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Venerdì 19 maggio alle ore 17.30, sarà proiettato in anteprima nazionale alla Casa del Cinema di Roma (Villa Borghese, Largo Marcello Mastroianni, 1) “La forza della fragilità”, diretto dal regista e sceneggiatore Maurizio Rigatti e prodotto dall’AST onlus – Associazione Sclerosi Tuberosa.

 

Sarà un’opportunità per parlare di Sclerosi Tuberosa quale paradigma di malattia rara, proprio nel corso della settimana nazionale dedicata alla Sclerosi Tuberosa.


Parteciperanno alla conferenza stampa:
- Paola Binetti, Deputata
- Tiziana Biolghini, Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali della Regione Lazio
- Daniela Cimino e Sonia Massagli, protagonisti del docufilm
- Paolo Curatolo, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Tor Vergata Roma
- Francesca Macari, Presidente AST
- Maurizio Rigatti, regista del documentario
- Gabriele Rossi, attore e testimonial dell’Associazione ST
- Paola Serfaustini, Assessorato alla Persona di Roma Capitale
- Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità

A presentare l’iniziativa Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell'Istituto Superiore di Sanità.
L’iniziativa, che sarà anche occasione per festeggiare il ventennale dell’Associazione Sclerosi Tuberosa.
“La forza della fragilità” è un documentario di 57 minuti che racconta cos’è la Sclerosi Tuberosa attraverso tre storie di vita. I protagonisti sono un bambino, una ragazza e una donna adulta. Dalle differenze tra queste storie si evidenzia come le manifestazioni di questa malattia genetica rara siano significativamente variabili da persona a persona, a causa della natura multisistemica della patologia.
Il ritratto di queste tre esistenze, attraverso il racconto di momenti di amore, coraggio e speranza nel futuro, sottolinea come, nonostante le difficoltà, la malattia spinga a trovare una “forza nella fragilità”, ovvero possibilità e soluzioni per poter realizzare un percorso di vita.
Trailer al link: https://www.youtube.com/watch?v=5Xl4dssZPnk

L’evento è patrocinato dall’Osservatorio Malattie Rare
Per informazioni: Segreteria AST onlus Cell. 338/6747922 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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