Luci sulla Sclerosi Tuberosa

L’associazione italiana dei pazienti mette in campo due importanti iniziative: “Una Rosa per la Ricerca” e "Luci sulla Sclerosi Tuberosa”

Maggio è un mese importante per la sclerosi tuberosa (TSC), una malattia rara che colpisce circa un neonato su 6.000 e che rappresenta la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il 15 maggio, infatti, si celebra il TSC Global Awareness Day, la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, patologia caratterizzata dallo sviluppo di formazioni tumorali benigne che possono coinvolgere, e quindi compromettere, vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi e denti).

La TSC è una malattia cronica senza cura e spesso le sue manifestazioni cliniche si aggravano col passare del tempo. Si stima che, nel mondo, circa 1 milione di persone sia affetto da questa condizione, che però resta ancora sconosciuta ai più. Inoltre, i pazienti e i loro familiari riscontrano tuttora enormi difficoltà nell’ottenimento delle necessarie tutele sociali.

Per questo motivo, ogni anno, nel mese di maggio l’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST) APS promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini, e iniziative di raccolta fondi a favore della ricerca sulla patologia. L’AST è l’unica associazione italiana ad occuparsi di sclerosi tuberosa e, dal 1997, finanzia gli studi sulla TSC e realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.

Anche quest’anno, per l'intero mese di maggio, l’AST ha avviato la raccolta fondi virtualeUna Rosa per la Ricerca, mentre per la Giornata Mondiale del 15 maggio ha organizzato l’iniziativa "Luci sulla Sclerosi Tuberosa", grazie a cui i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane saranno illuminati di colore azzurro, per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sulla patologia e sulle esigenze dei pazienti.

Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito web dell’Associazione Sclerosi Tuberosa.

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