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OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
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OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
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Danzano e cantano in un mondo candido e gelato le principesse, i principi e tutti i personaggi fiabeschi, tra cui l’amatissimo pupazzo di neve Olaf, che animano lo spettacolo “Il segreto del ghiaccio”, musical per famiglie realizzato da Sulle Ali della Fantasia, in collaborazione con Alyat Danza, che va in scena domenica 15 gennaio, alle 16, al Politeama Genovese (Genova).

Come tutti i musical proposti da Sulle Ali della Fantasia, che è associazione di promozione sociale, “Il segreto del ghiaccio” è presentato a scopo benefico e, anziché l’acquisto del biglietto, prevede ingresso ad offerta. Le erogazioni liberali raccolte saranno devolute all’Istituto Giannina Gaslini per il fondo accoglienza R073 per famiglie e  bambini ricoverati, ad Aisp, associazione italiana Sindrome di Poland che riunisce le famiglie ed i portatori di questa malattia rara, all’a.p.s. Il Sogno di Tommi, realtà che offre sostegno sia psicologico che pratico a famiglie in difficoltà e con bambini malati e ad A.S.T., associazione della Sclerosi Tuberosa.

Il musical, spettacolo per bambini capace di incantare anche un pubblico adulto, è liberamente ispirato alla fiaba “La Regina delle Nevi” di Hans Christian Andersen ed al famoso cartoon Disney “Frozen”. Tra musiche, canti, danze e variopinte scenografie, grandi e piccini vengono trasportati nell’incanto della fiaba mentre tutt’intorno ai protagonisti lo scenario si trasforma fino a diventare un gelido mondo di ghiaccio, reso tale da un malefico incantesimo che nulla e nessuno sembra capace di spezzare. Ma, come in ogni vera fiaba ricca di atmosfera e di significato, anche “Il segreto del ghiaccio” riserva un lieto fine ed una morale: il miracolo di sciogliere il ghiaccio e far tornare a splendere la luce del sole sul mondo lo può compiere soltanto un gesto di vero amore.

Al termine dello spettacolo inoltre i responsabili di Sulle Ali della Fantasia chiameranno sul palco e premieranno i piccoli vincitori del concorso di disegno “Facciamo un pupazzo insieme?” cui ogni bimbo può partecipare portando a teatro il proprio disegno del personaggio preferito, mentre ci saranno caramelle per tutti i bambini presenti.
Accreditata come “associazione partner” dall’Istituto Gaslini ed ente non profit da Regione Liguria, Sulle Ali della Fantasia è composto da volontari impegnati a realizzare spettacoli teatrali: l’associazione, che ha appena raggiunti 18 anni di attività, è riuscita a raccogliere e devolvere in beneficienza circa 134.000 euro, fornendo sostegno e visibilità a molte realtà associative liguri. “Nei nostri spettacoli tutti siamo protagonisti – afferma Armando Lavezzo, presidente dell’associazione – ognuno con il proprio impegno e le proprie capacità e, soprattutto, con il proprio cuore”.

Ed è proprio grazie al cuore grande che i volontari di Sulle Ali della Fantasia sono riusciti a realizzare e portare in scena così tanti spettacoli: “Il segreto del ghiaccio” è la ventiduesima di 23 rappresentazioni, con regia e sceneggiatura di Lavezzo, testi delle canzoni scritti da Sara Lavagni, musiche di Diego Lupi e Lorenzo Musso, scenografie di Marco Mora e Guia Olivieri, costumi di Maria Paola Botto, scene e luci di Massimo Giacobbe e Martina Neri, Monica Pellini per il trucco, con supporto tecnico di Mariateresa Olivieri e Sara Ritondo e coreografie dei balletti di Deborah Bruzzese.

Si tratta perciò del lavoro di un grande team di volontari, 50 in tutto, che portano avanti un grande sogno perché, come piace ricordare ad Armando Lavezzo: “Nulla accade prima di essere stato un sogno! E’ per questo che noi rivisitiamo favole e novelle, legando alla loro trama una morale specifica che pone l’accento sulla fantasia, l’accettazione del diverso, il dono dell’amore, l’importanza di credere nei propri sogni, l’importanza della libertà e molti altri messaggi che veicoliamo attraverso i nostri spettacoli”.

Per assistere allo spettacolo è richiesta la prenotazione al 346 3773017; per chi desideri conoscere meglio l’attività di Sulle Ali della Fantasia, che conta 450 soci sostenitori, può visitare il sito www.sullealidellafantasia.net.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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