STare Assieme 2019”, che si svolge a Montesilvano (PE) da sabato 24 agosto a sabato 31 agosto, vede quest’anno la partecipazione di 120 persone, tra persone con disabilità, familiari, educatori professionali e volontari, provenienti da gran parte delle regioni Italiane.
Questi giorni di condivisione permettono la creazione di legami solidali tra quanti affrontano tutti i giorni le problematiche legate alla Sclerosi Tuberosa. I soci, le loro famiglie, giovani diversamente abili e amici trascorreranno insieme una settimana di vacanza e di scambio/confronto.
L’iniziativa vuole essere per l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus, il proseguo nell’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di confronto sui temi dell’integrazione, della conoscenza e della disabilità soprattutto nelle Malattie Rare. Durante il soggiorno, che prevede un ricco programma di attività culturali e ricreative, si svolgerà anche un evento pubblico.

Martedì 27 Agosto dalle ore 9.00 presso il “Serena Majestic Hotel Residence”, villaggio vacanze che ospita il gruppo AST, si terrà l’incontro pubblico sul tema “Conoscere per aiutare - L’AST come modello di cura per le malattie rare“, che vedrà la partecipazione della Dr.ssa Silvia Di Michele dello sportello malattie rare ASL di Pescara, della Dr.ssa Cecilia Carenzi, psicoterapeuta della Fondazione Istituto Sacra Famiglia, della dott.ssa Sabrina Paola Banzato, sociologa della salute e dottore in servizio sociale, di Francesca Macari, Presidente Associazione Sclerosi Tuberosa, di Luisella Graziano, membro del CD AST e responsabile per i progetti sociali, delle dott.sse Valentina Laface e Debora Pitruzzello, coordinatrici del gruppo di educatori partecipanti al progetto, di Monia Ferrilli, referente regionale AST Abruzzo.

L’appuntamento è aperto ai cittadini, al personale sanitario e autorità locali per un confronto sui temi delle malattie rare, con particolare riferimento alla Sclerosi Tuberosa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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