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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Venerdì 19 maggio alle ore 17.30, sarà proiettato in anteprima nazionale alla Casa del Cinema di Roma (Villa Borghese, Largo Marcello Mastroianni, 1) “La forza della fragilità”, diretto dal regista e sceneggiatore Maurizio Rigatti e prodotto dall’AST onlus – Associazione Sclerosi Tuberosa.

 

Sarà un’opportunità per parlare di Sclerosi Tuberosa quale paradigma di malattia rara, proprio nel corso della settimana nazionale dedicata alla Sclerosi Tuberosa.


Parteciperanno alla conferenza stampa:
- Paola Binetti, Deputata
- Tiziana Biolghini, Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali della Regione Lazio
- Daniela Cimino e Sonia Massagli, protagonisti del docufilm
- Paolo Curatolo, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Tor Vergata Roma
- Francesca Macari, Presidente AST
- Maurizio Rigatti, regista del documentario
- Gabriele Rossi, attore e testimonial dell’Associazione ST
- Paola Serfaustini, Assessorato alla Persona di Roma Capitale
- Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità

A presentare l’iniziativa Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell'Istituto Superiore di Sanità.
L’iniziativa, che sarà anche occasione per festeggiare il ventennale dell’Associazione Sclerosi Tuberosa.
“La forza della fragilità” è un documentario di 57 minuti che racconta cos’è la Sclerosi Tuberosa attraverso tre storie di vita. I protagonisti sono un bambino, una ragazza e una donna adulta. Dalle differenze tra queste storie si evidenzia come le manifestazioni di questa malattia genetica rara siano significativamente variabili da persona a persona, a causa della natura multisistemica della patologia.
Il ritratto di queste tre esistenze, attraverso il racconto di momenti di amore, coraggio e speranza nel futuro, sottolinea come, nonostante le difficoltà, la malattia spinga a trovare una “forza nella fragilità”, ovvero possibilità e soluzioni per poter realizzare un percorso di vita.
Trailer al link: https://www.youtube.com/watch?v=5Xl4dssZPnk

L’evento è patrocinato dall’Osservatorio Malattie Rare
Per informazioni: Segreteria AST onlus Cell. 338/6747922 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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