Si terrà il 20 giugno 2017, a Roma, alle 11, presso la sala stampa di Montecitorio la conferenza stampa in occasione della terza Giornata nazionale della distrofia facio-scapolo-omerale.

Protagonista dell’evento sarà la ricerca, attraverso gli interventi di esperti di quattro università romane: Marco Ceccanti della Sapienza Università di Roma, Fabiola Moretti del Cnr, Mauro Monforte dell’Università Cattolica Sacro Cuore, Lucia Florio del Campus BioMedico ed Emiliano Giardina dell’Università di Tor Vergata, che condivideranno i risultati dei loro studi nel campo delle distrofie. Madrina dell'evento sarà la deputata Paola Binetti (Udc).

“Tre anni sono pochi per ottenere risultati visibili, ma sono sufficienti per testimoniare l’impegno con cui ci si è mossi per mantenere alto l’interesse intorno a questa patologia", afferma  la deputata Binetti. "Il merito principale va ai fratelli Biviano, testimoni di una storia cominciata vivendo in una tenda della protezione civile per quasi due anni in piazza Montecitorio - sottolinea la deputata - Una presenza intensa, a diretto contatto con le mille forme di proteste e di denuncia che ogni giorno si alternano in quella che è diventata una vera e propria tribuna dei cittadini in cerca di risposte per le mille difficoltà con cui si imbattono ogni giorno".

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